• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

    [复制链接]
261878 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ( H* `' [- G3 P, R1 v* @$ B, s
回复 土豆真是好东西 的帖子3 y3 `  `+ x- R( ^3 W+ Q3 o. ^

* ^; ?$ K. t9 v0 H5 i6 z是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
$ d2 ?' G+ j1 B
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!3 B) K, d; y# v' K) {
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
2 Z: g! }. V! r- l5 S
8 B$ x2 H+ ^  R$ Z4 E% A
7 Z) G8 O4 {8 u3 m( i% x

2 L, K% w3 R4 `3 j5 X1 \

5 j" p# Q: I4 X- Q# |' C4 i  W
4 i. k8 t  Q9 V, ^0 u
& D; u, _/ x2 {2 b  d) S5 q

2 Q1 l0 `+ V2 {/ ^

; _! E- T$ Q, T# Y4 t( }" W

% |* J. {( h) d, ^1 c9 k
用药情况
; A7 ], H2 h( T& E: t: @- G' h: O

% |3 Y" T3 `$ V+ m, h' D
日期

, w7 u) [, C; z# ~. b# U% U& b' I
" S% Q" D/ S, |2 u2 d4 S& T
2010-5-12

8 A+ T, i" j6 t8 y9 t  [
1 e; K# ~) x1 j
2010-6-25

* Y2 v/ h3 k8 Q$ h$ X4 K; t# v# o; r; h: G7 o6 X
2010-8-31

1 y; N/ n( p& r6 z% \, O. X( f  I4 l  n0 F
 

4 U* G% T) F% y6 v, c4 h. R$ r. u
: W. A4 J0 k/ _6 Q3 T
 
% C# L0 {8 y4 {; a! F# C

+ B- |7 m/ d  [5 h% x7 G8 }
 

& o9 D8 i) B: f6 e# A9 Q; j$ ?# }& C& r8 P$ g$ d+ W6 @
 

- a+ F4 {7 ?9 ?8 i# k$ v: {
6 _- y, e! o+ v) \: [& `; n4 R  a5 o
 
' E1 W& C2 C0 g

- j4 r! O* H8 j' ^# J- V- l& D. a
 

; a1 ]8 J+ e" L5 Z) B
% O" |& @% R6 y' d5 x% r/ w  s" x
第一次易瑞沙. M( t3 @7 z3 `' ]
共4个月

- @8 y( A; X" P: U" @- m$ o$ l7 `* [
  L& R8 `) b- Z: @
CEA值

  A8 z2 ]7 H3 H6 E; Z# M, f4 n- d7 X/ C4 I4 P
57
6 n$ J; Z4 X; X' E" }; Y& L
2 }) B+ e/ x% H
15.7
/ s1 o* [! p, w! x1 U
# L2 x& [6 O! M0 E7 P( I0 Z
4.67
/ z% ?% c; L" o+ Z3 T6 d$ W
( l! s* n" [. `' i9 k0 P
 
2 I9 t% x' i, f

3 x/ m, ^8 d; @' d3 v/ E8 Z
 

5 m! s  h( r2 K3 @6 h4 [8 L/ {" N9 B" {* k, A3 ]2 x
 
$ }; y. C- t. C
* s( ]% S$ Z/ S# ?; i. @" o' i
 

6 I$ c3 S( z. X6 j; [: q% K
& D3 o8 c, |* V' S+ ^4 n
 

( |; ~9 Y* F& M4 ^$ v) u" @/ m/ U% `' o- K1 g9 ^0 w- ^: A
 
1 c2 \1 G$ [" C

0 D' G! \+ l. M6 K9 O
CT报告
: ^/ J& f. p. \; e- L

( P* R4 v0 L+ \, S: Y- P+ s
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
, N' i# O7 n" C7 z: t9 H8 `0 O; K. t2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

