马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 8 }( x0 N$ K8 `7 o+ q1 R9 h
1 `+ }3 D9 J. [- P关于确诊这件事:
# R7 m3 v7 E: ~; e) F0 @ d! {" V" H* u& o! }) ~& Z
2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。. E3 t! s8 ~, ?: W! D
6 X& R8 v2 n8 Q
后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。- v$ M+ v$ m, y4 C4 l
3 ]3 K8 n; D* u( r1 @ u- t确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
. S, D; j3 M. \5 v" D( A
) A/ l! C% D% K. x4 e' h) h+ [会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
/ z5 Q, J8 g7 |
& K8 z! Y) H! W$ m3 ?( M7 R# L有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
9 Q) k8 e( K4 m* X6 p* A7 D
& U7 ?- @ U; N* e生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
. h- \2 [. L) r" E4 ]* b }/ G6 o% T | O- S
我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。* h, f/ ]3 [1 `/ X, m- a
2 b; L& o# E1 a病人发病过程:7 D" ~& C6 X3 G! j
1 a9 S7 D0 |! q7 l. w" t& T
2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
3 H. o6 B: v" f% N% p0 T2 T% T' P2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。, z" x& X& q5 C# q) E+ s
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
2 j' a& S7 ~) L2 s3 p2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
# c C" k8 a) Y- `, _4 I( v2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
/ o2 @* ^5 O0 g. s8 r9 Z2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
2 J3 v. d/ k2 n- s" P0 a/ o8 [2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解4 U) o: \: ]0 G0 n5 d& J @
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
+ Y Y W( X) S3 r& [& v1 D" p2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。% i/ I+ h. S7 p" {
$ `* h9 U6 l4 y g8 Q1 o" p7 {8 M3 g2 [7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)( E/ O1 R' }- z4 P0 }
: e/ s2 ` Q2 J: _( M1 W% m/ m同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。& J$ z8 a2 c: ^2 A8 |- U; Z
7 c, y) J. `3 ^$ Q3 b: G% [! t+ Y
具体如下:
% W& k3 U1 s+ Y, J$ Z4 V4 [病人吃奥西替尼之前状态:- J) ~/ r5 v$ S/ Z9 u
; @6 W; l; T. D6 W+ j/ ]5 ~1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。6 G- \2 F% f5 u
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。( \& H+ H& ?$ I$ L$ u# G
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。4 R2 Z# [ `. g; C. H5 k' h2 C, s9 H6 v
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
. m& F6 k/ m: t; B& L/ q
, g3 E4 M/ w% E: Y# z8 M A病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:1 A. q _" {0 A, s+ N
1、头顶胀痛感减轻。
* ]% Z+ T" S! L D# M# g7 P0 h2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
( s* j+ ~4 `1 i8 i/ F# I1 f2 N0 J' k: W3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
' F. J: U9 p7 e6 I4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。# z' v8 P- }* R" a
6 W+ t3 H e4 L; r) _3 N. }
过往病史:
) G1 h+ \; A7 _% h& b {! A1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。6 I9 T, H8 n# m5 g3 W" G5 R
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
9 s& E) R7 r6 W4 d0 w% `; p3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
4 U* Q/ c9 n, H9 M' ?/ e6 K( r$ n9 [1 ?2 N3 z8 l" G- L
& j% ]* |' \6 V, F
目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
5 E1 m3 J4 t7 T. j8 Y
# l t7 g- g; F* E8 S1 y5 M
6 C3 y8 @& B# f$ w$ Z0 P4 W让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
! _: B/ D4 [/ X$ k9 z求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
- b2 u, }* p3 q; @$ C% z; ?- Y* s2 _5 s9 D
明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
% l! l, I' @2 b: @1 a5 X6 X8 w' Q6 k' n) Z" z' z* C
7月26日 5 G4 j% u1 f: r+ R' J8 l9 N' x
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 n2 V$ x6 I/ x# M5 L% ~
得到的结论: # g: z. v7 `( q% {8 k
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 # X6 b) c" n4 ?- N) y+ S
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 + |; A. G; b" Q6 X: M
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) ; {' P+ O4 o. B
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 / \# |$ o" T. K
2 {! B1 h8 D/ b# C( A遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: - z$ F. ]$ d' X& {, }
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
/ ]5 c7 _8 J: Q3 r) s. Y! g2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 3 Y7 ]; r. N2 S5 t
% u( B% v, U0 D+ D! E8 x/ ], x5 t不推荐或者没提到放疗的医生: - G/ E/ y6 B o- _
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
3 d9 A# J7 [* Y+ N4 H2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
8 n" `+ j# D# }: Y5 @1 x3 u, A: e5 b7 r2 l* u; q
! f* l6 R$ E/ q) X# `再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
? a' U' q8 @5 e' B v- W9 _- J/ T0 {6 `9 Q1 e Q* M7 g
7月27日
7 C3 n Z! }( l终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
# I! W+ ?: r" L4 D1 Q4 j- i这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 . @- t0 w3 N3 Z3 r/ M& W
医生的建议: . c' O3 T; D1 s6 m0 W- { e
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 3 r/ z# l3 a7 G8 z4 G5 S7 o8 o* x
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 . R- {: v- W+ }* \/ m- |
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
1 c6 c. c6 X9 R, B另外:
( N& F$ f1 r9 t1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 % w$ i U' k: c8 ?' V5 p
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 0 [. X6 f1 `8 J0 G- Y% b6 R
1 j! ]# Q% g3 W+ u8月11日,赵军专家号咨询:/ J/ ^9 w( b! S; N4 @- j+ {
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。9 [# w1 d# a4 Y5 R p
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
& j1 O- ]( P; s3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
o/ K$ [1 q7 u4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。: B" _% ^" I; U7 D* s5 X4 _
; ?" R- k' h! d8 [' P+ S6 S
8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
8 |6 j$ t4 z7 G' \# I% H3 \4 r `% z, S3 w& c6 B+ Q0 j9 p ^
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。5 \6 [; v. L! Q. u9 g
胃和腹泻也有,但是不严重。. @, B! O* I. G8 i. ]# k" v
7 f2 V, [; T& w2 b
这一个月的脑膜症状变化:
2 f4 J" T* s9 e/ A1 l4 V4 k1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
, b' \* F8 A; T6 W1 H* E ^2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。& T8 w0 A" X9 \) s" N+ X' F# n
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。# t6 E0 H' |* A
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。5 L7 g/ ^5 s" M1 _( E, s9 A
9 v# t3 X+ z+ {: I脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。5 W7 ^* r2 _9 x! G3 X
" y; k# S1 a4 H/ U乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ( y- K: |" p! W* b" s" t4 K1 g( S$ w
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
: y- z+ O! c- p) c
+ e8 u8 G! z- R1 a! E' }6 GPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
( Y L6 ^! e, m2 V1 U! A8 J0 G! R! d0 q) H, ~
9 O) i! s) V& N
* {- {% E) c) X6 |6 |+ p; H9 z% ~9 ]) ?3 M
# [! w4 `; [- \$ u2 q4 n
5 I9 h+ A* [* D& L" D0 ]
7 r; } A S+ v9 s4 c2 Q8 ^5 w% g& g q+ Q# m! \. G
|