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求助各位老师2月4日确诊脑膜转,2月20日NGS报告出请老师们看一看。

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43422 22 abbylee 发表于 2024-2-20 16:41:10 |
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abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-20 23:36:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
菜鸡 发表于 2024-02-20 22:35
二代药确实对罕见突变更敏感一点,可换可不换,也不用等790,都脑膜了还等啥,鞘注可以考虑了,你微信搜论坛订阅号,里面有狮心小猫文章看一下,和你家一样的突变情况,也是脑膜转,比较有参考意义

谢谢那篇我看过,但没仔细读。再去读一遍。

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菜鸡  版主 发表于 2024-2-20 23:38:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
abbylee 发表于 2024-02-20 23:36
谢谢那篇我看过,但没仔细读。再去读一遍。

有两篇了,前段时间更新了一篇我记得

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abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-21 00:02:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
菜鸡 发表于 2024-02-20 23:38
有两篇了,前段时间更新了一篇我记得

谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了,真牛真幸运。

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菜鸡  版主 发表于 2024-2-21 14:41:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
abbylee 发表于 2024-02-21 00:02
谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了,真牛真幸运。

只能说暂时影像看不到了,耐药大概率还会出现,所以要持续监测

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abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-21 15:39:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
菜鸡 发表于 2024-02-21 14:41
只能说暂时影像看不到了,耐药大概率还会出现,所以要持续监测

她是五年前发现的,后来一直没有出现过脑膜症状,这几年也是各种其他状况。

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JackGu  大学二年级 发表于 2024-2-21 20:11:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
abbylee 发表于 2024-02-21 00:02
谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了,真牛真幸运。

有链接吗?

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abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-21 22:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

没有,我们同个主治,电话里告诉我的

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白茶清欢  大学一年级 发表于 2024-2-21 23:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
1.可以上达克,你家有罕见突变,单靠奥西可能持续不了多久
2.建议联系鞘注开始鞘内化疗。不太建议把鞘注当最后的手段,症状轻的时候靶向+鞘注效果比较好,不能等到药物耐药,症状严重了再去,一旦靶向失效,脑膜进展快速往往伴随着高颅压,医生不一定给腰穿的,鞘注有没有效更是未知。

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白茶清欢  大学一年级 发表于 2024-2-21 23:08:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
abbylee 发表于 2024-02-21 22:51
没有,我们同个主治,电话里告诉我的

光靠靶向就吃没病灶太罕见了,大多数人没这个运气

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abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-21 23:43:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
白茶清欢 发表于 2024-02-21 23:07
1.可以上达克,你家有罕见突变,单靠奥西可能持续不了多久
2.建议联系鞘注开始鞘内化疗。不太建议把鞘注当最后的手段,症状轻的时候靶向+鞘注效果比较好,不能等到药物耐药,症状严重了再去,一旦靶向失效,脑膜进展快速往往伴随着高颅压,医生不一定给腰穿的,鞘注有没有效更是未知。

我们今天复诊了,主治意见继续奥希双倍,不要轻易所有子弹一起上,观察症状有症状马上鞘。说达克剂量有上限入脑不如奥希,既然我们奥希效果很好就要继续吃(我妈和我一起去的,主治观察了她的状态)。真是太难决策了。

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