我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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8 P0 e' q: g4 z* Y回复土豆真是好东西的帖子
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7 t& Q |& m0 ~. w+ b+ r是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

; i8 S: b8 _& a/ M; C	: i( Z% C' a* \, R& ?. O	- @& n4 m) Z$ T1 {$ G	# s7 _! v5 N" P6 q+ i	3 `0 b, v, ?- z! G; ], n6 _+ [! h5 c	+ ^1 T6 ]8 p: }" H	# t0 `4 ]5 z# ~) K& }	! V/ L, V, G- v6 c+ F	' V s2 G E) O* T O u: q	; e6 Y; `. ], O8 f. [	用药情况 + @' L! X7 b3 Q1 ^ 0 \|5 w3 n0 s) p: [) V# D M
日期 7 E4 u2 k% y) B' c9 W" a$ [; B 7 t5 \% }( X E8 i	2010-5-12 : D+ l" F+ i- h, x! i; L; `; y3 a2 M / I! p( M+ Z5 a& n2 i; ~3 R+ }	2010-6-25 5 m: D! S: G* L6 q' j; V+ ^ z% H& }# p 2 d c* l& C0 ]* U; u; I	2010-8-31 1 v: j" I# J, H1 c! g. ^/ N; n9 y2 y' a2 w, z. k# N	! e* \ w, E% }/ Y1 M ' _! T, L) c6 E# M; T! w. O+ w	+ V# W7 j7 a8 M4 H ) L& m0 a4 a/ N3 O& j- Q! W; ?	& M3 B' [$ t% J , E7 f+ \|7 r8 q+ t	$ h- N8 L+ m6 A# }1 x( R7 W ! U+ r' W: L- P' y! n5 b" _$ Z	6 O. v) t7 p( V( H5 n# _) F0 K& t6 N. G3 M8 L6 b	" ?0 `9 w, o; I, n1 m* p , @# s+ y: X7 S. ~8 D. K* w1 e	第一次易瑞沙0 f+ w. ?4 k5 K) t 共4个月 # K" T- D# w" m* r5 @+ R8 W$ u7 X; ^* A
CEA值 : j5 \4 {- b6 U: Z% P( B5 y: f# h* Y# \|7 O) m1 x1 B	57 2 G( s# W3 R# `6 n' K4 j5 r0 @$ X* c4 U$ `2 H4 u- x8 ^3 {( p: C	15.7 8 p5 ^8 a+ G/ j9 }3 X" I; ]) O1 {5 l; ?1 {" \. M g% g- P	4.67 7 {/ z: X8 y- O : Y) G2 J/ P: z	0 T- \' }- L1 v( n! x7 t. \ 5 e' q% @. A7 K }$ T( v	4 n- u! H8 d+ f7 n; L4 J & u, u4 l8 n& ~. _, s' q+ x	% @' O& A4 l6 d6 ?: J( z' f- } j7 \|. V	& p. B5 s6 B, J" m4 U 3 ?! \|/ C% e3 w5 K8 W	, _$ d8 \| \- r# M& v; G 1 o) o+ u2 z+ }( y4 G0 w	% h+ r v9 O& c/ Y2 Q/ O 9 f; v* p( o. D# @& a
CT报告 + v% J( Q: O4 d' T& q % Y! n% t" z- D5 V- P6 o	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 + V! P( U8 a, v' ~ N+ E0 g& K( E: A2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 {/ f: M5 e' c! g ! E0 ?, K/ W. V! U, W' F

日期 7 v; @6 l, m$ P8 o( Z, z 1 `5 d0 j9 W+ \|! t, B	2010-8-31 ; A- Z2 S+ X9 b! Q; f6 ?+ D* `4 C) D3 n7 a9 w9 o; E8 ?: p	2010-9-15 * i3 n5 [/ l( t9 _ 5 x: ^% D+ \$ j( A3 A7 V0 \! K	2010-9-28 4 E* j j+ w, f& m, b ; M1 w6 h z6 C; F	2010-10-14 % _5 E" T6 k* v1 @8 }& q/ d x2 _ / t1 I/ i! n& P9 o1 \	2010-11-1 ' h( _ ^+ I* t x" c	2010-11-16 . ^- E( b2 T& }; \; p. ~ + Z* n) ^: ^& T2 `, A1 w1 g	2010-11-25 1 X+ p( C+ T7 H7 w7 T% I! f; v0 G+ O5 v$ _/ \|+ @7 q	; K9 M E3 [- q" a; K- B1 {% m( M, \|' \| I( K% u	' Z; T& \" K" X $ h5 ]* E" a2 i2 x	停易,DCA+索坦9天 4 G3 e. i& ]0 `7 ]共2.5个月 % N" U2 U2 }, G) p 9 C0 L) H% h% t
CEA值 2 {" O1 ]# d% f- Q2 M# u' T4 g# Q: x# O8 A" B" \2 z# a	4.67 2 O' a0 H' q# c% U3 c: d3 t + D8 C/ }, E' m% h% N& h	4.61 0 d5 h6 @* _" B" M6 g% G& O 8 B. S% \|4 J) k) _6 E" F4 L7 [	5.95 . W( F: ^# a3 s1 ]# H $ k4 u+ v, t3 F" B- b1 C* P	7.14 ) u P( I% a) P+ p) W, g, ? 5 Y x+ C+ S' L$ z5 b( ~/ \	7.76 $ P3 N' B( g( I% [' ^7 _/ T& i : c3 N6 u- y6 y' f/ [" w. D/ S' P	10.56 , k" J! @ ~9 t Q* \/ r	10.49 ( _+ N2 w+ \5 v) Q( Z& w# i3 E6 e . O% ~5 I; O& L	4 B3 C4 a5 k$ c. E+ Y4 l$ a. i8 T! B$ T% f$ z# G% f8 m	5 H1 L1 Q* M3 V% R 2 R& ]3 M, T' ^1 z; T5 p& s
CT报告 % b. B' P8 B0 C3 E/ b5 w \|4 F q7 Z: C _' H% B! Z	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 1 E. J; K# f5 }0 y2 A: X% \ 6 v' t# f8 Y' [! i% u- R 4 ~2 ~* s4 J: N2 x' ^5 H

