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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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440496 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
" I/ Q$ y. I+ L# C1 O
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子6 U9 i8 e6 q2 F8 n% ~3 G
3 G9 \8 R3 h8 p: g
是的,大姐。
  G& S7 u8 l6 O昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
3 ?3 u7 H4 s/ U% m, j, _4 R# r3 h8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。/ P4 ]! S" X. u# B

! l8 w, ?3 m* w+ w! n. _中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。% k% ?- H) [* L' I1 l. b& V
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。9 k3 a9 _: O4 c" {& P! a$ p9 {  I/ n+ u
: B! X$ J: ]3 g* F
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!, h3 b0 ~' ?; S* y, V/ z$ ]
% n8 e  W5 L4 j2 v5 m" S: U" z
现在的问题是:/ ?. d7 u4 J5 ]+ n& ]
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)! O7 U1 e" F. T/ u
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!. ]. b0 Z; I& q. S6 v( ?" Z
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
3 O& P+ z/ o: k4 _2 ]12-28           620                                                索坦3周
8 v) [  X% J  s$ b# n+ p/ m1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)) q2 d3 h: ]9 z" U9 ?3 M( d) k
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
. C, e* B1 N( k, E2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)) D8 T9 j! P; e3 r# y1 z, ]# K8 F
3-26             355              -3%                           索坦3周+ t% T/ D  ~: a% S6 T3 H
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 k; f6 F+ q% D/ o5 O4-24              273.3          -32%                         索坦21天  @- r' R& o/ G# t2 K1 h
5-13              343             +26%                        西地7天
4 w) \8 N* H0 [. B6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
  ^& A+ e. z3 E; b2 C/ R+ Z' L  P2 d, X3 @
6月2日还检查了:
2 l( H8 s3 L9 i5 t- w  V1 Y名称                                      结果                                     参考值
8 q+ b/ v# t( z生长激素                              1.90                                      <7.5
4 a! E* R2 H3 c, L2 H6 _铁蛋白                                  31.16                                    <322% s7 Z# N+ ?' v, J5 S% g+ T
癌胚抗原                               2.84                                      <5
& g7 v2 a. W2 h, J9 T6 FCA125                                   15.94                                    <35# D5 C6 Z: N, E; B2 g
CA19-9                                  18.71                                    <35+ w2 p9 Y+ \) u8 y9 z. b) u
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
* e- M- Q5 Q; q3 l8 g& X游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1* P: z2 b# \* ~+ i
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13, `' L, }/ I( e5 K3 }
CA24-2                                  3.19                                       <20; M0 ]9 g5 d! g3 f; O
AFP                                        206.97                                   <206 w) P5 ~# ^8 C
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
. u2 `6 f9 ^: P2 V5 r* l. @我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14   u7 ]$ M9 H  g$ @/ E
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?$ V' m& @, b+ X
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
. z" y; \0 Q- ?; o
5月21日做的骨穿:9 z' t  R- H" q+ L* S, r. r
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。2 K9 h% W5 K' R) q* l
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
1 l  w) U" }9 T- `! Q8 K3 e粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
: ]! s* {/ c5 q& E红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
: W4 h  f+ p5 v, ^2 k成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。4 Z, J" ^. z% {0 O- ?: i! W
全片巨核细胞及散在血小板较易见。( e/ j" M/ a( s1 S+ D
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
$ [' }% q+ ^' l/ U- d! A5 d2 `  N
4 i. h/ f- |* ]$ \5 A- |+ F* w5 V) W$ s6 m9 A% {
意见:
! {; W, l; A/ v* P7 O骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
9 d; \8 s8 x) N: J
/ A9 k' W. j+ {  X3 a所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
4 m' H6 ?5 c0 F+ I) x建议:
& ?9 E4 T$ @. z0 e/ R/ h1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。6 s1 _# z1 ]# b* V. L, |
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。+ \. Z( X2 A# I" r' w; U
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
8 x9 b9 q' [  q1 v这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 I3 C1 V( {" m, X, ~建议:  `( X0 P; C, I& r+ c7 ~
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

+ \; t' s6 ]4 n% u好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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