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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41490 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

: C5 [% u' K" _( \* X问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ) [( Z. t. ^1 D' h- \
3 t, p: d9 I# B/ _( w: C8 k
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。# Z: @" L% Y+ ~: o6 b( U3 C! c
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 W& N$ L7 z( W* ]6 C
" x# U- }) }4 N* [; W5 c; p( m
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
" s/ J! J, g0 C: l. x
( t: X1 m4 F4 g& T# B- x( V  c. H另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  o0 m' u1 x( |  O- U; d
7 P5 p2 b4 f# m$ F9 P5 t
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
. Y$ w, h- X2 D
% w% t6 E, q. ^8 g% A9 q" F今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
  W5 U% G, l+ [' w# Z( o9 r' R! P# ?8 v
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。5 `# t8 l$ X" h1 ~
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ l- M3 `: Z" r& D; E5 {1 T8 f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 I0 t9 H% s9 R# v7 K% H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ }9 u2 B6 J7 b- Y: Q# o: i9 I
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' f4 D9 R3 i& `# s, r
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊6 A4 T* \( h: C5 X" c) X+ H6 A' P
) K& \5 u* B5 B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 o# I( f( l% K  C! F' K目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# {% a2 I2 \" Y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 X7 l$ g$ F4 S9 g3 O从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
, q) W& o- p( F+ z& I& v9 j* q( n- f% @8 s. e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
# t8 U; I3 S2 \我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ a# j* X) d7 m' v
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
7 [2 ^; P6 k& B1 C" g( g  [
8 [8 x+ p8 J, l" m5 O& R/ P针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; u3 e% B" {7 N( S0 b2 C- I7 @

* B5 I/ J4 L* i# E; g, _8 G) c以EGFR位点突变的患者为例:
2 M0 y+ a: A  B$ h$ w' Z1 _可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' @: y# H: E& y( f: s: r, n$ ~
. T: k+ z: o2 x0 Z. w, X1 U
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
# ^6 m6 ]( G0 Z6 V% h6 o/ I- L4 K% N' {! P+ Q! j# l  W
但是这个想法还有一些问题:
  R" D1 Y# _: S$ L3 \' N6 H' X' v/ v- f# ^# i* \& y  u2 q- s
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
4 w: C5 {6 ], E& e& e3 o! _4 H; N3 W% q/ g; n: S3 ^/ z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
) F6 }0 B% Q& \
7 E; Q7 W1 z  _3 T" j* u+ a6 H一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
6 D) y5 z) [4 ~3 n, ~6 Z4 r8 J: v8 A0 C+ H" h- V
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。3 `7 O- G/ t) k4 {  C8 B) Q% v, H5 ^

7 s# p( J; B5 b

6 ?2 }7 e) P3 s5 k) c
117
7 P" L6 W& P7 h# E1 h9 J' Z; c
2
8 k% k7 b! [! ]
体重(公斤)/ c5 G1 V) [2 T! }. F$ B
75
7 ]$ H8 Q0 p9 y
  H( S( ^0 x, N2 r+ t# C
血压
" k* s( t4 W$ [5 E) p1 @
正常# v0 @4 ^1 e  T% J
1 Q! ~9 h3 n6 F
心率
; n) e5 m, v7 j/ [( ~; p
正常1 y8 V+ {6 e" x) L, q3 r
3 `! o+ T: L" f# c6 V1 P
胸部/ m: m) J$ k% B# M8 u, O# c( D
无胸闷,无胸痛; }# R2 r  t, J

7 }1 @! z, q9 {, N+ ?
呼吸系统6 {. ^0 ]4 ~# c0 Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
* h4 T3 [2 Q) o7 X( ~

9 J# E" f5 T" L) |( o
疼痛感/ H' r$ V6 y  B" S# R
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感" w& L$ w' R/ e9 @* {1 `8 V
6 \$ G  S) p/ W( d, e5 j& n9 H6 V7 o. X
排便9 H1 o8 E+ @2 f5 X; J! }6 H
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- a: h2 D0 j+ x8 S# r$ O: o; O6 \6 R
1 P6 i5 X3 A" b7 @! m
排尿
) }; V( h1 G# D4 F/ l" a% V) u, s& ]* [
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) k7 f8 s6 V( Y
/ b( g; M- U# F& Q# G1 R
睡眠* ]: M, d, Y% T" R
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
8 k2 ^" T& s1 t- z1 _+ [! X9 B
2 g  o# R! @, y; [' n2 ?& g4 S
饮食
% h& |$ U* x8 t, G' m/ R
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 [  G. m* X6 B, w' p
, |* c/ @8 w' _4 j
心脏
( G/ c+ v" Q: D' I
无憋闷3 w2 C+ A' q& c3 {  }2 Z
$ `9 H8 C' }8 [3 T; s# x. s6 k2 o! W
+ c9 C4 L. g. Z# B
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀1 T6 Z% X" a- U) `

7 ~( s2 F* g4 o- P; v9 v
肌肉
3 ?1 c( l$ f2 E" L: Q
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 s# v: V9 v) s" Q5 F
- g8 E, P  t, a4 [
头部) y( E" Z: D( e- J
无头晕,无晕眩,无疼痛! R5 [5 h( X! w; J& O/ r; r

5 Y# I5 j$ Q+ S% o$ @
头发
, Y- L! C( P. g
无掉发
1 M5 T1 w! y" o& u5 G& |% ~

% t. m1 X3 e" a2 l! w  q/ @3 f6 L
皮肤
' @& D8 Z5 Z- F1 N' P
面部皮疹较上月好转
; b4 V& \6 \4 {# |& Z/ l6 t

* J  S3 e* P) ?( c' ^5 d. ~
口腔
+ e0 @0 h0 L% z% |
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  y7 r- M( j. `9 r& `
7 h7 H* V  l  d
声音6 W4 @: B1 u: G. ?$ \, _
略嘶哑; m1 e8 T$ R: v4 ?& s9 C4 D1 u

' S! P+ y6 v# M  T
  i4 e; n& ^& z0 X
清水鼻涕* L" V9 V: d4 A* d, }

3 ^) t3 m5 `; O) r2 G3 A1 ]. B8 J
耳朵
8 N' Y0 d( M7 X. s( x5 Y
无耳鸣
9 K; ?* |9 @% E9 i6 Y4 D+ K; @

  s+ n( i; Z' Z% c. b( Z6 z
眼睛  Z: P" n# E* M3 v
视力正常,无重影,无飞蚊状6 e3 Z! s! h( t5 [

' Q1 w) v3 l# b

0 N  M* b3 z+ n& o  c: V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 Z1 W' ]% q  _3 e: I
6 g% x3 _+ d' P
  k5 x* f! C: _( N
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 A# x- C4 h# g$ }" a1 Q

0 m) P1 Z/ B' w8 Z* B
2 V' a) ^4 K+ @6 U
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 a7 ^; V! Y7 _0 \
) s1 i: Z( f+ r! b2 Y
其余不适感
1 x5 r7 J7 m& q
其余部位无疼痛或不适感
5 v. e8 U7 K+ @: n+ U; {. ~
, @. [5 B, Z: }' C8 Z

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