日期 & \|6 i0 y* ^0 O* h 8 w* G+ M4 L6 }3 b	2010-11-25 $ L; ?) Q: a6 \|7 a" [) M& W 2 w" m0 \| B! g+ S& f( s	2010-12-25 $ v3 O0 W9 h0 R6 c2 E8 C8 \6 G8 \|/ A& a( A& n	2011-1-13 ! t3 v5 T* Y8 s' b) C# J - @9 @% S0 x0 _# [	' u J, L1 j5 J& Z$ O; l+ ?! m % F( U' n# x) }9 H1 u+ e. w/ u* }	2 V7 K$ k. {4 X4 \% m q) x3 f/ F, t5 D	3 n5 _ k {5 _! j0 a" A1 e. G9 Q* k9 C9 V" P$ d6 m# ?. u	$ C9 y5 W' k1 Y " e# D1 l5 O+ s9 j% }2 s$ L# Q	4 A1 \|4 E4 a0 a 2 g6 f' t) S* r/ k" _	6 x" ?8 g; [( s; m- V' y# b . c/ Y" k; m& {. u& w	第二次易瑞沙6 n7 [# R/ [% o$ g 共2个月 + n/ z; u0 D0 J8 \|8 p& u! m3 {+ _% D1 @7 D* \6 ]
CEA值 # d3 J) i6 H% R7 j' U, l; w) B( O, S5 U) p. U( A	10.49 ! V2 X6 [ l A) m y1 z + w8 y$ _1 v" f. S- W+ C	4.7 ) I% Q3 D8 r! A; ~( C 0 F! ^( x) F0 v$ ]. h	3.89 : i$ u# Q; u' d6 I- J5 P. O* k6 P1 y	6 L& T, ?% o/ \|1 l" h, h0 a$ f% }. Q+ V	p& W$ v% Z6 l1 j, B( G _% N' W 4 s) H9 e% h, P( i; H/ e. K	$ `* z9 r% x0 z3 E. h+ Z' I* Y; U$ b1 h A7 p3 P! t {	5 D ]- [" n7 Y9 L2 o' V # k6 V- _- ?* v	* q R. l# y2 w4 O+ z- F l- ^ ' z- }- m, l8 c" i+ W7 V8 D- O	! T8 X% f# H \|0 k8 w+ B. N$ V; u1 v
CT报告 # a, z6 W2 q: G3 G0 _6 k' R : c8 N; d7 g7 ]3 a( C	) C3 P4 K0 O A : @# R" E; A1 H- E" J

