瑞林 发表于 2020-9-21 11:12:00

生命不息999 发表于 2020-06-26 14:54
我开始的症状是18年6月右脚穿不住拖鞋,就是穿拖鞋走路的时候拖鞋总是被甩出去,我以为是鞋的原因,9月的时候右脚走路不太正常我怀疑脑转,然后约了头颅MR,结果是正常,10月开始头晕,12月开始头痛呕吐,19年1月看了主治医生,根据我的症状怀疑脑膜转,1月7号靶向药换奥希替尼。

你好,吃奥希替尼之前有没有做基因检测?

生命不息999 发表于 2020-9-22 08:29:31

无果天晴 发表于 2020-9-14 14:56
像您这样一代吃2年多的太少了

一代两年以上的有很多哦,加油

生命不息999 发表于 2020-9-22 08:29:31

无果天晴 发表于 2020-9-14 14:56
像您这样一代吃2年多的太少了

一代两年以上的有很多哦,加油

一滴水 发表于 2020-9-22 08:49:16

经常在贴子里看到你 没想到您是一位这末坚强的妈妈 祝福你!感谢你的分享 让我学到很多

加油mama_大猫咪 发表于 2020-9-23 08:19:47

佩服您的坚强,希望您能一直稳定的控制下去,陪着孩子长大。看到最后一句有点难过。

生命不息999 发表于 2020-9-23 08:20:20

瑞林 发表于 2020-9-21 11:12
你好,吃奥希替尼之前有没有做基因检测?

当时医生判断我是脑膜转了,让马上吃是奥希替尼,同时做个脑脊液基因检测,但是腰穿没有查到癌细胞脑脊液就没有查到基因突变了,后来没有再腰穿了,不过吃上奥希替尼几天以后头也不太疼了,症状陆续消失了,证明医生判断没错的是脑膜转了,再后来我为了医保报销做了一次血液T790突变检测,没测出来.

冰清 发表于 2020-9-23 08:22:39

加油,一切都会好的

黑龙江柳暗花明 发表于 2020-9-23 10:35:54

生命不息999 发表于 2020-9-23 08:20
当时医生判断我是脑膜转了,让马上吃是奥希替尼,同时做个脑脊液基因检测,但是腰穿没有查到癌细胞脑脊液 ...

祝福楼主,坚强笃定,为了孩子,为了关心你的亲人。我们会陪伴你一直努力!

左亮维 发表于 2020-9-23 10:49:47

给了我莫大的信心,谢谢!

无果天晴 发表于 2020-9-23 11:33:46

生命不息999 发表于 2020-9-22 08:29
一代两年以上的有很多哦,加油

2年以上的微乎其微,基本上1-2年内就耐药的占绝大多数,有时候就是命{:3_60:}
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