罕见18突变一线阿法21个月耐药，三代阿美盲试无效，下一步怎么治疗？？？

一路向阳 · 发表于 2022-9-15 07:45:57

盲试阿美，最大的改变就是大便正常了。半年未见成形的大便又复见了。
别的感觉没有改变，试药三天，觉得没有效果！是不是时间还不够？

一路向阳 · 发表于 2022-9-16 11:25:30

昨天是阿美盲试第四天，上午九点半吃的，下午不放心又吃了一颗阿法。害怕阿美没用。
昨夜肚子没有怎么痛，没吃止痛药，不知是阿美开始发挥作用，还是阿法的协同作用。
晚上肚子没有疼，但是胃胀气，一直闹腾到半夜才勉强睡着。
可能两种药对胃肠伤害太大。
早晨，胃舒服一点了。
闹腾了好多天的肚子疼，终于好了一点，有一点点欣慰。
阿法我是在缓慢耐药，感觉阿法对我还有用，但是因为腹泻身体无法耐受了。才不得不停止。
好在阿美调整了我的腹泻。昨天吃阿法没有腹泻。

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一路向阳 · 发表于 2022-9-16 11:32:03

地狱老师发表于 2022-08-22 23:33
1、放疗方案，不要等完全耐药再想起来化疗，暂时培美曲塞单药+贝伐单抗化疗。2、考虑化疗以后尝试奥希替尼试一试，一个月以后肿瘤标志物和影像整体评估有效率。3、现在买个多次基因检测套餐，看看血液几次或者穿刺组织看看最新的基因检测，当然是确认耐药以后再做更好。

才看到留言，谢谢，目前盲试阿美。阿法应该是在缓慢耐药，还有点效果，因为腹泻厉害，停药了。约了21号的主治医生，商量化疗方案。之前因为腹泻掉了体重，现在只有90斤了，不知道什么能否承受呢？但总要试一试啊

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一路向阳 · 发表于 2022-9-18 08:54:57

一直困扰我的腹痛，目前有所缓解，也许是阿美在起作用。服用阿美六天了。期间，还悄悄服用了两天的阿法。昨天停止服用阿法。
服用阿美感觉咳嗽增加，粘液痰更多。不知道何缘故？
从今天早晨开始，大便又开始不成型了，差不多一周的正常大便又要成为历史吗？
今天又感冒了。抵抗力已经每况愈下，健康成为回不去的昨天。
再过两天去见医生了，想商讨化疗的事，不知我这“老朽”的病体能否经得起摧残？

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一路向阳 · 发表于 2022-9-18 08:58:01

三个月前，我还是100来斤，没想到腹泻让我在短时间瘦了十来斤。
唉！怎么样才能胖一点呢？关键一吃药胃就不好了。不吃药还想吃饭，一吃药就腹胀之类的。

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一路向阳 · 发表于 2022-9-19 03:28:33

半夜肚子疼，醒来。刚缓解几天，又开始疼。阿美到底有无效果？还是必须配合阿法吃，肚子疼才会有所缓解？
吃了止疼片，要不然又是睁眼到天命。
才女萧红说：这服毒的人生啊！
这要人命的病啊！

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一路向阳 · 发表于 2022-9-19 07:57:14

又是新的一天，早晨推开窗就看到秋天的太阳。
一年四季，我最爱秋天，可是这个秋天，我却被疼痛折磨。
暂时借着止痛片的美好感觉，想去公园溜一圈。
未来未知，就是感觉自己好好的，可是却飞来横祸得了肺腺癌，感觉自己还好，却病情发展，耐药。
过好当下每一天，且让我享受今天的阳光吧。
未来不可知。
明天和意外哪一个先来，真的不知道。

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