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家人原发性肝癌,求指导

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13569 36 pocoo 发表于 2020-2-18 22:05:16 |
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-19 21:11:14 | 显示全部楼层 来自: 云南
与AI共舞 发表于 2020-2-19 17:34
点开我的头像右下角有个聊天窗口可以私聊

没有权限··~~~
万山不会挡去向  小学六年级 发表于 2020-2-19 23:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
我妈妈肝功还要差,也在PD1联乐伐。肝胆外科的医生都认为先保肝,肝功上去了再做治疗,但是我妈妈当时情况很不好,保肝治疗期间,进展很快。最后我决定,上乐伐联PD1,反正都说的只有两个月,等也是两个月,吃药也是两个月,吃药至少还有点希望吧!我妈妈门静脉癌栓,比你家人的情况严重。你家人至少还可以做介入,我妈介入都不能做了。当然,这只是我个人的想法,仅供参考。每家意见不同。希望你家人好起来。
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-19 23:48:53 | 显示全部楼层 来自: 云南
万山不会挡去向 发表于 2020-2-19 23:27
我妈妈肝功还要差,也在PD1联乐伐。肝胆外科的医生都认为先保肝,肝功上去了再做治疗,但是我妈妈当时情况 ...

非常感谢意见,也希望你妈妈好起来

是的,我咨询了几个地方的专家都认为现阶段家人不适合pd1和靶向,坦率的说就是该给止疼给止疼,该给白蛋白就给,直到人没了,医生几次病危交待都是这么说,但我个人很不甘心,我觉得试都没试怎么就一定认为无济于事呢,通过这几天和主治医生的沟通交谈,让我觉得还不如论坛里一些患者专业,总是拿那些所谓的指标说事,我承认指标是治病的重要参考,但很多未知或者说奇迹又该如何解释呢?家人之前胆管堵塞,本来要做支架的,结果奇迹般的自愈了,连医生都匪夷所思,那为什么现在又这么不相信奇迹了,这几天很焦虑,到底是要求坚持用pd1还是不用,太纠结了....

彼岸有谁在  高中三年级 发表于 2020-2-20 00:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
pocoo 发表于 2020-02-19 21:07
帮忙看看肝功报告是否能上乐伐? 报告在顶楼更新了

靶向药可以勉强上,Pd1建议慎重。因为以现在患者的身体状态Pd1引发的一些严重的副作用随便一个都可以致命的,靶向药引发的严重副作用可以马上停药,过几天药稀释了症状就可以减轻消失,而Pd1引发的间歇性肺炎,心肌炎等等都是不会因为停药几天就减轻的,需要及时治疗。如果靶向药起效了,患者身体情况也会好转到时候再评估上Pd1也不迟!
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-20 00:11:00 | 显示全部楼层 来自: 云南
彼岸有谁在 发表于 2020-2-20 00:02
靶向药可以勉强上,Pd1建议慎重。因为以现在患者的身体状态Pd1引发的一些严重的副作用随便一个都可以致命 ...

非常感谢意见,我个人目前也是倾向先拿靶向尝试,不想留下遗憾,因为这2天咨询了数位专家,一致都不建议现在使用PD1

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彼岸有谁在  高中三年级 发表于 2020-2-20 00:13:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
pocoo 发表于 2020-02-19 23:48
非常感谢意见,也希望你妈妈好起来

是的,我咨询了几个地方的专家都认为现阶段家人不适合pd1和靶向,坦率的说就是该给止疼给止疼,该给白蛋白就给,直到人没了,医生几次病危交待都是这么说,但我个人很不甘心,我觉得试都没试怎么就一定认为无济于事呢,通过这几天和主治医生的沟通交谈,让我觉得还不如论坛里一些患者专业,总是拿那些所谓的指标说事,我承认指标是治病的重要参考,但很多未知或者说奇迹又该如何解释呢?家人之前胆管堵塞,本来要做支架的,结果奇迹般的自愈了,连医生都匪夷所思,那为什么现在又这么不相信奇迹了,这几天很焦虑,到底是要求坚持用pd1还是不用,太纠结了....

医生需要指标对症治疗,没指标医生也不能随便给乱治。如果有医闹,医生在没有医疗指南和指标的情况下就凭猜测给你下治疗,患者和家属要医闹,医生就是哑巴吃黄连有苦说不出!这些自己懂就好,想试就下定决心去试,学习查阅一下这方面的知识资料,科学的去试。如果只是凭自己盲目的去瞎搞,建议你还是听医生的。无论选择那一种,当坚持到最后一刻时回过头没有遗憾就是最好的。
彼岸有谁在  高中三年级 发表于 2020-2-20 00:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
pocoo 发表于 2020-02-20 00:11
非常感谢意见,我个人目前也是倾向先拿靶向尝试,不想留下遗憾,因为这2天咨询了数位专家,一致都不建议现在使用PD1

白蛋白太低了,坚持一直打白蛋白吧!营养也跟上,蛋白粉也喝上,吃不下饭就吃流食,用豆浆机打碎喝!
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-20 00:24:40 | 显示全部楼层 来自: 云南
彼岸有谁在 发表于 2020-2-20 00:13
医生需要指标对症治疗,没指标医生也不能随便给乱治。如果有医闹,医生在没有医疗指南和指标的情况下就凭 ...

明白,所以找到根据地就想多听听大家的建议和指导,因为想到家人时间不多的情况,想病急乱投医也不敢,综合大家的建议评判后再做决定,就是用药也是轻度尝试,适量的给药...
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-20 00:26:59 | 显示全部楼层 来自: 云南
彼岸有谁在 发表于 2020-2-20 00:22
白蛋白太低了,坚持一直打白蛋白吧!营养也跟上,蛋白粉也喝上,吃不下饭就吃流食,用豆浆机打碎喝!

这几天一直在输白蛋白,已经2组了,血浆都上了2天,接下来还想继续跟上白蛋白,蛋白粉也买了,但家人吃不进去,这几天想办法必须掺杂着喂进去,之前一直是吃流食,但是吃得不多,近4天来吃得比较多,鸡蛋也不怎么厌怕了,在进食上大有改观
彼岸有谁在  高中三年级 发表于 2020-2-20 00:31:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
pocoo 发表于 2020-02-20 00:26
这几天一直在输白蛋白,已经2组了,血浆都上了2天,接下来还想继续跟上白蛋白,蛋白粉也买了,但家人吃不进去,这几天想办法必须掺杂着喂进去,之前一直是吃流食,但是吃得不多,近4天来吃得比较多,鸡蛋也不怎么厌怕了,在进食上大有改观

蛋白粉单喝是比较难喝的,加点水果汁就好,或者其他患者爱喝的东西。加油吧!相信奇迹的人才有机会拿到奇迹的门票。

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