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肺腺癌IV期,21突变,曲终人散

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64725 223 fang2mama 发表于 2014-4-15 07:50:50 |
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-7-23 23:23:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
爱丽斯湖 发表于 2014-7-21 14:37
这个只能是做参考了:

http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=108&extra=&page=1

看了俩天的医生,目前已经吃上消除积水的中药,然后靶向药就用9291单药75mg,过一个月复查。
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-7-31 13:51:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
服用一周的75mg 9291+中药。
母亲咳嗽次数减少,咳嗽的声音比以前要响亮些。
体力有恢复,每天运动的时间变长。

但开始便秘了,现在通过服用杜密克排便。
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-8-2 22:08:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 fang2mama 于 2014-8-2 22:10 编辑
爱丽斯湖 发表于 2014-7-21 13:14
天涯的探锁的心给hellengoodd的建议是服用环磷酰胺,http://webmail.yuaigongwu.com/thread-14080-6-1.html ...


关于这药,医生没有解释,很多问题也没给与解释。因为尝试的9291还没正式上市,医生也不愿意多说该药的情况。唯一明确的就是75Mg 9291可以先用上试试看。医生也比较BS我们草根做药的方法以及不检测基因突变就盲目换药的思路。因为在他们正规的评估系统中以CT为依据,换药以基因检测为依据。
爱丽斯湖  初中二年级 发表于 2014-8-3 07:24:51 | 显示全部楼层 来自: 美国
呼吸科医生说什么了?

fang2mama  初中二年级 发表于 2014-8-4 08:52:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
爱丽斯湖 发表于 2014-8-3 07:24
呼吸科医生说什么了?

呼吸科医生说情况很紧急,特+184完全乱用药。
之前的2992是否有效医生说不好判断,因为当时没有做CT检测,按照他们的评估系统都以CT为准。现在就以9291的药开始为新起点,每月CT+基本血液检查来定位是否有效。如果无效,就重新做基因检测。以后每个月我拿片子去和这医生确认下。
是否有炎症?医生说有点,但不是最主要的。积液产生的原因她没具体说明。
没看医生前觉得心里没底,看了医生后也没什么底。

幸好我母亲的身体状况感觉有好转,体力胃口都还好,精神也恢复。可能9291和中药都起了一定的作用。
近期会做下常规检查,到时候看结果。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-8-6 00:18:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
医生按标准程序治,怎么治都是对的。问题是为什么75mg/天,这个医生清楚吗?9291后接什么,这个医生清楚吗?每个月都做CT,长期的话,人受得了吗?

肺部炎症找呼吸科的医生看,治肿瘤还是应该找肿瘤科的医生看。我觉得楼主看的这个医生什么也没有说呀?找这个医生就是看胸水怎么处理,肺部有没有感染,这个目的看来没有达到。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
林子  小学五年级 发表于 2014-8-6 01:27:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
想问下楼主你的药是什么途径买的,我妈妈易瑞沙耐药,想换其他靶向药试试,想用特罗凯或者4002
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-8-6 10:03:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
林子 发表于 2014-8-6 01:27
想问下楼主你的药是什么途径买的,我妈妈易瑞沙耐药,想换其他靶向药试试,想用特罗凯或者4002

你好,如果有正版,我家就给母亲用正版的。一些没上市的药就找论坛的朋友买,比如果酱兄买过几次。
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-8-11 10:33:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
荷花池荒岛 发表于 2014-8-6 00:18
医生按标准程序治,怎么治都是对的。问题是为什么75mg/天,这个医生清楚吗?9291后接什么,这个医生清楚吗 ...

不好意思,漏看了这条消息。


医生按标准程序治,怎么治都是对的。问题是为什么75mg/天,这个医生清楚吗?9291后接什么,这个医生清楚吗?每个月都做CT,长期的话,人受得了吗?
-------75mg/天,医生解释说是他们明年临床试验会以这个量为标准,我当时问过有没什么依据,最大耐受量多少?医生说9291副作用少,到底多少量合适,她也不清楚。
每个月推荐做CT,这点我们自己会按实际情况而定,比如2个月或者3个月一次。最近情况特殊,打算8月20日左右做个CT平扫。
如果9291无效,医生建议我们重新做基因检查,然后再决定上什么药物。我当时也问过有哪些基因突变的可能,需要用到什么药,对方没细说,任何未上市的药,医生都不会主动推荐,聊到9291还是因为我们已经用上了YL。关于9291YL药的真假,她还现场电话给药厂,因为医生本人都没买到YL药来做实验,她对药的真假无法保证。
8月8日做了常规检查,CEA略微下降,除了便秘,其他都有好转。


关于胸水如何处理?、
------
中医医生建议先服药,再观察,等出现呼吸困难时再抽水,抽水可以放入中药来锁住。
西医医生建议先服用9291,等一个月后CT结果再说。


参考了活着的分享,骨转移在晚晚期是致命的痛,会让人丧失生存的意志。如果9291能稳定病情,打算找放射科医生确认是否可以用射波刀处理尾椎几个骨转移的点,这个会是一个思路。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-8-11 10:37:09 | 显示全部楼层 来自: 美国

放疗可以考虑。

另外,如果最后发展成癌痛的话,一般综合医院有肿瘤疼痛介入科,到时候应该找他们。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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