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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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156194 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57   v# p7 ]8 a0 p& w7 R
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
* F* K- ~9 c5 x. X( |) B
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
8 S/ Y9 p6 ]" I# i憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
& Z" R8 G! J: k1 m1 W! a5 p憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
2 M+ ?+ V  D. A+ r) [
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。% V5 A+ O: R5 @) r" Q6 i
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
8 X) I# }1 E6 U' U: g再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
5 E0 t! I* n( P% y! K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
' l* |! `. H4 s+ p9 Z$ K- F1 j我爸发病以来,一直很少出现疼痛征; ]; x1 i9 G3 Z5 {" |0 g
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛: v) Z+ t( d+ T" W
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
8 H3 d  }8 C" @7 N2 W我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
1 j# D: N4 l& h# i% D4 x其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水( E) t8 U4 L4 N, O, i/ \
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
+ s4 O6 Q3 i6 a9 q因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
. ?: p# A' `$ \+ S9 ^' x( ^7 T+ L2 t: i* F- W' r1 u: {  L5 b# f
立即调整用药# N2 R# E2 Y+ n6 u; X
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
7 l3 u3 u$ S- R8 T护肝:瑞甘1*3
3 b! u0 o+ E* L2 K' l降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
( L1 v' z9 z, i. k1 N! o) @- P抗病毒:恩替卡韦1  G& |9 |: B( a( |5 O  P
靶向药:法米替尼1) r+ S6 n9 ?3 |1 Y9 X1 y
0 S4 U% u* `. T7 Z4 @: B6 O
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  : Q7 B+ z6 X9 z; y# L
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。  }* Z$ _# E6 n% K
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
3 v5 ?) {' v8 i; N
5 N7 |: ^) {. z6 \但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
0 m6 k8 K' j  I' }' [肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
: }( c: D5 \0 W* z0 k3 Y3 p用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果/ Z' j& }; O# w2 M
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决+ D9 ~2 N: v6 d+ r% @
纠结啊
8 ?, G0 R5 |' j1 C: r9 f$ v& ]) f7 g6 y2 M
& j6 s- C+ _. ?7 h$ y7 O4 a
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
: q) ^& D- C% a  k. y/ _5 l1 t
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 & y$ I! d! @" p, s% Z% l
* W( w$ f  y& Q2 t( e
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
" u& A4 e2 L2 ~3 ^0 a& d3 T不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
) h/ |) ^0 W. L* i3 i现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
( H9 p- n' f. n9 w0 y: l, \1 W4 \3 {3 b本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
) \( R: X2 d2 H6 T! O  U之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
8 p! s7 b, T6 g; q( d; F( v0 @  ?2 K8 p2 t8 ~' e# E0 H
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
: H8 d7 I# E. }+ V2 U2 u' t就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
7 N% g: x6 Z" ?' o! {在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
9 ^3 D; g( V4 M& }$ O7 ?
8 \5 ~/ w% p) Q+ b医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦4 i9 B& l3 c1 b3 C* u( ^3 w, h8 r6 l
心理准备早就有了,只是不想接受而已/ D+ Z+ U- E5 f# o3 g8 j5 i
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持* j- W. T& y" H# R; \
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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