我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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) p9 G! E0 d# |" Z回复土豆真是好东西的帖子1 ]8 X; D* D& a- }

$ [) u- @& K& F( w是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

# u$ ?& B1 d- w3 ~+ f# \. M' ~: t0 Q	* \" T* ~) e7 [9 t/ d6 E9 ^; }& H	- Z- m1 l8 b8 }5 Z; s9 l	, y( @# u3 u& G% Z' j0 A6 s6 }	8 ?( _, e2 i; ^	6 z( \+ q q+ N3 d	% P# X7 K# }7 n o! y) e	9 `8 O1 V* }1 \|6 c	& S3 w$ G- j4 X( c2 n: L, [! y	1 ]! w: q! [3 D4 x' o4 o	用药情况 ) F" g: [) d( c6 y! R , b; v, G! N$ z }+ Y2 B
日期 5 ]9 e" R2 u( u8 T' m+ j7 C c8 ^ . M- ~$ m) d- A	2010-5-12 6 A o! u$ `; Z . R: w+ S9 n( X' V4 `$ _' f	2010-6-25 6 J# ], O# R. \: v5 B- O / t" \|! I. E0 v1 c @: g% I% z	2010-8-31 / P/ D# j3 g: l0 b: M, U5 c M - ?7 y# V2 L1 A+ ^9 W$ e- h/ s1 v	0 r m3 \ K0 L/ L& W0 U, C# q1 f% L, V! {% i) \% r	6 i' g6 P$ l& v% ] . S& N0 K i5 Z w y) i) {- A* q	0 `- y1 [7 Y. S9 a 0 J* T6 r3 w3 g: ]* n	" B# p' o" K7 a+ H5 n+ q& ?# V" C; B7 J/ X% H) N6 E; f	' K( V* c% Z& A& G( u% y5 d0 N, y" U2 f3 x4 q B	+ j2 `( ^) g/ V7 P p( F4 D 0 s6 H" \+ c6 }	第一次易瑞沙. l0 j+ q* u2 P 共4个月 1 V0 F" O4 V! S1 K& @ . ? B) q! Q, h1 S8 P! ^* D
CEA值 + B6 Z& O! E: j8 a$ ^) T- b& K 4 \|6 A( j+ ]9 n+ H	57 3 V; n$ Y0 V5 F# }9 q2 Z0 h7 p+ v' ]0 k n6 o L1 L	15.7 C! H7 }2 f5 P3 N! K" P 2 s! o3 \|2 {- z	4.67 % I+ f! v4 z+ n8 z* x& l9 p2 {$ w & ?* W5 Y8 w( w! D. ~4 Z	" ^% T. f; V( ^* D, E : F p% m) k$ w) E( \6 v6 l	Q1 x c( S7 v/ P1 h" ?1 Y7 y6 Z8 k9 l# T) p	1 l% e7 Y% F, ? & W t, \0 f K' s	* a% C( ]1 w: x# q3 {; U& B ! b7 B+ m% w- d& S: d	* e W, F$ R* k. L$ e ^0 n 8 w( G) L/ _' H c	. m2 z# _$ t# c% \| @+ E: Y: x5 r2 i( v! V8 q% j$ b
CT报告 ; q6 N3 V" q/ h+ e0 @1 ?+ Z 1 c; l6 j) z6 F4 l7 I1 f7 L$ A. F8 z	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 8 j p; Y5 l/ U2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # ^$ x+ L6 r2 I5 T) ] . Z4 @+ X' r8 `! f O+ p7 Q

日期 * o, G0 }- {* X5 a) X 7 s& p! B `; N7 R1 a. e% ]/ }	2010-8-31 7 m+ Q% Y' w# V$ n - t) ~; H) S: z3 O7 c# q% J3 t	2010-9-15 9 r4 p) d' D! e& S% B9 w1 d3 j- d; e 4 m' F% V7 s0 f' {	2010-9-28 0 Y# R B5 m1 j& P" I0 C r" D 2 a, k: t8 t/ }8 C3 F. d	2010-10-14 3 o( X* Z6 B O : x u4 C0 z* k, h6 c4 g( k	2010-11-1 + h0 E t# e% Z. p$ @- _' a - t7 s+ }7 C4 h0 F5 B	2010-11-16 & _. H8 Y( Z! g 0 I2 F! Z0 B5 {; t( m4 ^	2010-11-25 $ Q. ~+ m8 t2 K& n- f4 w	, K& b, { \|, L5 z, O, R: B* Q) D0 u5 x" p5 e1 Z; y5 A& M	$ g9 m8 s( ~8 u( O) J# D9 Z9 i 9 f6 o& c1 A* }/ w9 ]	停易,DCA+索坦9天 & }' t1 N2 u; G! [* C, ^共2.5个月 % k$ m1 Z0 i2 T3 c l0 I+ x5 i- \1 Y1 ^
CEA值 $ b" u2 t/ K- V6 Y- A9 \| 9 D6 \: ]% I5 M. J- ^	4.67 ; q; H% S! J1 T/ M' {9 z . {# y, p. A2 f' I1 y3 e( n& H	4.61 3 c0 e! j1 N W: Y! T Y 6 ?0 v! _) u7 v1 _+ ?) Y	5.95 $ p+ ^% i- }) a$ c4 W% F% l( o$ M ( e/ E, j- c' m, \|, }	7.14 ; \|6 N. O2 Z! Y9 C9 S- F ( @1 e% n9 I0 u	7.76 0 `' f5 n! C$ v7 S % R8 A: t: k1 p! \|; m1 L	10.56 + c0 e, V& w/ q! T' k# j7 _% u ' Q! ^5 ]! D M7 k8 [& Y$ Y	10.49 + u" z; L7 B3 n ]$ z: y, i8 R 1 H% @# V) h/ K	6 P7 W4 o( ^* O7 q4 U7 h . C& \5 K& \|! c( T6 j9 e	. W3 ~- Q7 u$ G, ]; f* \% H# j& L 6 J2 Y& j! ^7 `9 Z' y, Q( i+ {
CT报告 7 _9 Q1 [2 X# n3 u3 c 0 I5 K8 H) e- g$ o	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 # d+ h$ `( _ {) M0 P; V1 n8 M) @ ; D* t& M3 B8 }' ]9 P8 p$ ]0 J ) y G& j0 t5 s# L F: b

