与爱同行的日子：记录父亲肺鳞癌（75岁）的抗癌历程（补记一年半病历，有空再更新）

3月31日记录：水肿明显消退   明天免疫＋抗血管治疗
       早上在医院量体重（与家中体重仪有出入，81.8KG，与前几天的83.8KG减了2公斤，两个脚踝也有消肿（近2天每天一支白蛋白）。明早开始替雷利珠单抗＋贝伐珠单抗治疗。
0 M  Z0 t, Q3 t9 w       替雷利珠单抗换K药，也属无奈之举，毕竟K药现在全球销售额超2百亿美元，号称免疫之王，但从我家用药经历看，一年多，共24次的K药，包括K药单免约17次，K药联合白紫6次，除了最初用K药的2、3次，左右肺病灶缩小外，其他一年多时间，主病灶基本都是稳定或缓慢增大（除了K药联白紫3周期PR，那估计也是白紫在起作用），K药算比较明显的耐药，加之也看到一些K药换替雷后获益的例子，所以在目前国内最热门的2款pd1免疫药之中，K药耐药换替雷也属日常。
        按照常规，2周期后就能看到K药或替雷之后的成效了。
        至于启用贝伐，当属意料之外。好处是三周期才用一次药，会省事很多，只是肺鳞癌用贝伐国内没有对应的适应症；而国外由于早先做贝伐的临床试验时，有几例有出血倾向的肺鳞癌患者因出血导致死亡，因而对肺鳞癌使用贝伐的临床极为谨慎，贝伐基本上属于用药禁忌症。贝伐用于肺鳞癌，是超NCCN或CSCO指南用药，而实际上用贝伐的效果也很好。

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加油

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4月1日   开启新的治疗   去化疗方案略感轻松
1 d$ B5 I4 n/ D: Y4 S. h      早上医生查房，说水肿消了很多，马上上药治疗：替雷利珠单抗200mg十贝伐珠单抗400mg。问医生先上免疫还是先抗血管，医生说区别不大。临时上网百度了下，还是先上免疫再抗血管比较好。问了护士，医生用药医嘱也是这个用药顺序。唯一与上网了解有不一样的就是，按规定第一次用贝伐珠单抗，不能少于90分钟，而小小一袋贝伐珠单抗（含4支100mg国产贝伐珠）输液，我爸只用了不到半小时，用完也没有什么不适。另外，就是关于贝伐珠单抗的剂量，网上介绍3周一次方案每公斤体重用15mg／10mg／7.5mg都有，2周方案还有用每公斤5mg的，以我爸近80公斤的体重，难道是用的2周一次的方案，等明天找主任问清楚。
4 `: \6 i. p: @; |8 c       上午全部输液结束，没感觉什么不适，明天拟办出院。今天开始胃口也有明显好转，除了活动时还有一点胸闷症状。
8 F. l" E7 p8 C         去化疗方案，老爸略感轻松。

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4月2日记录：替雷＋贝伐（第一次）出院，及贝伐的剂量、副作用问题
       早上办理出院，问了医生，贝伐（400mg）也为21天一周期的剂量，按老爸体重约80公斤计算，贝伐用量为5mg／公斤，与说明书所述有所差距，咨询医生5-7.5mg都可以的，这个剂量级别，中国人常用5mg，另外，本身肺鳞癌更倾向于低剂量。贝伐常见副作用为高血压、蛋白质。所以，近期每天早晚测血压，因水肿消退，血压由容易偏低转为正常，今早开始转为以前常见的偏高（140多／80左右），所以又将停药多日的洛活喜加回，另外，后面打算测下24小时尿蛋白定量（做起来也不准），看看有没有什么变化）。
         暂未看到替雷＋贝伐的副作用，静观新方案的药效。4月5日用第二次地舒单抗（平日每日补朗迪碳酸钙D3片，早晚各1片，每片含：碳酸钙500mg，VD3，200个国际单位）。
         

