母亲肺腺癌脑膜转移，tomo刀全脑放疗后无法自理

分享治疗情况，供大家参考

病人基本情况：性别:女 年龄:64岁   身高：155 体重：115  无抽烟史

治疗经过：
病史:2019.06 因咳嗽3月，背部疼痛1月 后确诊右肺腺癌，基因检测:EGFR 19Del:  脑转移，确诊时医生说很晚的晚期

2019.07.23开始口服阿法替尼30mg。
2020.4.17复查发现脑转移。
2020.7.15开始联合贝伐珠单抗。
20209.4 肝脏核磁:肝Ⅷ段小结节，大小为0.9x10cm。

2021.1.8脑脊液:有少数癌细胞。血液NGS果显示EGFR基因显示EGFR第19号外显子非移码突变(c.22402254de1
p.L747T751del)(004%):第20号外显子错义突变(c.2369C>TD.T790M)(0.05%);

2021.1.27调整为奥希替尼治疗。
2021.6.9开始全脑放疗（tomo刀，20次），7月12日结束。


经验总结：

过分信赖医生，后来上论坛才发现，脑膜转应该吃双倍的9291进行尝试，但当时医生推荐全脑放疗，且是最贵的tomo刀。现在发现，全脑放疗对脑膜转没有什么作用，而且旋转调强放疗就行，没有必要使用tomo刀，很贵，一分不报销。

最关键的是，放疗后妈妈身体状况迅速变差，无法自理，每天睡觉，不分白天黑夜，记忆力不行。

我们是在中国医学科学院肿瘤医院治疗，认为比较权威，比较信赖医生。

我们后来咨询了其他医生，医生说，对于全脑放，没有必要用tomo刀，他用了一个比喻：割韭菜没必要用雕花的刀。真是后悔放疗前没有多问问，多花了钱，还让亲人受罪。

目前医生推荐吃双倍伏美替尼，我家奥西替尼还有很多余药，跟医生商量先吃双倍奥西替尼。

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如果有好的治疗经验，也请大家分享下，太难了

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补充脑部情况：这是5月份全脑放疗前的检查结果

双侧大脑半球多发转移瘤，部分较前饱满，现大者位于右侧额叶，直径约0.8cm。右侧小脑半球类结节状强化影，此次显示不具体。

双额顶叶及侧脑室旁白质区散在脱髓鞘改变，同前相仿。

双侧脑室系统基本对称，未见明确扩张及移位。中线结构居中。

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全脑什么刀都是一样的 但是你那个有结节样强化  可能是用tomo的原因

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骗骗自己 发表于 2021-08-29 10:14
全脑什么刀都是一样的 但是你那个有结节样强化  可能是用tomo的原因

没想到最好的肿瘤医院还这样，同样的效果让患者多花钱，而且放疗科医生态度极其不好，我还特意问了区别，医生推荐tomo,说伤害小，那我只能选择这个，太气愤了

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我家跟你一样。全脑放后住进ICU。没放之前人还是好好的

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糖果_ 发表于 2021-08-29 11:35
我家跟你一样。全脑放后住进ICU。没放之前人还是好好的

我后来咨询了其他医生，医生说脑膜转先吃两片奥希替尼看情况，不用全脑放，所以要多问问

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现在有的医生都盯着病人的钱袋子，怎么坑钱怎么来。。然后让病人选择那种治疗方案。。。所以我还不如多问问论坛的病友。地狱老师和阳光都是大神级的人物。

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zhuzhu~zhuzhu 发表于 2021-08-29 11:22
没想到最好的肿瘤医院还这样，同样的效果让患者多花钱，而且放疗科医生态度极其不好，我还特意问了区别，医生推荐tomo,说伤害小，那我只能选择这个，太气愤了

利益驱使患者也没办法  适当的吃点亏能换来后面用心也是不错的就是怕……

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双倍奥西替尼吃了效果怎么样啊

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