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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1213171 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二( ^. z. g2 L7 }+ R9 s/ u
近二个月治疗情况汇总:
4 c: A3 ^* z1 W+ B1、病情记录:
; K0 l  B3 K6 L1 s* Z7月18日CT提示:7 ^) z$ E4 m  x/ `2 [$ K+ H! Z- }- c* V
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
# u7 U* ]' s: z- x1 l(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。! N$ T# S' ^% W4 j/ F
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
4 @5 w. @, o) V. ~( 4)右侧肾上腺有小结节影。# J% s, i" a( G
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
, B' ~8 r; V" k. t      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
9 h7 O3 A: `5 u9 F9 k2、治疗方案:) p6 V1 t% c: t
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
; _9 q! [2 k6 G( b$ k. F8 g    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰5 k/ |9 h% C) z" G8 ^
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
; C" q- z4 `* q9 f8 J2 V0 r    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。, o3 o% \+ p+ V" H" h" V

4 g3 ^5 V9 J& @0 H3 W6 c, h% P    3、化验结果:' S7 K8 J! Z; L( a: E* \
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
; y% \$ F* |5 i9 H# L       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
) u8 I! t( N" v$ O. H" M       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。* B7 l0 E5 }, t7 ^0 M
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。. ^) c: |0 G% v, A9 F7 Z
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
* r# }4 z8 ]# b' R& ^3 u      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
; {  t& a3 F! k1 _4 v: i- o0 c% ]      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。2 a$ N" z& O! M! v5 S
       5、目前状态:
* R- H* O- m# s" K( j  M          由于没有做CT,只能从表象观察/ M8 I0 `6 u6 d7 N/ p
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
/ }  n. ^( m+ E" h      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
! R- c) r/ w) }       6、收获体会 :0 b/ c3 e1 D* |& j
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
; r( r0 I- e8 L1 a+ o" u       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
+ l/ U% I' w  E9 A: k2 ~; W9 J, ^       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”( q$ _# O% g/ |& b& i

" F% e; F# R4 I, h/ G  r! @
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。, m( o  X; C( a4 c1 u8 H, ~
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。$ b. H. d8 b$ _8 Y  E5 j% ~7 c
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。6 k/ z- Z* n0 {
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。$ m3 B/ X" D7 M. i1 M; F) c  ^$ V
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。- k* X4 S: f4 s3 F& j+ U
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。0 ^/ n; y6 o1 W
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。* H+ \: ^" f; e. I- u' N5 e
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
, W% `- A) a$ t' v
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 3 e0 z* M$ _8 K/ x) r
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
- G1 I% X% y/ i+ n
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
4 `8 f5 M* ~1 F% G现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。1 [: A7 a5 X' p, o. a
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。( C% J. t0 `+ _0 K2 l
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
9 c/ M  O9 f) F2 Z/ V特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 6 Q3 G3 r+ G3 C5 Y+ n
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。7 }: `* b6 j; m  x8 |
现 ...
. f+ F/ d  b0 a0 @" m+ V
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
  V  S$ D: w! G' p我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。; y" h$ P5 ~7 |
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
. D: o9 n" a$ e8 Q$ u
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 3 L: _1 e  ?2 k1 P
祝福你,一切都会往好的方向发展!

6 J7 g5 I/ ~* j: c+ b9 ~: y# g谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15
( O/ }& b! J, @; @' P' x+ z$ X. S今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
8 i8 i5 N$ `$ ?/ j' i6 E, Z& p
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。) f$ Z" S0 A: M/ V
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。9 k0 }0 ~% A; T) \  O) \6 N
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
' z: z/ M4 a4 q# v' _8 d: H早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
# u+ I! ]3 _2 x9 M' L
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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