) w" E7 C3 s% x0 ?! [! j% ~( ~7 r5 r& J$ ?- x
日期

5 e- K+ Q& K- J% J: h& x1 C% R& N; m  T/ P3 ]
2010-8-31

  V+ H: `9 ~/ a" o3 ]9 a  B
; E5 d5 n* _( L
2010-9-15

. H+ j: R) _( S; ?0 g$ L8 U8 w8 F6 V4 f* \
2010-9-28

$ x" F' z  e* m( i
! [  t& h) e: V. n+ n
2010-10-14
2 k4 c+ i3 E/ H) @" Y

) m- x7 Q5 w$ L5 ]
2010-11-1

* J& h7 T& q# i/ Z$ z2 `6 l1 P# Z6 g1 z/ A5 |$ C
2010-11-16
/ Q: S" u7 o, i
+ q6 {. |( m8 K5 {6 ^" H
2010-11-25

# v+ W' B2 z( Z0 _; b5 c$ Q# \; l
 

* s* k6 E) F8 Y5 `) c7 R2 T' o) b+ T3 W( Z
 
' t7 n# A3 i4 [; P; {1 X
9 y: g) f5 l( E) x7 s4 Z
停易,DCA+索坦9天4 C# ]6 w! G% v% ]! u3 d( u0 H
共2.5个月
' L; B) @7 T8 f% ^5 I: [8 [
8 w; [7 D) c0 r& A5 Z
CEA值
" W& U( u7 r. b4 ]

; _% m; I. s; ?; d
4.67
( n+ b/ a# y" b& z+ n  d( |, v  N
8 s9 a- s) |4 y6 o* G# z
4.61
+ y% G8 U# j) x+ @' J' I* f

( D9 u  l8 H5 }
5.95
7 l* e2 s4 h* G
% N* A+ N" D8 o$ H/ `
7.14

1 ?: S- r9 M  l4 c* T6 N! e+ D. A2 @" E+ {% D! H1 B
7.76
$ \8 S3 {9 X, P  e/ O! c
" o# {% ]# g+ t. Q
10.56
- J' w' d8 U0 d# o' V( {

4 j. E0 u* j' H) Q* _5 A- c5 ?
10.49
6 F. }: S$ ~# X3 W' j

: G- [& K  c  j8 m; V
 

* N$ \0 `! i# p/ m! p; @
7 ^% p6 \0 o% G/ C8 [
 
, `. j. h9 F9 N( ~
8 I  A# g/ b2 F1 H! q* y* X
CT报告
* @5 C4 Q# y) @: X! k( a
% L( Z5 X  I. k) p* X2 o( I
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
  L& D7 [" u& ]  c

! H2 t2 x7 d' c+ h$ ?* v* |) R/ _' j0 ~
日期

+ Q4 s/ V+ e6 _7 B# h" ^6 z6 f
7 I( M! F' n- V* q
2010-11-25
- Y: D- u/ M9 m6 Y) o

$ L4 t, Z0 E2 e  K, _
2010-12-25

$ X3 W. F* b- V3 |9 J/ X* R! a
2011-1-13

" N9 |2 k/ m( g8 z' ]1 x: o( e+ T3 W" B
 

0 v, ]1 J$ [, Y, _! w- J- Y% r4 {' Z3 C5 q8 w7 w% ~; a
 
* n( [' J+ E5 l0 r5 ^
+ n; F, E% S; ~( Y0 K
 

6 @  e0 a+ ]% ]9 Y) @  w. ?! f: X$ I
 

/ s4 s. o8 k7 t9 m9 q' r) A/ U) i2 X  d% @8 y# I
 
& M& c- f+ B5 e8 H

* ]  L5 \2 d/ u6 E
 

0 B0 A9 Z& e! D1 L, s
) L7 h4 g+ e; C/ s! i7 V
第二次易瑞沙
/ v) U  S6 Y4 l/ h共2个月

0 k; H- ?  B& a8 I  y& D$ `0 V  h: ]* n+ z# U8 b+ h
CEA值

, }% t9 _2 P+ T& x/ x
: C* U$ t9 M- T. m3 p5 {. n. d
10.49
4 d/ T4 Z% j  {) L8 {" W# B0 p