日期 9 ]: }: o [: J* N6 p ( Z7 ~4 _- H/ Z1 d3 z	2011-1-13 " F6 Q/ s C3 s) E& F$ C/ K- y5 f/ h7 Z% G W O) v( n	2011-2-26 ) p2 [3 \|- O ^6 y9 m6 Q3 i 4 S, H5 X4 h4 ]	2011-3-7 ; A, X; ]8 M8 i2 ~ . [6 J8 }( E& ~# ^2 d	2011-3-19 ! _( @$ B& Q5 u8 [( j9 U* r( D 5 Z$ P5 s7 [& Y1 `/ \+ q' {& V) \|	2011-4-2 $ D! {6 ~7 o* H1 e5 \|$ ] 8 x- s* i& @ p6 j* \|	2011-4-12 4 r: J. }6 S& t0 e4 o/ n( c7 ^2 h * L' n q: F9 `1 C( m1 D; u	2011-4-2 % i. m' C2 F) z7 V& A# N6 ~+ u - K( h: j# `% r, C0 Q& Z6 G	2011-4-12 + s1 }' c$ B( z% ^1 K* y, c5 ~: C3 u# g8 M) X6 s* B% u	2011-4-22 ! a' \/ d4 @' \|# a+ w% `0 D: u 4 c$ {2 f: E4 [+ m% M I	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ ?& j/ F/ }5 ` $ N8 H# p/ F) w+ j# O) A1 V
CEA值 : b" I/ S+ M; A( R: Y: r0 r / C, _6 E9 M- a- W# G	3.89 Q) g6 ~9 k: V% L; y / e) j2 a8 ]9 u6 ~1 ]* v# C	7 6 p0 T' \|5 ?' S6 R* `# r+ r, s& i& W, ]	7.83 ) d8 k1 L, R2 P. E4 @6 { ( i$ ^, [1 N# ~: V	8.03 Y9 V X+ T( k' m V# u* k. g; O ! Q8 }/ S! ]0 R+ [2 \3 }# S; W	8.71 # K! ^6 k" G" K3 \|( f7 } 7 b* C( J8 \% h! P	9.1 " O' l" Q" p/ T G2 b) e' ]$ P0 W4 X& z) u! g$ F0 G) J	8.71 & Z E1 ^+ J) ?/ V# p2 k- p * ]1 U. y3 Z' ?1 J/ Z4 l	9.1 & M1 p4 ~" \|2 I+ Y ' E# X& D! f/ \" K	10.14 & ]( T$ F% t# I8 {0 B' t7 J8 V1 }! J2 h+ O e
CT报告 & Y: f( {0 B" \( W0 a( F; @1 c" \ $ \|1 r' t* B0 j. }	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。' n- p4 H5 k" k8 @( J3 u4 M7 L o# f - C. E3 T0 \| a! R 5 u) x6 }. z* {

日期 , w: p- ]2 X+ ?( ^' ^) v3 f6 r% o9 K( t	2011-4-22 a4 Y0 V6 @1 D* _2 C : o2 C3 A- s6 o	2011-5-20 4 s9 r7 C" k3 _5 y. m4 s : `# O* L) I! @" q	( F A$ V/ c- t0 w, k' a& d# ] 4 b8 O9 b& ?- g, y5 Y- V$ H	1 _ \' L) n9 ^0 T : p3 U* j4 X3 I	9 r+ a5 y6 x' w; k' J9 T % F: Y' R, K0 g, x* D	, c" n3 \! T8 v1 a( j ' X. }- X# I! e9 ?+ l/ \	& R" E& u) h; p a5 J: O 1 Z' p# d+ Z2 Q7 k	( q1 y' m. c8 r / a l- C4 ~7 t1 a }! V	& V' S: L" ^; s! ~; q' F& W1 r3 K2 D8 o( e9 a: _( ^0 c+ C' P. h3 Z6 R	第三次易瑞沙, t# R+ }4 [/ `: i" N' f7 R9 T/ W! ? 打算用2个月 # u: o$ [( ^$ }% ?( [+ [* v * f; W% j- B) d3 }4 K
CEA值 ) ?% o' b1 y) ]0 h/ p: \|" ]6 q- t	10.14 + W6 R$ c5 \|9 A% g* N8 c2 c" p5 { / Q* i; d1 k! t' H8 ?	5.92 2 a: V4 U' w! G. X* `* a B ' {! h7 v( t+ O2 ?6 \- U4 r, H	9 d2 L# O$ ~/ P/ q1 Q* [, t9 e( [ @) U$ B0 \|- d5 j	9 f9 H+ o! t* j `2 @+ D - ?; S- q4 c% @. ?5 u! O	/ F6 e) J% E" I- P ! I8 j/ D: {: x- w" r	5 V' Z9 N9 \" i. W! \4 r & t7 \|! `' g- D( } E, G/ v	3 F, J# ^. v6 U$ G * Z% I q- G5 \& c; b: x; g2 }	+ Q1 ^! K3 f- m8 g, [ ; {9 K/ F& E5 R5 G* A5 I	8 {0 w+ n" }1 c1 m9 { * Y! ]+ {# ?; T& w
CT报告 8 \( B+ O9 I2 e& E0 ?6 `2 r: O$ a% k+ x	6 G" O' Z6 m/ A) F4 ~. t 4 O+ j" Q5 o, v3 D	* x4 m3 j5 p8 w' [& R" E " J; D0 t5 {8 f3 Q	; d( X6 [) x5 q) ^ 3 r) C- }0 L# ^+ a	% [9 C1 ]/ z# V, H) _ % d0 `, n4 J( i, W1 Y5 O	' k5 k \/ Q" a- T& Y4 L: Y7 q/ \) _1 Q! w* l6 @/ x0 V% n/ P1 z	% {% j% q5 l( x$ s7 y8 m; c+ Y % U8 }6 \|' u+ N9 w% N	$ a+ q2 q8 g6 `: U7 _ % i& _; E4 e% B. r) n+ N% s	* I$ P* F. G; _2 q9 f ) t: G! r# N: c7 t6 r! l	% ~' z$ M; H& U, x; o! O* D0 v# D5 \7 G: W8 B. w0 M' b6 p

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。