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两口子一起努力(感恩!)

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983861 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 z' k; {( Q2 u) x( m3 ^0 M. R) ], \+ z. I
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。0 s5 W  t$ B4 `  S- g4 V9 @( B
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
8 x  z: ?* s' u0 Z/ T3 x( W3 T6 E. k. R$ w3 B
我们没!/ y/ k! Y# r* }; T. |0 U
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
. V! K8 H- Q4 z) o8 ?3 X
. T! M/ D" q- @3 U$ `& I6 o$ e我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。9 v: h: [+ b& Q! H7 u' |

* o$ R7 E) v1 t" \我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
% ~6 i9 B5 @2 ~& X" A" i
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17   N; m! ]% w6 p& R, R8 c) V
回复 憨豆精神 的帖子3 I0 n; N3 R2 H: P5 J' K5 }

. l8 |! a4 _# ~) P9 P我们没!

% T& y- ^. \! W6 ^不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
7 S4 g  W, m7 H( T  J& ]( i! d7 ~5 a! H$ w6 |
回复 never_land 的帖子- R$ P4 V4 B8 ?3 \0 P  s$ K
3 w8 R' u9 O+ L9 B; C& `' h: ?
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
9 Q; w/ R" E3 {+ |0 g, A0 B) q3 j4 l+ A+ r1 Z& g5 T# u
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
3 |5 R) O. a( |& g& G( P7 g1 p) U
5 J' r( [; C4 k2 |$ V/ S  Q. s  e  S' G( c/ G
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
8 }0 N8 c" J% F, _( ?2 k$ h1 i0 N8 q4 y0 D+ m) w  l
. {( D; f/ u, w$ o2 I
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
3 P6 d' x2 o6 t# f, N, r! X* n1 Y( A( H0 }

: j8 E. @, A6 b: G: k" Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/5 j9 y7 `$ S2 |7 e% V5 \
7 A5 o( @, V* v& U( |7 h

6 A. U# h& k: L3 f$ D) uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 W* S# m0 E- {  K; ]4 n; x+ V8 e  w; Y$ O" o1 F

' Z' n" k+ l: Xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
# b* Z8 \( z1 E9 W& }
7 `0 n4 Q# \: W+ k% h
# q0 a% _5 C5 z' y& ^3 S, D% x$ H- Ihttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子6 B8 r* Z- b' i& G$ `

" R: o8 F7 i$ p# r; M谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
) m5 t" O! ?. u; I9 @! G" n: `4 ]7 h3 v' ?1 e! c& ]4 I
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
% F1 }( N0 r, B
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: k! c- \7 m8 s6 S3 G! Q6 Q- A% v, p' W! K7 N
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。# q7 X6 ^) q8 j$ x  L

6 ^# z$ T  L& j9 F2 h周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。# e/ A4 J) x: R7 z4 K  r
( O2 j& j! l9 w0 g6 x$ y7 a0 x. u
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。6 e) ^; K* Q' _  ~6 \
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
) X7 x$ @/ X" X' [8 ]; i, ^4 t/ }' f+ r7 Z8 Q4 e
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。) E! \9 g% T5 A, _- ^  `" K

& P2 Q4 n2 T9 ~7 I至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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