: s( P, d/ e# }8 g1 c5 [  w5 n$ ]  p
4.7
+ |; Q9 `9 }7 H9 A# A

( U6 E8 q" W3 ?1 u% Z
3.89

/ z* a1 O5 P, X1 y; u
) s* |) Q6 `* C9 Y* f$ n; X& c" ?& |
 

" Y( M; ~( J2 S/ S$ {/ V  }& X" o2 R0 ?/ z
 
7 j5 u; R5 ~+ U+ s2 h

( Q- x9 y! \" P3 p: n' S7 E
 

- ]/ Q; ~" ~+ |- \7 D  T, M$ E  u% H4 `
 

+ y% u9 D& I3 b: }
/ [8 `: V  V6 R% Q. u+ q/ r, H: l
 
! ?2 f! \4 Z: |1 p0 L
# G# i, v6 D2 x
 

9 ^  S( U$ ~3 a" E$ T* \+ u4 R1 b# F5 Q
CT报告
) e& Q. c% D2 [! r% o4 i; p
5 \, A/ R; J2 ?3 o9 Y3 y2 O$ S
 
) @+ h/ f4 }: b  }2 w# W7 U

& o. L7 @- ~2 l2 N9 j4 t
日期
4 e/ T& g' e5 M/ N7 V0 m0 _

6 P+ Q$ ~4 h& U! k* i
2011-1-13

( Z5 V/ H( s# s6 x
- ^' v3 q1 H3 c: U! m
2011-2-26

  T. y: X* f! [  U/ J2 Y( k
+ \, O1 Q6 S  \3 [5 c4 G0 o& {
2011-3-7

7 f/ t2 q" l/ y7 a8 K0 N
  {; z2 U+ J& c/ w+ M% b) ~% q7 }* T
2011-3-19

& ]+ K% U7 h$ K# m: r
3 i& t9 i5 V) }3 Q
2011-4-2

! U0 v5 x1 Z, N. `( M% k
$ `% v" h/ [0 F0 o- Z
2011-4-12

  v) Z, M# l9 `5 ]5 i5 f& U/ v
% L2 y0 G8 v: I) L: b
2011-4-2
- o1 m" n4 l6 r$ ]

9 a# i0 |: r4 c* v& x& Z
2011-4-12
" G. ]9 p" @: Q, Q
* Z! K4 x+ y# S3 T& P, j" h
2011-4-22

4 p5 f7 v6 [. ^5 d/ M. g  E% z; c& g" [0 ^% h3 q6 Q. \# i
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
9 }) k5 S$ L) ^% o' }1 a

% _) Y5 f/ t; i) ?
CEA值
8 X% U/ B0 |4 {" v; S. z8 v
- w, W& w9 e7 ]- Q
3.89

, v* H! E' X1 ?* E4 _; U: y2 S
0 c4 f4 \  l' J5 T; X
7

; t' P) O4 X1 {8 ?9 }* X4 z. A3 y: P
7.83

+ M& y+ g" u4 q% P; v
# V2 K$ G6 N4 s1 X  K
8.03

- c$ ~  h$ R# M  ~( V& P' l1 t
) Y$ n( z' |6 j" K* [
8.71
5 y! z8 v) M" G) m* Q
/ N2 v" `  {% k2 S# C( M) G
9.1
" S0 s9 Y& F1 n* U" {

9 x+ T- X, y* ^( W& C1 K# t
8.71

6 W  |! b$ H1 f: ~0 v
, Q3 o9 a- w! o) `7 A
9.1

8 }$ c  g6 i& o& R! y) T! M! x: i! f3 T0 }- U7 ^2 U$ Y
10.14

( P3 z. O5 b: m7 C
3 Y5 k8 U, e( N. q
CT报告

8 n+ N7 T8 A. A9 U4 n$ p3 x8 x' r
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
+ Q- R7 k3 s, x1 r+ ?6 |! a5 b6 I

; Z: }* W( C0 F6 E* P) p) }. y" B; h
日期
* t: c0 x8 ^2 I) S
3 x0 U8 R. ?: ~0 `7 }
2011-4-22