日期 b$ Q, Y& k8 v 3 J" x) ~) j) [$ T7 d	2010-11-25 5 Y J$ [ j) o, O7 P* G7 G" j! I- F0 x: D2 d) B5 D	2010-12-25 ' ^3 [$ g' e2 j/ h 2 P! x1 w) z; d4 Z/ G	2011-1-13 4 H; U j/ f0 f& r, y! T; _ 9 J7 c: Z9 z2 A, m; i. a	+ i# a% D: q4 ~6 \1 g+ w# P 7 _. \|* z% q \. ~4 s$ v, \|	3 Z$ H H; b4 x5 B4 \|5 W2 o 6 i0 }, [" _8 U5 m, l% z8 j	* Y1 D9 ~4 F% h( v . B2 V6 E5 n1 f2 m1 n# f	% `% [* D7 `$ H0 e* `) e$ ~& ` ! l( C D4 a# M" M	8 L( q4 j4 n! ~' j % t" P7 A* G) B3 J5 T/ @1 n	: P; P( ?* ]7 q" B6 p1 x& P. e+ [" X: }/ F' F6 ~/ b	第二次易瑞沙3 }. H6 R3 l, D5 Q7 j 共2个月 0 U0 H% r# T1 j' c( R6 x 2 y" \|6 q9 W$ W V) s: A
CEA值 5 R1 p6 r i& t/ ]- n4 x; M6 s 2 [5 \2 v7 R* q: V	10.49 ( c- {4 M! ~8 d; k E9 x* b. A4 F: V' H5 {- y9 j	4.7 2 d, d* W! I' [- d/ M2 \|; @6 N 3 S9 P* ]5 S: _, U$ l6 d	3.89 / k/ ^1 u0 Q4 V8 G u, q 3 @5 c" K& Q {( e5 \8 f$ I$ n	0 o3 O* n4 l/ s7 x+ G5 t9 q {$ }! r; _$ X$ w	% p! K; h1 Q5 {2 k ) S6 p. ~+ f' s9 `2 u0 `. x	' \- }+ n. t$ Z+ ? . v) s+ z* _" {5 v; \5 _% x0 b* H9 W	5 S2 s3 p& _) O9 v0 ~ e 3 {2 N2 ?! K+ [ C2 x	$ }0 S& _1 _, N r# v8 I " g9 R" F; d* c g8 y6 Y- H8 b	L9 @2 N+ L( K6 t# M; X: [7 S, i: T2 { w$ m
CT报告 , j# E" l' {0 W8 C3 ~ * c; V' H. @) K# E2 y% b$ i6 @	9 A1 i+ {/ _8 P- g) o8 i4 }+ i

