开个帖子，记录陪妈妈一起抗癌的日子

南瓜 发表于 2016-6-21 09:15
6.21医院。医生说是19因子突变，很好，有很多药可以用，让我们自己选择。易瑞莎凯美纳特罗凯，考虑到副作用 ...

南瓜，你多像2个月前的我，迷茫、焦急、无助，真想有人推一推然后告诉我是不是做恶梦了。
其实你是幸运的你知道吗？-----腺癌---19号突变。以我浅薄的知识给你以下建议：
1、已经检测发现19号突变了以后就不需要做那么多基因检测，等耐药了再议；
2、选易瑞沙不对的，因为你妈妈脑转了，要选特罗凯，建议加几个qq群买一些赠药，估计2千不一定到一个月；
3、不要随意做穿刺、气管镜。年纪轻没事，年纪大的做了以后不少都恢复不了元气，而医生只是为了精准医疗，不会管那么多的；
4、当前脑部是最重要的，要持续关注、检查、治疗。其次要确认有无骨转，脊椎之类重要的骨头有转移要马上治疗；
5、抓紧学习。

目前要关注的是一个月以后ct复查和肿标复查，第一个月主要看ct复查，除非你妈妈吃药前刚查过肿标。如果有效，那后面路长着呢，还有很多药，不用担心。有极小概率无效，那也会有药的。

19号突变靶向治疗有效的，平均生存期是4年，后面随着新药的开发，有突变的基本就成了慢性病，10年、20年都不是梦。所以当务之急你要调整心态，以你目前的负面心态，是不好的。

永不言弃的爱 发表于 2016-6-22 10:56
刚看到你家阿姨可以吃易，祝福你了南瓜，这段时间好好学习，已备不时之需 我们一起加油

谢谢，恩，一起加油~现在我要赶紧学习有脑转的话耐药了，怎么换药。

jieseng 发表于 2016-6-22 11:25
南瓜，你多像2个月前的我，迷茫、焦急、无助，真想有人推一推然后告诉我是不是做恶梦了。
其实你是幸运 ...

好的，谢谢，谢谢给我这么多好建议。昨天脑转选药的时候，我也问过医生，说易瑞沙是不是不入脑？是不是特罗凯更好些？ 但是医生告诉我说，脑转是单发很小且已经手术做掉了，所以是不会有什么问题了。医生还说易瑞沙也是可以入脑的只是比较少，对我妈妈这种情况是够得。另外自己因为看大家都是说易瑞沙副作用比较小，当时考虑妈妈现在身体还没有什么不好的症状，所以就想让她多舒服一段日子。 还是学习太少了， 现在开始纠结，是不是应该马上换特罗凯呢？其实即使现在我也常幻想有人推推我告诉我一切都是梦。 我会努力调整好心态，会好好加油。谢谢~

6.23-6.24 易的副作用开始慢慢显露  1、原来胶布过敏位置（脖子上打留置针贴的固定胶布）已经开始变好了，但是这2天又冒出许多新泡泡，无耐怕感染只好擦了药膏，身上其它地方暂且没有出现皮疹。2、因为是晚上睡前服药，所以常感觉半夜（服药后1·2小时）烧心，起来喝点水会好些。3、觉得头顶发重。 现在刚吃药，所以也 没有开始服用其它辅助的药物。

南瓜 发表于 2016-6-24 08:53
6.23-6.24 易的副作用开始慢慢显露  1、原来胶布过敏位置（脖子上打留置针贴的固定胶布）已经开始变好了， ...

烧心反酸可以吃达喜。严重的话吃奥美拉挫。

jieseng 发表于 2016-6-27 22:14
烧心反酸可以吃达喜。严重的话吃奥美拉挫。

谢谢，太好了，我还以为不能吃其它药物呢。

6.25-6.28时间过得很快，前天把妈妈送去小姨家住了，希望妈妈在身体尚可的时候多走走。前几天出现的腹泻现在好了，就是还烧心，等下打电话叫吃点达喜试试。服药的时间也从晚上睡前改为早餐后了，希望副作用可以减少。

6.29一7.2 一切仿佛都又回到没生病的时光，所以时间也过的很快，时间过的这么快盼着又怕着

想着7.18做第一个月的复查，心就紧张了。还有上次住院没有做过骨扫描不知道复查的时候要不要请医生做一下。还有pet，要不要也做一次呢？

其实潜意识里，我不想叫妈妈做这些，仿佛这样就一安好，所以上次住院医生没说我也没有提及。