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家人原发性肝癌,求指导

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13568 36 pocoo 发表于 2020-2-18 22:05:16 |
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-20 00:38:09 | 显示全部楼层 来自: 云南
彼岸有谁在 发表于 2020-2-20 00:31
蛋白粉单喝是比较难喝的,加点水果汁就好,或者其他患者爱喝的东西。加油吧!相信奇迹的人才有机会拿到奇 ...

是的,看了你的经历很鼓舞人心,我们都相信有奇迹存在
万山不会挡去向  小学六年级 发表于 2020-2-20 00:51:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
pocoo 发表于 2020-02-19 23:48
非常感谢意见,也希望你妈妈好起来

是的,我咨询了几个地方的专家都认为现阶段家人不适合pd1和靶向,坦率的说就是该给止疼给止疼,该给白蛋白就给,直到人没了,医生几次病危交待都是这么说,但我个人很不甘心,我觉得试都没试怎么就一定认为无济于事呢,通过这几天和主治医生的沟通交谈,让我觉得还不如论坛里一些患者专业,总是拿那些所谓的指标说事,我承认指标是治病的重要参考,但很多未知或者说奇迹又该如何解释呢?家人之前胆管堵塞,本来要做支架的,结果奇迹般的自愈了,连医生都匪夷所思,那为什么现在又这么不相信奇迹了,这几天很焦虑,到底是要求坚持用pd1还是不用,太纠结了....

对了,我想起来,当时肝胆医生都不建议乐伐+PD1,后来我又去找了肿瘤医生,他们都建议上。说肝功评级在A,B两个等级的,可以用PD1。你可以再去咨询一下肿瘤医生。
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-20 00:54:52 | 显示全部楼层 来自: 云南
万山不会挡去向 发表于 2020-2-20 00:51
对了,我想起来,当时肝胆医生都不建议乐伐+PD1,后来我又去找了肿瘤医生,他们都建议上。说肝功评级在A ...

非常感谢!之前家人是在省会治疗,后回到家1个月了,地级市的医技水平真心不怎么样,准备明天联系下省会的主治医生,看看他怎么评估目前家人的情况
万山不会挡去向  小学六年级 发表于 2020-2-20 01:14:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
pocoo 发表于 2020-02-20 00:54
非常感谢!之前家人是在省会治疗,后回到家1个月了,地级市的医技水平真心不怎么样,准备明天联系下省会的主治医生,看看他怎么评估目前家人的情况

哎,当时我妈妈要不是得了乙肝在我们当地医了后,医生没有交代她需要复查并且长期吃抗病毒药,她也不会像现在这样。你多问几个科室,肝胆、肿瘤科都去问问。
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-20 01:16:36 | 显示全部楼层 来自: 云南
万山不会挡去向 发表于 2020-2-20 01:14
哎,当时我妈妈要不是得了乙肝在我们当地医了后,医生没有交代她需要复查并且长期吃抗病毒药,她也不会像 ...

你妈妈的情况和家人一样,也是20几年前检查出有乙肝,当时也没说什么,就这样晕乎乎的过来了20几年,等发现了就是晚期,如果才发现按时吃抗病毒和保肝药的话不会这么痛苦,真是悔之晚矣
如月  小学三年级 发表于 2020-2-23 14:07:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
pocoo 发表于 2020-02-19 23:48
非常感谢意见,也希望你妈妈好起来

是的,我咨询了几个地方的专家都认为现阶段家人不适合pd1和靶向,坦率的说就是该给止疼给止疼,该给白蛋白就给,直到人没了,医生几次病危交待都是这么说,但我个人很不甘心,我觉得试都没试怎么就一定认为无济于事呢,通过这几天和主治医生的沟通交谈,让我觉得还不如论坛里一些患者专业,总是拿那些所谓的指标说事,我承认指标是治病的重要参考,但很多未知或者说奇迹又该如何解释呢?家人之前胆管堵塞,本来要做支架的,结果奇迹般的自愈了,连医生都匪夷所思,那为什么现在又这么不相信奇迹了,这几天很焦虑,到底是要求坚持用pd1还是不用,太纠结了....

请问你家原来胆管阻塞时候黄疸是多少啊?我家已经到了340了,引流也没用。
pocoo  小学五年级 发表于 2020-2-23 23:59:04 | 显示全部楼层 来自: 云南
如月 发表于 2020-2-23 14:07
请问你家原来胆管阻塞时候黄疸是多少啊?我家已经到了340了,引流也没用。

具体指标不太记得了,除了眼球,整个人都黄了,非常严重

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