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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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486395 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

$ [/ ]! b/ O* Q+ N0 _输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子6 z0 ]- G8 q' M: K/ i" V
( c: b+ E: H5 }% ~) s: X- o
是的,大姐。; ?( u7 y0 X# a' c/ t+ V4 C
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
* q+ p2 M( m( h, e$ _8 X8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。3 b! N  l" K, C' U4 m% v- o6 z7 |1 x6 |$ n  d

6 m5 g+ Y# S" x  j4 @1 r中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
' t- O  o/ N8 f- m  p9 c然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
; J# C. m( p6 y/ O* r7 x+ Q5 f3 B* r' a, {% }+ W0 c3 f
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!# q; f; H5 y4 J1 H; x
/ L" r( S$ e3 W# _5 N
现在的问题是:+ b3 H  C: M* D, h1 w, A) i) g7 Q
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)' b1 ~2 W! e# ?0 U& H$ r! m
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
- r# j) T: t* a% }; f$ E& Z3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况- I+ E: T6 }7 V' l' B
12-28           620                                                索坦3周
) K0 v( s+ r* e4 y1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)' X7 G+ b6 U# S1 @/ o0 h
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
! n8 k. l+ T+ P) C+ t2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
6 c3 D: s2 u0 ?" k# b6 L3-26             355              -3%                           索坦3周  O- H! W$ T. ]) q3 s% _
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)1 i5 n# }8 e# w" E
4-24              273.3          -32%                         索坦21天' o6 r$ a5 P0 X7 u. I( \( C* g
5-13              343             +26%                        西地7天
# L$ y# R7 p$ v  E, C6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天8 z9 e: J* k2 F4 @( {. T0 W1 z. x
+ a5 _) N( g& U7 B9 N9 O
6月2日还检查了:
) l8 D& }+ N$ K) i名称                                      结果                                     参考值
) {3 O8 P( M! I6 u2 j/ Y/ {生长激素                              1.90                                      <7.50 y2 @5 k  v$ A4 y* M
铁蛋白                                  31.16                                    <322
: G7 \; U8 m# r. G0 j4 X% O2 @癌胚抗原                               2.84                                      <5
" r- m) V* B4 P8 S; S  g- gCA125                                   15.94                                    <35
, x& I6 z! u; OCA19-9                                  18.71                                    <35* m3 B+ J5 I7 Z
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
* d9 Z0 L& B' ~2 _游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
6 a# p6 _5 R3 l- n1 }- ^神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <134 ~. _3 N: @% _" `2 Y2 s
CA24-2                                  3.19                                       <20
: ~- |: o/ Q5 i" p9 A; @/ kAFP                                        206.97                                   <20" m- F, q# P) u
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
: ?3 k& T* V! I; i7 Z+ N+ @# G$ p( S我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
$ {4 P0 u/ [% X' ]* ^, D& m+ i情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?4 c' l2 M! u( }: `8 i
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
' I: g- u; i" n, X7 K" U# W2 \5 L
5月21日做的骨穿:* ]+ i6 c0 v' t; o' A; W4 r4 G0 B
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
! N% N& o2 s% }+ Q* Y1 G6 ^- m有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:17 f) U: G) W, c; P; p
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。8 l/ V. Q& U# I+ ]' H
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。3 p+ z8 {8 w5 w0 Z; M1 {, E
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。) h  z* E* y, w7 Z9 m& j
全片巨核细胞及散在血小板较易见。+ w1 C( G* b$ K3 T) @8 `
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%8 V5 [* B$ j" k( g% i
- _# T: k4 b6 a# |( Y! [

- x1 |4 A4 {6 |. N意见:
* q  o5 @$ [) }1 v, _, u骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。, l: F7 a/ L8 X+ f
; |" Z; Y) S8 t0 f8 y- p
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
- @# m0 @( ^0 F6 z$ ^: A- y, }8 y建议:' j+ _* v' t2 c5 _
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。9 f9 \4 r. I, C
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。9 Q/ c# R3 Q6 ^
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 - D  q; I4 T8 C$ x. S; {9 @& h
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
+ {; v& o7 ?, t建议:
% \8 Z% B$ w% h! G+ Q. E) C1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
7 p/ _+ _  f, Z, u5 S% ~& v# p
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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