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抗癌七年,再次遇到一个坎,求教于各位大侠。

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32124 73 不平则鸣 发表于 2017-12-9 20:52:58 |
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 07:35:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
您太客气了,实在不敢当。13年脑部切除手术后医院的出院诊断是:左肺周围型T1bNOM1b1
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 08:41:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
平则鸣 刚刚 您太客气了,实在不敢当。1.13年-脑部切除手术后医院的出院诊断是:左肺周围型T1bNOM1b  1期脑转移中分化腺癌FGFR21号外显子突变ALK阴性。2.虽然号称抗癌7年,但真正和癌敌正面交战的就只有两次手术,也只有这两次手术让我看到了治疗效果,其他的化疗、中药包括我吃了4年的特罗凯都无法让我看到治疗效果,所以对特罗凯是否有效自己也是有疑虑的,可又不敢停,只要不复发就一直吃下去,权当它有效,所以您怀疑特罗凯自始就无效不是没有道理。可是我还是想请教一下,您为什么觉得是特罗凯无效而不是特罗凯有效但已耐药?或许您认为特罗凯不可能有这么长的耐药期?3.医生目前大都判断是转移瘤并主张伽马刀手术,可伽马刀中心的医生看片后对是否是转移瘤有怀疑,建议观察一两个月。我们也查了一下,除了转移瘤以外,也有包括脑脓肿等的可能,而脑脓肿却是伽马刀的禁忌,所以我们觉得等确认这个结节的性质后再采取措施应该是比较妥当的。谢谢回复,希望能多听听你的意见。一

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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 09:42:09 | 显示全部楼层 来自: 湖南
yohoo 发表于 2017-12-9 22:32
先生这一路走来历经坎坷,后生晚辈随便说一说看法,只当是提问了,还要跟主治医生沟通、确认最后的治疗方案 ...

您太客气了,实在不敢当。1.13年脑部切除手术后医院的出院诊断是:左肺周围型T1bNOM1b  1期脑转移中分化腺癌FGFR21号外显子突变ALK阴性。2.虽然号称抗癌7年,但真正和癌敌正面交战的就只有两次手术,也只有这两次手术让我看到了治疗效果,其他的化疗、中药包括我吃了4年的特罗凯仿佛在和无影敌作战一样,都无法让我看到治疗效果,所以对特罗凯是否有效自己也是有疑虑的,可又不敢停,只要不复发就一直吃下去,权当它有效,所以您怀疑特罗凯自始就无效不是没有道理。可是我还是想请教一下,您为什么觉得是特罗凯无效而不是特罗凯有效但已耐药?或许您认为特罗凯不可能有这么长的耐药期?3.医生目前大都判断是转移瘤并主张伽马刀手术,可伽马刀中心的医生看片后对是否是转移瘤有怀疑,建议观察一两个月。我们也查了一下,除了转移瘤以外,也有包括脑脓肿等的可能,而脑脓肿却是伽马刀的禁忌,所以我们觉得等确认这个结节的性质后再采取措施应该是比较妥当的。谢谢回复,希望能多听听你的意见
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不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 09:50:03 | 显示全部楼层 来自: 湖南
我的希望 发表于 2017-12-10 07:12
像我们这样的农村人得这样的病真难啊

遇上这个病,城里人也难啊,只能尽力去治。加油,希望会好的!
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 09:57:09 | 显示全部楼层 来自: 湖南
aplo 发表于 2017-12-9 21:45
母亲大人70岁确诊肺腺癌,19基因突变,目前服用印版易瑞沙,每个月费用320,目前一切正常,但是耐药后的选 ...

目前情况下有钱都不一定有用,只能尽量养好身体保存实力,和肿瘤赛跑,等待科学的进步。谢谢回复,祝好运!
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 09:58:19 | 显示全部楼层 来自: 湖南
13905109991 发表于 2017-12-9 23:15
这么小的单发转移灶,伽马刀可以处理干净的

谢谢回复,祝好运!
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 10:29:00 | 显示全部楼层 来自: 湖南
地狱先生 发表于 2017-12-9 23:48
停止特罗凯!   1.因为没有原发组织,考虑做一个外周血基因检测,虽然有几率不准,总比没有强,指导下一步 ...

谢谢回复。现在我们纠结的是,片子上的这一点阴影到底是个什么东西?根据我的病史确实应该首先考虑是转移瘤,但是现在医生也只是高度怀疑,没办法确认,也就是说不排除是其他东西的可能,我和我爱人查了一下,我们怀疑会不会是脑脓肿,而脑脓肿却是伽马刀的禁忌。所以我们觉得,现在当务之急是搞清楚病变的性质,再考虑下一步的治疗措施。抗癌七年了,我觉得有时候做出抉择太困难了,对后续治疗都会产生很大的影响,所以不得不慎之又慎。现在回想起来,当初两次手术后是不是该做化疗都是一个很大的疑问,可是没办法,当初自己对治疗不是很了解,只能听取医生的意见。一路走来,自己感觉只有两次手术是有效果的,其他的都无从辩别,包括特罗凯是不是有效?还是自始就无效好似一种安慰剂?这些都给我后续用药如何选择带来困难,真不知道怎么办?
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-10 11:09:42 | 显示全部楼层 来自: 上海
不平则鸣 发表于 2017-12-10 09:42
您太客气了,实在不敢当。1.13年脑部切除手术后医院的出院诊断是:左肺周围型T1bNOM1b  1期脑转移中分化 ...

13年的脑部切除病灶的基因检测报告还在吗,可否上传?

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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 15:53:57 | 显示全部楼层 来自: 湖南
yohoo 发表于 2017-12-10 11:09
13年的脑部切除病灶的基因检测报告还在吗,可否上传?

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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-10 17:07:10 | 显示全部楼层 来自: 上海
不平则鸣 发表于 2017-12-10 15:53
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1、NSCLC患者(非小细胞脑转患者,脑部1~3个病灶)SRS(立体定向放射)与手术切除两种治疗方案在患者术后生存期对比上无统计学差异(文献1);
2、NSCLC患者SRS治疗后可参考的中位颅内无进展生存期大概9个月(文献2);

无论最终选哪个治疗方案,都需要后继的巩固治疗方案。

看了您的基因检测报告可以确定您术后服用特罗凯是合理的巩固治疗,这有较大概率让您获得更长的颅内无进展生存期;
鉴于先前切除的脑部病灶存在EGFR 21 L858R突变,有较大概率转移灶获得性耐药突变,倾向于建议服用AZD9291来加以排查,若无效可联合INC280;
不清楚医生建议您下次复查的时间,建议不要超过1个月去做一次核磁共振以判断病灶是否有缩小。

上面引用及建议仅限于讨论,具体执行还请遵医嘱。

参考文献:
1、《Survival prognostic factors for patients with synchronous brain oligometastatic non-small-cell lung carcinoma receiving local therapy》
2、《Stereotactic radiosurgery for brain metastasis in non-small cell lung cancer》

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