六年了，再过六年

狗剩 · 发表于 2021-2-21 23:00:51

五年了发表于 2021-02-21 22:46
我们是吃了安罗替尼之后才开始肺部感染的，应该不算免疫性肺炎，之后一直没有好，直到现在。淋巴管炎会呼吸困难，所以我们现在血氧饱和度低，白天不到95，晚上不到90，晚上会吸氧。现在肠膜淋巴结肿大，也有可能骨转。但因为无法进行下一步治疗，所以也不想检查。

加油，先稳住身体，再想办法破局，一定可以的

来自苹果APP客户端

五年了 · 发表于 2021-2-24 21:14:17

阿法替尼32天
　　还是咳嗽，感觉又加重了。
　　已经吃了一个月的阿法替尼，咨询了群里的老师，自己也感觉，效果不大。也可能最初一周有效果，后来不行了。
　　但是现在该怎么办呢。

来自安卓APP客户端

五年了 · 发表于 2021-3-12 10:46:47

阿法替尼47天

最近一段不是很想记录，所以就没有写。其实还是应该记录一下的。

女儿元宵节走后，周末在学校写论文没有回家，前天下班后回家住了一个晚上。第二天我问她感觉爸爸怎么样，她说，感觉爸爸身体又弱了。可能是她下班回到家刚好看到爸爸的疼痛吧。

疼痛有半个多月了，从开始的不舒服到后来的疼痛，开始吃布洛芬，一天一粒或者两粒，其实他吃的还有路盖克，这个药是真正治疗疼痛的，不过我们是拿来治疗咳嗽的。这几天因为吃中药咳嗽减轻，路盖克减少了一粒，不知道是不是能够感觉出疼痛的原因，或者是吃了三四个月的路盖克，有点耐药了，所以疼痛显示出来了。再或者是转移加重了，所以疼痛加重了。

到现在也没有去医院做骨扫描，因为现在无法化疗，也没有其他的治疗方法，就算是真的转移了，能够有什么办法吗?

查了多次肝肾功能和血常规，都基本正常，白细胞和中粒细胞都不高，肝肾功能也不错。但CT显示炎症很严重，癌性淋巴管炎。现在白天血氧90到94之间，晚上躺下睡着的时候，我给他测量过，脱氧88以下。

癌性淋巴管炎，化疗和血氧本身就是矛盾，无法调和。

咨询过专家，可不可以吃中药。回答是，吃中药可以调理身体，体内的炎性环境可以缓解一些，血氧也可以好一点，随之就是肿瘤的加速增长。专家们不建议甚至反对吃中药。

没有人给老公讲这个道理。老公一直都认为他肺部是炎症而不是肿瘤，是吃安罗的后遗症，所以想吃一段中药调理一下身体，等到炎症消掉或者减轻后再继续用免疫药物。

他有个同事，妹妹和弟媳都是子宫癌，化疗期间都吃了他们亲戚的中药，效果不错，同事本人也曾经劫后余生，心脏骤停，急救时打断几根肋骨，在省医院治疗一个月的白肺后出院，身体极度虚弱，也是吃了他开的中药。同事一直推荐，我们本来以为是乡野高人，不是很相信，当然以前免疫治疗时也不能吃中药。一问才知道人家是正规军，南京中医药大学的硕导。我们姑且称为老乡吧。

于是上上星期天，老乡在南京君合堂坐诊时，我们去南京看诊。老乡开了两幅药，交替吃。估计是治疗炎症，调理身体，不治疗肿瘤。又感觉我们太远了，就推荐、上海恒寿堂的治疗肺癌的老中医进行下一步的治疗。

今天老中医（钱心兰）坐诊，上海恒寿堂在徐汇。因天气仍然寒冷，怕坐地铁受不了，我们开车去的。老中医应该是专家级别，在这个非公立的诊所性质的医院挂号费还要100元。年龄有六七十岁的样子，老公百度了一下，出身中医世家。

来自安卓APP客户端

五年了 · 发表于 2021-4-1 19:24:37

也算是有点好消息。肿瘤没有发展，甚至有点好转了。应该是阿法替尼有效，苏医生说继续吃。我觉得就算是有效，也是弱效，问她有没有什么办法可以增敏，她说暂时没有。

坏消息是肺部炎症又加重了。她说我们已经吃了太久的口服抗生素，再继续口服应该无效了。的确，从去年12月份开始，我们已经吃了整整4个月的抗生素的。太捷信本来吃12天，我们吃了3个多月，刚开始的时候吃起来不觉得好，但一停，咳嗽和痰就加重，到前几天，吃了也不觉得什么了。抗真菌的大扶康吃的有两个多月，医嘱是1个月的，看ct炎症没有减轻，改用伏立康挫，吃了两天，呼吸困难停药。后一直吃太捷信，切诺。除了伏立康挫，都远远超过期限。中药吃了两位医生的，南京的医生吃了后感觉还可以。上海的吃了4天半，呼吸困难停用。并且之后感觉咳嗽和痰更多了，咳嗽时血丝也多了。

现准备继续去南京开中药。再看看天气如何，不行的话，回河南住院消炎。之后看情况，苏医生说，如果幸运的话，可以继续用免疫。

骨头，治疗方法是打地舒单抗，在外边的药房购买注射。从肺科医院出来，直接注射了一支。感谢国家，现在的价格是1060，应该降了不少，用起来不会肉疼了。

似乎从悬崖边后退了一步。

来自安卓APP客户端