8 J9 T. g# y6 y& y+ z
  @+ a# R* D: U: F  W1 K  X
2011-5-20
: m2 d& S) ?5 f( u5 y4 b
% H, a- u- e# \
 

; u* w1 m' P' p$ P7 `
' M6 z# r8 n2 V  t" B2 j5 u( Y
 
& e) e2 f7 ]# O/ k. X& W- h
3 g1 M) W9 z) s
 
" u2 O8 z$ {, O

+ Y) C! M) k9 Z' G/ L
 
" K% G' ?& @# i: s9 W& L# l

* d6 P" G8 p# b0 R; Z& m
 
9 w- M, k1 @* e8 l3 v
. n+ z/ m- i0 G( @, Y  M
 
8 }% m3 O$ ~8 s% i! v5 a; R; j( b
( y) b" c  a* y" `2 A$ B
 

% X, d; ?: ]- v) P8 K; [# h0 o* i1 F1 M% W1 e7 x+ q
第三次易瑞沙
3 W7 f5 F' P1 u0 u打算用2个月
8 {# g" r3 w- U  [3 n

, |4 @" H% l+ h8 J' `
CEA值

  \7 `6 \% i, [0 j% u! T& g: H+ z4 f: Y( h( R) ~# c# P) j
10.14
+ Y9 L& a$ }1 D' F6 K6 D+ J: t) u4 H! f
% K8 @$ Z9 f8 i9 z0 v) K$ r
5.92
3 A8 j+ u" z% S+ D% z7 W% X( t$ O
* E* v9 c! F% A) b& a% b
 

6 i9 h, s' M( e# Q: P" O4 M8 Z# a/ a4 `- w
 

% j( F& v/ d) m8 v$ Y. L- X" p
3 `* }' S3 n% @$ l7 v2 g
 
  u  g3 E& o% A

+ Z/ j2 \$ T7 L3 e" v3 f* j
 

& s5 f5 }$ k1 U0 t+ M9 Y: Q8 H6 B; D& w5 P2 k: \( j1 D& U
 

$ D' j# i7 B9 F0 d4 l) h9 }& F  u% L& c
 
2 e3 z0 m: l" S7 L% h$ Q5 f, e  k

& Z/ _" I* M( N
 
0 Q2 K5 S. f; x
+ l1 }" E, u# k6 v5 Z; |+ |
CT报告
# W8 g, D4 M2 V* Y) B+ J
% n# Z! ^. Q2 u$ D: p8 u- ?) x
 
6 ~2 {2 j4 ]& B' I
% G3 B5 c" |8 R8 r
 
. k' v, F! R$ G* @. w/ j0 V
: u. h; O& q" D4 W
 
9 V( M( q; H- l: C  O

/ w' w) r6 W/ f3 J" F" S1 c9 h! J' |) [0 D
 
6 ^& w6 I' Q  S7 J# G0 T
- S0 }6 [/ q( P# Y8 l9 p
 

" T+ N2 \/ H* J, `# k
6 g, Y5 K  a  s4 D6 N, k4 Z- ^
 

; A3 @* {. e/ w3 J7 H7 x) d9 u& T  y% b6 j' _) g
 
# T! C4 F0 |. V

# M+ e+ T4 j( y. @
 

! b/ }: f: [% O0 O9 n- x) C# q& r* z% \2 j$ X
 

: c& B# T- v% Q. ?0 \4 r: C2 f8 \# v* c+ K8 V" I! A
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
0 c: T" }( c( `
' w  G; k: a. v+ C! E/ H有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。# i: n% g0 W3 N4 @9 L; q3 e
# w" R. U+ ]9 d- A& @4 I. j
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。/ |: t5 _* N$ u+ z( ?
& O( Q" n# h4 x* g6 U" @
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
8 L2 W: B1 |' h$ |以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
+ x0 n; e+ G6 \
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
$ |8 [6 @6 \6 s# M0 \9 c- k, H' R* H2 C
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
; T1 m, N" R; x8 t+ {8 b/ Q憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
# i7 \" d4 Y) K5 |8 E/ }) g9 X5 v6 W0 @, V5 l- M, F: [
    忍来忍去还是想来说二句。- F8 l5 F4 o/ h4 \& U
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?# R* f, K7 n1 u% ^
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。) ~! T- ?& k+ t6 j( l
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
$ A. v) c$ ^: m3 @) }      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
: R& q: b; \/ l, g, E    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子. m( D" z2 H/ Z  E7 w( y
4 k6 `6 u9 X: @2 [) x" Q% @/ w
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子+ o( O! k3 L6 x$ S* N. u

! [2 F% p( c  {: \( F: [说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表