罕见18突变一线阿法21个月耐药，三代阿美盲试无效，下一步怎么治疗？？？

汪秀娟 发表于 2022-09-06 20:26
只能说一句加油了，祝安好！

谢谢你！交给天意吧！

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前几天一直腹泻，感觉要挂了，药停了，腹泻止住了。人体原来是这么奇妙啊，腹泻止不住，无论吃啥药都不管，一泻千里那种。
人瘦了。只是精神还健康！今天吃得饱饱的，又感觉身上有点力量了。抗癌之路慢慢，有时候还要听自己身体的呼唤，当肠胃出现排异时，啥药都是鸟。
最终它自己平息下来。

                               
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停药6天是为了抽血做基因检测吗？腹泻这么厉害容易体液紊乱，可以去医院抽血看看需不需要补液。消瘦的话可以额外补充点好吸收的肠内营养剂，我家之前因为化疗后牙齿原因吃不了东西，掉了几斤，后来吃了全安素，没有再继续掉了，又回到了原来的体重，你可以试试看！

昨天盲试第一颗阿美，吃了就感觉食欲差了一些。
应该是腹部转移，现在夜间肚子好痛，睡不着觉。体重只有90了。
如果阿美无效，可能只有选择化疗了。一直有点抵触，因为做过心脏手术，唉！
是不是老天爷给我的时光只有这么多啊！
茫然，又难过！肚子疼，不吃止痛药睡不着觉！
翻看群里肚子疼的，暂时没有看到。
病人真是千差万别！

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一路向阳 发表于 2022-09-13 07:45
昨天盲试第一颗阿美，吃了就感觉食欲差了一些。
应该是腹部转移，现在夜间肚子好痛，睡不着觉。体重只有90了。
如果阿美无效，可能只有选择化疗了。一直有点抵触，因为做过心脏手术，唉！
是不是老天爷给我的时光只有这么多啊！
茫然，又难过！肚子疼，不吃止痛药睡不着觉！
翻看群里肚子疼的，暂时没有看到。
病人真是千差万别！

阿美是一次两颗

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吃阿法拉肚子，吃阿美今天便秘！

                               
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一路向阳 发表于 2022-09-13 07:47
吃阿法拉肚子，吃阿美今天便秘！

因为阿法是靠肠胃代谢，所以之后改成其他靶向药，几乎都会短时间内变便秘，我会每天喝点蔬果汁(先从200cc喝起，逐渐增加到500cc)，水果和青菜比例是4:6左右，一定记得菜多，水果少，打汁时加点橄榄油，因为许多维生素会溶在油里。蔬果汁一来可增加膳食纤维，另外也能帮助养壮肠内益生菌。

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Yuanhua1 发表于 2022-09-13 08:21
因为阿法是靠肠胃代谢，所以之后改成其他靶向药，几乎都会短时间内变便秘，我会每天喝点蔬果汁(先从200cc喝起，逐渐增加到500cc)，水果和青菜比例是4:6左右，一定记得菜多，水果少，打汁时加点橄榄油，因为许多维生素会溶在油里。蔬果汁一来可增加膳食纤维，另外也能帮助养壮肠内益生菌。

好的。谢谢。看到之前你也是服用阿法。后来的日子，我是除了吃蒸苹果，所有的水果都不吃了，看抖音里吃水果，都流口水。蔬菜也吃得少，每吃一种蔬菜都如履薄冰。
人生如此之难。
前几天腹泻控制不住，差点挂了，人短时间瘦了四五斤。
现在真是玉树临风。
腹痛！腹腔里多发淋巴结肿大。也在思考，是不是要去医院，咨询化疗，其实是抱有幻想，阿美有点效果，能让我长点肉就好了，起码硬朗一点吧！
这一年来，举步维艰，情况也是越来越不好。
多次读你的帖子，有一种被奇妙吸引的感觉。包括你的头像。
人生都难！
我是个容易懈怠的人，所以治病也是，不积极，喜欢拖着！
慢热！愿病也慢慢来……

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今天第二天阿美，觉得体感没有变。肚子依然疼痛。半年来，今天第一次喝了一盒酸奶，吃了一个烫热的苹果，服用阿法后来食物限制太多。服用阿美有点头晕，还有胃口有点不太好。

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昨晚11点，还是忍不住痛，吃了一颗止痛片。睡了，4点醒来，然后命令自己再睡。雨天，觉好睡，7点多才醒。肚子疼以来，好些天没有睡好觉了。
早晨，肚子疼好点了。好睡眠对于恢复健康来说太重要了。
耐药带来的肉体精神上的摧残，打击着我。
腹泻控制不住，最后自己停了。这就是自己的免疫系统自动调节，其实腹泻控制不住，也会要命的。
然后就是肚子比以前疼。
盲试，化疗，最终还是在停了阿法后开始盲试。三代，阿美！
一切都是未知。昨夜睡眠好点，今天体感也舒服点，其实吃药也要有好的心情和好的身体，才能去吸收。
最高兴的是暂时活着，又能畅快吃东西了，真好。阿美，不腹泻了。还便秘！
之前，蔬菜是谨慎服用，水果，牛奶是陌生词汇。
现在可以大口吃菜，吃点水果，真是好啊！
昨天我在想在胃肠功能极其虚弱的时候，对于食物，还是要适可而止。要不然又胀气了。
快乐一时是一时，希望能长点肉，能走更远的路！
一切都是探索！相信前面有路！

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