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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47356 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
1 A3 U, X" w' V+ C1 l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 & S; R* ]: d+ `0 n

  C/ ]+ ^5 S, a2 C/ i& G8 B根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。# C: R8 V& ~2 ?: Z
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; n9 b$ M- N" |' j- w* i
' o& s1 r1 `6 S3 x
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。# |5 Y* U  H6 N: o9 W  I4 f

: v# G1 a' ^! o3 T另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ f- j3 H( ?+ W! A- r% p/ p  V! d
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 a" {5 G% L" Y& G
/ H. _  F* D8 u5 g# \7 ]' y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
7 b# w" S5 [- d7 V/ R9 r" n3 `  a' W$ z
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
4 w, h, o# `- _6 K: }- l1 G明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
3 d8 o1 N( A0 J! L. W! J* X/ T) Q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。; @# b' D' ~: a) P( ~4 z
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
  r3 @  n2 {) G& l6 i继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' m! b; g. G- x; n( E/ ?) ]大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& P' `& j9 [" _9 s0 f* O$ \' q/ p5 o( `) o2 ~$ p$ L* q; k7 ?9 D7 p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 H( B( C- }" ?$ h9 B目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
* k7 {& e# `+ T; o/ k, _, c& Y- j! c* O第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。6 Z' u$ ]% m; ]
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
& Q1 {8 M0 |' l8 P
: a0 v5 A# `7 c/ |既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
# U( h3 q- O. B$ k* O6 x4 Y% R我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。0 L+ x  H% ]8 k9 q/ P8 S0 E
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
# W  `, H! w3 y1 C' @4 S( t9 A4 h" w  X
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
: `" _: M/ d6 n$ ~( I/ W. P# O: c* s
以EGFR位点突变的患者为例:0 J) h. H6 h) Q
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' g) _& C. I8 K$ c

( g% i+ Z  n5 y! }以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
& J1 ~0 g( u  L% M, K
0 A' M$ W( u3 b- p但是这个想法还有一些问题:' l  U  P: ?& X& x! C
6 n3 X( T5 f3 u  n2 u( w4 o
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- K% Z8 y% Y7 I9 q' w8 H
/ }  W8 B  B( p5 j(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 t6 P: n+ ?& g8 X$ w6 I; O! _
  b/ A7 c+ r: k% j* Z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
$ K; h6 l$ ?1 a! L% V% v) P$ E
0 T' ?" q' f) Z5 q  x; i1 O, \祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. d, y: q3 m/ H+ z$ o- A

* A. i' B$ f/ }& j& a0 s

' \% Q! z) ~; f& }& `0 T! K7 A: q
117
0 l8 o3 E" K  v- E3 p5 Z! s; s
2
* @" |) u/ B; \* Q1 S9 z. s
体重(公斤)* m5 p& }  {( y9 u2 _
751 |) C5 l* g+ ?
4 I. J& y1 `  z
血压" u3 j0 }( O( C8 P0 O4 F
正常
2 _( o! i- |( S$ n  L4 F5 q

1 G& w7 \! {* M+ r7 R
心率
2 T. s: q: r' T" u( |
正常
6 p( ?) s- n3 k- \) }) [

' K; I7 S! ^. w  ]
胸部
7 K# E1 P! C8 F1 y
无胸闷,无胸痛8 w/ M+ \& `( q6 r' V3 Z
* K6 l1 L) I- Q* U* ^
呼吸系统/ ]8 G+ `  ?4 e3 s1 W1 v
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& U9 K. r" `8 L* O5 r( I+ F1 C. V
# U  G" ]( V7 A2 i
疼痛感
% H6 }" J1 c( p5 I4 A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感: d( F. _- t8 c. T
6 r1 D$ p! C) B  C+ P( N4 [
排便: e) L7 @8 m) N5 h% p5 R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形0 H6 Y) r) M. H

, |2 Z; L6 m+ b  k+ {/ {9 m
排尿
0 I. H5 Y# G0 U! @, S# E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) z8 o1 e' w9 _* M; w

1 b0 T. A& [# i1 z1 y
睡眠
" N# l; P# R+ v8 x0 E1 D& b- M
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜( O: h0 h8 C6 f8 I" f
  r" I/ b% |# M" a/ H% S
饮食
$ I( j. a' {% \1 D4 W; J- q$ b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( N8 v/ \. [4 i. ^' q: T

& f% h/ R1 V6 U
心脏4 w$ A2 y, x; Z4 e) V
无憋闷
- h+ ^$ |0 Q5 o4 Y5 W. u6 W1 X" R8 O
0 T; ]& C; u8 T0 V2 k% H* ?6 p
8 @6 E' x8 }/ J7 W$ u8 ?/ R
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀$ w. {( p. G  E" V1 T6 _, V
' J' v4 h; D' Z7 ~
肌肉7 N) ^# E# D  g
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ J( i; J' J2 Z* {" w: e/ T+ T

- X$ Z, k/ h# n" L9 \$ I! S
头部' @, g6 M, m7 Y, C
无头晕,无晕眩,无疼痛$ }; m8 Y* P; V2 i% a. B5 j; }

$ E$ \' ]9 r# v  J# L4 i9 l, I+ o
头发. m7 Q- ]* v7 E' y; Y, R: c  V- _
无掉发
/ H# h/ P* F+ T8 j. \

- V0 s: P/ F" h# w: ?' d3 `! T
皮肤  X) p: w4 A( Z- d* W
面部皮疹较上月好转
4 ?. H8 q# G4 R3 M

3 ?- f. ]7 l0 i" K
口腔) Z* R8 p5 i9 t  }  w' _( \5 D! s- i3 J  I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
' R$ Y( L. N! P# [$ I6 {3 N

8 o( f& h& f- ~  e( j0 K# L' o5 g
声音
1 b" ?/ Y7 u8 j1 N2 I5 a3 S' s& I
略嘶哑) D4 P8 _+ u9 c% {9 f

1 Z8 X) f; y2 }6 E4 a8 w, t

" L0 S' r7 t3 J% C7 H
清水鼻涕8 F. B; W3 E; W, O4 @, c' H/ J7 m

6 |  J. h7 m+ m9 m$ h
耳朵
, t9 \! p5 u8 P' L* u7 `- e- F' S
无耳鸣
% G) C6 [  {& J# `, U% Y4 r
# r1 G/ l3 Y) [  [0 V
眼睛
. }; J; C. Z. {$ Y3 h: [. o
视力正常,无重影,无飞蚊状' {: j0 z* p- h
4 J- j9 v) z$ |6 n5 B# g1 e

* {& t8 i. y  u: d
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状( Y  ?" v/ n" I

( a* E( s& y* k* D/ B' Q1 L) b' v
+ }( _- T" M; O/ _" Y0 R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- ~& W2 n' u1 w$ g* C- k

( ^7 z7 e" i% m- \( ^
. A! x, s3 h- O. m( x/ [1 _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
. M, o0 V2 p; i: l, }& O' J
$ @5 U* }' d' N  }) b
其余不适感! v4 W9 p( u: L' F* `6 v
其余部位无疼痛或不适感
. L( s* ~! T2 T! E
/ E% a; \) t6 G) s

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