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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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37998 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
9 D$ _9 l' g! m
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
# m8 Q# I' Z" u; \% T0 H; b
/ }# ]3 U' W+ s3 l# T根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 h. }" ~8 n- W, U; kKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 A6 g4 e. ^  ?3 ]4 H) i0 f2 ^; I

: U; ?3 R8 s, U6 {根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 Z1 ?' ~7 ?0 g6 E3 N
7 R! D2 j8 k$ K* x5 X% [3 i: ^
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
& Y+ d6 e2 u# [1 j# K: \* L0 ]
3 ]9 G1 |8 |9 _8 K4 }" }. O那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
. B5 ]& s' R5 N6 c" k
" F4 C# V1 T, N$ z6 U今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 d9 l7 N1 M6 W
% `0 {: |9 i. C/ w. F
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
7 F- ~9 H: I6 [5 ]$ W7 d明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ U2 J1 S, y& b& m* ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% q% L# T* f" ^* T( g; t考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
. v6 Y" `0 y  [+ b. b5 \9 ?+ u继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙* d; h7 j5 ~" x; j3 T6 K
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 n  E: ]) r" c
) O2 |: n+ U4 X8 l- f2 A* C3 ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。! ?/ v4 l+ Y, y5 V1 l' d( ]  o
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类," N; w7 D0 r. L: P  D( _0 D6 A
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: Q( P0 o6 E6 ?0 P% @: ^+ L
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 E% n! b; C9 W# p5 u% }1 w

: ^6 x; g" p0 @% j* l( K6 Z3 ~既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
. q4 L, o2 n# W9 d9 n我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 E9 I* q! w3 e5 v9 E3 Z  C此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 ~1 P" ]$ B; x! t5 }

3 Q+ j1 `3 p- u3 N2 l针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ q" ^; F, p5 Z7 _0 i' Q: Q3 p

. N& L, T" `& z! |* f以EGFR位点突变的患者为例:: J, g+ w% ?. C3 G% A
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
9 \) i$ B; d4 m: Z; T. b8 w
- s4 r( M1 I# U9 m- Y$ n4 d9 ?; y以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 C3 G5 w/ z6 G% r' V$ a

/ x+ Y/ k- k& X. X- }但是这个想法还有一些问题:
" w# Y+ B8 U0 n9 n
! i( O) m5 Y5 g0 n2 ^9 q( c; @(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。$ a" B. S* G4 C) K3 W4 W# {

3 s6 A( a! L/ Y6 J; i/ ~(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) p8 w0 s( F! L2 Q$ C
, B% G" s5 u( h6 o9 K# e
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 j. z# P8 y9 m  K3 j. M7 O/ {' K. @* @: n2 J4 }
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。$ q- B$ u3 @" k3 x/ F' {
% e( P4 p7 g; P7 ~5 m
0 c1 _0 a3 l2 u; y7 j* z
117
& o' C* F4 r9 y
2* F; Q; q" O7 W) W
体重(公斤)( w) [6 m- x7 @" f: L
754 j: V1 `7 e. X) N3 v$ P0 I
6 O5 u& |! o1 s4 p
血压& d# B. F8 b3 C1 v2 g; N
正常
1 z$ j4 K1 Z3 P- I! @$ p
, e+ t6 b/ g4 g
心率
; U. D3 A, U" |6 v8 }& O
正常$ i- A1 D/ Q8 U9 _
! s2 U2 @6 Y  X8 t& C
胸部
6 b- D# d2 f! A3 K
无胸闷,无胸痛
9 k5 M8 T. z' d) R$ R5 u" r
( M9 v) v$ W2 @3 I
呼吸系统& Z+ ~" ?/ N9 C5 J  o7 i1 p6 i" a- l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰( p# J. m% w+ G7 ?' g7 s7 P- n
- z8 @; T5 C. g( h
疼痛感" r. f' q5 K; F- I
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
" l( k3 p- c& t9 n
! N. c  v/ ^  D5 I- C; \9 o2 T: ]
排便9 Z/ @% r% J0 f% I; C1 A; S
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
$ N* ]. R9 L" y8 \) u# U3 [/ _7 Y
4 o0 ]& B1 d/ S2 h% f0 k# Q( N- x
排尿
% {, t' a$ R- {1 w1 ~. ]3 l
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- A5 u$ A) |5 F% y
. O6 t4 j+ Y1 U8 |
睡眠
  u, }) M6 Y6 Y' V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
7 ?, T+ Z1 {. f( O6 W& M& m

- u6 ^7 C9 A5 S
饮食# x( W( g+ p" Q. A$ d" @* Q$ M
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' W( U0 K$ T2 g0 x" d$ z1 u

5 j5 W( e( [3 }1 h4 U6 V
心脏
# ~' q1 K, f8 F* I( M, ^6 t- K
无憋闷
2 M/ g2 R( D8 x2 @# z0 f# o( S

/ X- a- I  u5 F, z5 Q( m
! e! E0 [8 I( C. V$ O- g
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 B7 ^# v& S0 Y, e3 R! P& P
5 D' R8 W* t: Y. V+ x! B$ ]  ~; N
肌肉  l) x, ^! I- V  U1 \
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ R% G$ \) q4 n, n
, A& v' r9 _0 f: X8 ^
头部. v2 X& l7 H1 F
无头晕,无晕眩,无疼痛& ~3 c& b. O- f# B
8 J( s3 S- d; m" c; {" _
头发; W1 R, c+ O" O' U
无掉发
+ z& m: S% V& [3 y0 Y/ Q
. |: p/ f/ m+ S/ `4 M7 H
皮肤
/ b" B2 x9 V2 c$ W4 F  l' j& k
面部皮疹较上月好转
/ q" C& A4 E2 F9 x+ m8 U; y0 h. l6 u
/ ~: }6 N: H: R2 j  i) H
口腔' j, n& N8 e: T4 X, |
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
9 {0 a' S) n- n* P- `; a6 I

6 _6 ?7 P, s7 y
声音4 Y1 K: A; D$ i" K; ?( n4 g
略嘶哑! ]* X% U7 k/ s8 L, `( y, h

# h& r) j4 O+ w; ^$ j5 c4 f
% t- F; T8 F1 `% Y) l" y
清水鼻涕# {; A) e* `' p$ x! b) J0 m) s
4 c$ l/ I& v( t. C5 R% f$ |5 }% T" P
耳朵
: `/ z+ F' o4 i- _6 Q5 g3 a8 z6 I
无耳鸣
$ H' a3 i& G9 Q7 A! p5 }0 M$ o
1 S. C( z1 f8 W( `% m7 D$ x
眼睛/ B% M$ `/ H! t" z' C6 Z. [# ^
视力正常,无重影,无飞蚊状+ q  M0 a# @/ B0 h
7 v9 Y* t5 D) c4 K' B; D/ j$ Q2 d/ i
5 P1 L7 g5 D9 h1 D' R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
( T  S4 _+ Z9 C& j* h. W
  X8 l# q6 ?) S5 H, V7 e

# ]: |+ f* g% s/ z9 L
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# B1 F: h% x9 p8 f

8 P- `" \! ^2 S

! w, g5 K" e% M) F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感8 G5 ^" F: z4 d

  {2 ~! z% l( c3 c8 K. }
其余不适感4 f$ N  ?% E- y0 y' Q
其余部位无疼痛或不适感7 R* F# |# o* c0 v' B# m0 C- q
* b' L( ~. p# L5 b  `) D7 F

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