实在抱歉，手机编发，12月22日cea3.74
joeyshijj 发表于 2018-1-19 10:34
我爸爸9291+280快一个月了，从之前咳嗽高烧进入到平稳期，280是250*2一天，不知稳定了能不能改成200*2一天 ...
可以用200进行维稳的；
280持续了一个月，可以去查个指标；
wangjun8864 发表于 2018-1-23 06:12
实在抱歉，手机编发，12月22日cea3.74
可以先回184稳定下cea，然后再考虑后招；
V类 的药，副作用是一贯的痛点，你家V有用，可以用其他的V类药物进行轮换；
凡德，1120，阿西的副作用稍微小点，但是有个体差异......
joker11 发表于 2018-1-18 11:35
您好楼主，时隔半年，方案就像之前184+特罗凯，家父情况基本还好，十一月底去医院检查脑部多发没有进展， ...
基因全阴，184可以作为盲试的重点考察药物
楼主您好！看到您细致的治疗方案，觉得您确实是用心的在为家人付出所有的智慧与爱！
家母目前情况比较糟糕，非常想听一听您的意见，希望能为她找到坚持下去的道路。
家母从14年10月开始凯美纳10个月有效期，于15年8月出现耐药现象，随即遵医嘱行伽马刀，2个月后从16年1月开始加量服用凯美纳从一日3粒变为一日5粒，一直服用了半年至16年6月，期间肿瘤一直持缓慢增长；从16年6月改服9291有效4个月（肿瘤缩小稳定），10月份开始出现耐药；换服184、 184联9291都只有大约1个多月2个月的有效期就开始出现耐药（我们是以指标199的数值变化增长做的判断）；从17年3月开始继续加量服用凯美纳到一日6粒，感觉还是能勉强控制肿瘤，但副作用越来越大，导致白细胞和血小板数值跌到非常低！无法于17年6月放弃凯美纳，试用280单药，199指标仍然上升认为失败；由于家母体质一直很弱，没有给她尝试太多靶向药的轮换，加上后期她开始信仰基督教并自觉服药太辛苦，选择停止用药空窗将近3个多月。18年1月15号因为胸闷住院，此时呼吸困难胸腔积水严重，胸腔放水5天每天都有将近600ML，人越发无力，期间的CT和核磁共振均显示脑转、骨转，我们家人非常痛心，只恨没有坚持让她继续尝试靶向药而任由她空窗至如今的局面:'(。
今天家母因为胸腔持续积液已经呼吸困难，医生建议如果这几天的增白针之后明天指标能够上去，就胸腔打化疗药物控制，否则医生的意思是凶多吉少了。。
我现在的想法就是已经来不及再尝试某种靶向组合看是否能够有效并且控制住胸水，只有等医生将她的胸水止住以后，再用靶向药看是否有奇迹。但我们做了基因检测，CMET，T790M都没有突变，甚至检测的结果提示连EGFR的突变都没有了，只有一个很偏的突变位点，这会儿因为报告在家母家中看不到，只记得报告提示此突变可以尝试抗血管生成类药物如贝伐单抗，这个要我们当时就请教过医生，说要配合化疗药使用，家母没有同意，所以就没有用。
这里想请教您一下，从概率上来讲，还有什么是可能有些希望的靶向组合去搏一搏吗？ 比如2992+1120， 804+184， 特罗凯+9291 ？ 这些方案都是我脑海中记得有人用过有效，我们没有尝试用过但我也不确定像家母现在这样的基因检测结果下，到底还有什么样的组合是适合我们的。
bright 发表于 2018-1-28 21:14
基因全阴，184可以作为盲试的重点考察药物
用了几天的280（300mg一天）母亲说父亲服用280后状况不好，恶心呕吐之外还出现头晕，站不稳的现象，目前换回184+特
今天早上开始住院输液输甘露醇降颅压明天CT，他口齿越发不清楚，下午出现短暂抽搐，很担心是因为进展了吧
不知道还能用什么办法，目前试过9291+184、特+184 、特+280 ，还是特+184 的组合效果最好。。唉
本帖最后由 悲伤的人 于 2018-1-29 21:04 编辑
我母亲EGFR19突变，吃易瑞沙13天。虽然刚刚开始吃易瑞沙，但已经非常担心9291耐药后该怎么办。
今天看到楼主的贴子，受益匪浅，心中也稍感宽慰。会经常关注。感谢楼主的分享！
另外还想请教，楼主说在服一代药期间采取联药，可能会延缓耐药时间。请问有相关的案例吗？又，具体而言，应在何时采取联药？联药的方案是怎样的？
打扰了！多谢楼主！
谢谢，祝一切安好！
gavinwmh 发表于 2018-1-29 01:13
楼主您好！看到您细致的治疗方案，觉得您确实是用心的在为家人付出所有的智慧与爱！
家母目前情况比较糟糕 ...
针对你家几点主要问题，进行回答：
1、凯美那耐药后，92有效，一般可以认为有T790，所以9291，不能放，空窗危险更大；
2、胸腔积液是导致体感变差的不容忽视的问题，如压迫到呼吸系统，需要抽水减压，但是由于胸腔的压力平衡等复杂因素，胸水会重新出来，
还是需要配合药物治疗手段，如靶向药或者化疗；
3、检测血氧饱和度，如低于96，需要辅助措施进行恢复，如高浓度吸氧；
4、至于靶向方案，9291肯定还是主力药，不用恐怕不行；你说你家的基因支持贝伐，要么直接用贝伐，要么退而求其次，用V抗血管的靶向药。
备选方案如，9291+1120，,9291+184,9291+凡德，等等，至于哪个效果最好，未知。
个人建议
楼主你好！已加你QQ，家母与你家病情相似，可以共同交流下病情