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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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39110 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!( ^% M' Q) T9 g9 d% p6 k3 ~: ?
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!9 s0 R! B, Z- O
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。! d* D; V" N! O$ S, j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
$ h' N2 X  ^6 k4 w# j3 G3 @  v' ?& E7 b  C6 O' |# E" k
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。9 [" o- M$ S% f9 A) {5 V
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
0 _8 l: q( a# d) A  O& g1 c9 W0 Z老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
, R/ K  ]: d6 d; R我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
7 Q, ?; r7 U& {; G: X憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。& p  e+ m: @0 ]; W0 ]" f
4 I8 X2 s5 O2 F! d9 D
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。0 ~: t$ w" G; v, r6 @+ r
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
' M0 k  e" M: ~) v% W& R: H4 I  ?4 o
+ I/ s7 o5 j; ?: Q/ Y  w( C不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。  m; L0 s, M9 `0 H! K9 x# P
祝福.  }; t+ {! n0 p
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
) o/ ?0 w" Z4 \( D) B, |* a% H不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。4 V( V& c4 p/ O
祝福." H# {1 B+ H, I7 T0 N/ t
楼主你是以什么来做判断换药的?
" Z7 I' b  Y8 B( x- P/ {
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
; E- w9 t6 q6 i" l, A& \" @* v& i% F; \0 @* ?: @( G
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
: Q- s  K: d# l; p2 e$ q1 q是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!9 w3 X! {/ k: a0 E

0 Q8 X8 f. q* O; N其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

2 V$ f; t" v8 ]7 u0 ^, `你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?2 L, @4 E# @$ A" f( _
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。+ s. ]" w9 l+ O4 E  x' M
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。/ }) L. K2 z4 }
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
1 @# d6 a; c$ g" v8 _' i$ I我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

) F5 e9 v) s) E9 ~% y 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

2 \8 M7 Q5 z7 d5 D6 T6 J" T$ s做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
9 G! _% n/ P) {5 U9 n  O0 A% b: }% Z& h5 ~4 ~* ^
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!/ k2 _4 Q; f0 i5 }

1 h8 p8 W4 t# g( s# w10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。' c* i3 j3 t, e" C

+ ^; L5 Q! A$ s1 J1 s* z* B9 ?

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