只需一步,快速开始
菜鸡 发表于 2024-02-20 22:35 二代药确实对罕见突变更敏感一点,可换可不换,也不用等790,都脑膜了还等啥,鞘注可以考虑了,你微信搜论坛订阅号,里面有狮心小猫文章看一下,和你家一样的突变情况,也是脑膜转,比较有参考意义
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abbylee 发表于 2024-02-20 23:36 谢谢那篇我看过,但没仔细读。再去读一遍。
菜鸡 发表于 2024-02-20 23:38 有两篇了,前段时间更新了一篇我记得
abbylee 发表于 2024-02-21 00:02 谢谢刚才我都看了。有个病友靠奥希把脑膜转吃没了,真牛真幸运。
菜鸡 发表于 2024-02-21 14:41 只能说暂时影像看不到了,耐药大概率还会出现,所以要持续监测
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JackGu 发表于 2024-02-21 20:11 有链接吗?
abbylee 发表于 2024-02-21 22:51 没有,我们同个主治,电话里告诉我的
白茶清欢 发表于 2024-02-21 23:07 1.可以上达克,你家有罕见突变,单靠奥西可能持续不了多久 2.建议联系鞘注开始鞘内化疗。不太建议把鞘注当最后的手段,症状轻的时候靶向+鞘注效果比较好,不能等到药物耐药,症状严重了再去,一旦靶向失效,脑膜进展快速往往伴随着高颅压,医生不一定给腰穿的,鞘注有没有效更是未知。
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