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加油加油加油加油加油加油

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4月3日记录
1 _+ @( b9 I4 F6 D! f2 X      止痛药停药又加回   疼痛感重新缓解     
        出院第2天，早上在家量体78.5KG，水肿己基本消退（口服的呋塞米和内螺脂还未停，有空在问医生），胃口也渐恢复。早上有点轻微、少量的腹泻（今天全天只有这1次腹泻，估计是贝伐的副作用，如果治疗效果好，贝伐珠可长时间用，可能考虑把贝伐调整为每14天用1次，以进一步减轻副作用。
       因为骨水泥手术后渐渐停了奥斯康定和塞来昔布，老爸左锁骨近2天又有点疼了，用手压也不痛，但有时不凑巧动了下，就是钻心的痛。问了其他肺友家属，说骨转早期就是这样。于是从前天下午开始，把曲马多又停了，重新加回奥斯康定和塞来昔布，今天开始不怎么疼痛了，估计是加回止痛药2天，药物浓度升到平稳的区间了（事先也了解了一下止痛的用药规范）。明天准备为老爸去办个疼痛卡。
% T+ ^3 B( E% D( A9 R4 M      这段时间一直粘着爸爸，晚上陪爸爸边看电视边刷手机。虽然前段时间己看到阿替利单抗＋卡博替尼，对免疫±化疗后耐药的三期临床为阴性（对照多西化赛），但内心对我们的替雷免疫＋贝伐抗血管方案的疗效还是充满期待（虽然属于同类型药物联用，但不同药物之间疗效可能也有不同吧），希望新方案早点能起效，爸爸的状态能慢慢恢复如前。
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4月4日记录：疼痛卡办理及一个小插曲
       每天都有很多感慨，想努力记录下与父亲相处的点点滴滴，但是一到晚间提笔记录，却常常大脑空白，我想，主要是近期自己也处于一个焦躁期，一方面希望方案早日起效，另一方面又时时担虑病情难以控制，及各种副作用。病人难，家属也不易呀。
# h4 G5 p3 a4 ~' G' y8 i       每天早晚2次血压、指尖脉氧，均正常，早上测空腹的体重，又降到77.5公斤，问医生，说原本每天3次的呋塞米和内螺脂，均减为1片。唯一让老爸状态恢复缓慢的，还是胸闷及乏力。准备明天去医院打护骨针地舒单抗时，顺便再问问医生如何调理。
% {7 o3 {& w$ a4 Y0 c4 I4 \        吃奥斯康定后，左锁骨己基本不痛了，经医生提醒，去医院办理了疼痛卡（这样购买奥斯康定等止痛药会更方便些），也顺便去疼痛科咨询了一下，医生说我们按照止痛药三阶梯用药方法，用止痛药的方式是正确的，顺便说一句，我近期遇到的一些骨痛的癌友或家属，他们对疼痛药的使用，多数都是规范用药缺失，相关知识也缺乏，造成一些不必要的苦痛。普及止疼常识，其实与普及预防及治疗知识一样，都是极为必要，患者及家属也需要成为“学习型”的病患／家属，才有可能在诊治及费用开支等方面少走些弯路。
8 C6 i, i4 r) |       办疼痛卡，手续也不少，需提供诊断证明、村居证明、病历及病理报告等，因急于办理，在夹证件的小夹子急速取资料时，空夹子的未瑞，不巧夹到了拇指，一阵钻心的疼痛。我在想，这一丁点的疼痛，我就如此敏感，而爸爸正经历的癌痛会有多么的难捱呀，有人说女人分娩只相当于七分，而最重的癌痛相当于十分。这多么可怕的痛，正在为很多人所经历，人生何其难呀，对于正在经历癌病的人。
       每个人的人生只有一次，所以要倍加珍惜，也愈发理解父亲目前不在状态时的各种负面情绪。晚间，陪父亲一起看电视剧巜无间》（父亲的状态近日似有好转），也在心中默默记录着这些一起经历的时光，每一个一起看过的电视片段。
2 p" ~' X1 o7 s1 @1 X$ l' `        希望时光再慢一些走。后续的方案，ctI4、吉西化疗＋抗血管的穿插，重启免疫（双抗）……也时时轮转在脑海之中。
         
        

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1、好长的帖子，你写的很详细也很用心，学习了，受教了，谢谢你。个人体会，不一定对，供你参考。。。。。到第34次时，多发转移，确定是耐药了，但骨和肝都是免疫疗效最差的组织器官，有人说肝是免疫的禁区，所以我的意思是说，后面如果有合适的控制得住骨和肝的方案，可以过段时间联合免疫再挑战。。。。。。反过来说就是，免疫对你们其它部位可能还会有一点效，确实用的时间太长了，有可能是T细胞耗竭，现在继续用，没多大意义。

2、化疗对高龄的真心不友好，用的太猛会把身体体质伤到，ECOG评分降低了，后期其它再好的治疗也用不上了。但也像你医生说的，一辈子如果没用化疗是个遗憾。。。。。所以高龄化疗也可以算艺术了吧，二者要兼顾，选什么方案、分别减到多少剂量，全靠老医生的经验。

3、抗血管生成对鳞癌的不友好，特别是贝伐单抗，尽量不用。 贝伐单抗到底是魔幻还是现实？已经有研究证实，75岁以上的高龄患者并不能从贝伐中获益，毒性倒是明确的，甚至不比化疗小。安罗替尼倒是可以短期的用用看。