日期 & S5 R# f1 k% b. q9 C) Q3 H ; P" s% _5 G: M: i b	2011-1-13 6 S" c/ v2 Y5 d! P# E ( `+ J T1 j; {5 Q, u( X6 p	2011-2-26 . K# E9 K. Q* e# j + j+ E+ l; p' ^$ ~	2011-3-7 3 q% Q0 t; ]" L! h+ I4 O - R Y5 h8 X; @! S9 X	2011-3-19 ) L p0 V0 K. _' M) i8 r3 o2 f 1 X" e( B. j2 O3 M	2011-4-2 + J* Q- u. y, Q. o& R5 z $ q) d6 I+ m* {8 `	2011-4-12 " K% k6 ~4 j) B- \. z6 A8 S & H. M# {* m9 I% E. \|; f" P1 R Y( d	2011-4-2 2 z$ T& E7 C. m 2 z3 L1 w7 [$ G3 T	2011-4-12 8 t1 U! N6 ^* E+ m" M, S z9 o , W! ]5 l; S* a4 b2 h$ R$ U* @% K	2011-4-22 ; l6 W1 O3 f2 k+ z + b z- c! r( A	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! M1 V; G v7 _4 b8 u: a/ \ " O& J" ?7 c" E' B, u
CEA值 5 I1 n; I% Z* a, e 5 O, q; I8 t( A& I% m	3.89 - F9 x7 v, Z3 [1 y3 b& H5 z+ q 0 ^% z! {" D# H, c5 a. S2 ^6 b	7 4 V! Z6 y6 V4 e/ ]: u 7 t$ X5 D6 L6 Z2 Z% J- [& F" J: ?- L	7.83 " Q% b2 T7 S1 X0 I 2 n) m) O8 O9 K6 [& f* R	8.03 7 `3 B. W8 Z8 e 4 Y4 S" \|6 M# Q& c/ }	8.71 ! t) a# ^' ^4 b' B$ w7 w* }3 \ % [0 l0 v% d; w. K3 p7 f6 b7 P	9.1 # D$ w5 ?! L) x* ^5 x % Z: B* ?) v' o2 \|) w5 E& u	8.71 & D: ^) b7 T: t& p* ]( P. K1 R# ? & P, D- R9 i9 r- \" {	9.1 2 X W: m4 t5 f- A5 H2 S' h, [ / [5 `; K% [9 _% \. }	10.14 ( t, X- e) q9 u+ \6 u3 w2 b# F2 L0 a- \|( T+ L
CT报告 5 \|+ T+ i* E. j2 y' T2 Y " b3 m. `- _: E/ H	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。# C" D0 x) ^& ^" N( l+ f ) f8 a* g# m# ^2 z) g ! j. a1 @$ i3 u/ @6 a) o" z

日期 6 y( l* u3 Z& x; r$ h * j% \|" b+ Y/ J0 v9 N3 O	2011-4-22 # b% \|1 K z' i- p1 M/ w8 V + ]' B, g( [- u8 Z* g	2011-5-20 & R0 X4 w) l4 L* P: [, G9 t5 z$ E' I6 f+ b6 A R0 n5 W _* l	) [! \|, ?2 L8 C, A- C! X; f/ W ; \|' q! w& h9 G2 e' j	* k" b0 ^: q: g/ O; a9 d. a4 a/ f6 q% O, ^7 l9 H1 I	$ K2 B8 s7 @( i5 e 6 ]# w* `6 y" k# s& I	r8 l+ B$ J' z" S4 @, X. ]4 d2 ~ ' T- t4 M. v' H* M I [ S	$ \|# A& N8 o. [( x$ N6 p) G9 z) Q; M# T7 k	3 }, U. K+ M# a$ O+ r3 j7 s0 P5 w, N) j* ~, Q. s	4 X% C: q) t! L. ?2 }6 n3 i) `) j , y& E9 c7 C4 c \|	第三次易瑞沙0 V4 k, q) d# c) a3 J 打算用2个月 2 U' O# ]# ]( R) o4 G * { C8 G, L9 H8 j$ X- k
CEA值 ) A- J1 g) l8 c' b0 \ 5 \2 Y1 i; u5 K' q" z$ N	10.14 5 \1 J: P3 s0 O! v5 T/ z4 G( `* C6 z	5.92 5 O8 F9 A) ]# ?. Z 0 f& R ]. z' t5 P" k$ j	# V1 }3 M8 M3 f# Y. B6 q 5 `; E# ]5 r# X: M* [$ a) l	( t4 S* A y. ` 4 l& f) d1 x9 x# V' t	8 \( C3 y" E* ]2 ?. b( A* ^& i* [3 Z! B 2 K2 W3 \|, k4 o2 W9 b* r	( P, N* W8 _- H8 ^1 n, x; @% g0 g: \|	; D- \$ u1 x- v+ t$ c	/ d: d& q+ f# G1 t. \|3 s: A' B- D4 u! w8 U- I& r7 Z6 L7 @	6 p1 T" U- C* z! r/ b; I & t1 \|6 z$ I0 h8 Q) j+ l0 g( ~
CT报告 & _, J! l$ D" j1 [. w# H5 U2 ] x& T! v/ ] V6 y/ k	4 D# [. r% \|8 v) r% L # Y5 _4 X1 O- Z	. R' \: f1 c- J0 w5 D" f& ~) N% ~. Y7 V8 [" o* \|+ K3 b- b	1 ~. y: x3 M- o/ b4 s# h5 X / F4 P+ q" Y( C9 q; ?5 y. X( t	: ]$ j* y/ A4 O2 Q9 S3 N+ ^" n5 t " q) ?& D' E+ a! k+ ^5 f E0 H( K	, D7 V4 C/ A$ B) H# Z; h , h2 B j# {$ R7 b+ e/ w7 k+ p	* V* L9 E( b3 g' R1 X * D* v5 G4 n. ^4 Z: I/ c	- o) q5 L# S9 V' w- n! r8 s3 r ) J9 {" A0 `: v3 j8 `, O	3 i, u6 c) t0 w. N ' R0 f- M X4 c5 M1 D- P' E	! x% j0 K! _/ a9 D7 T- f" p$ P5 L; w& J- q0 U' R; U3 Z& _

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

1 s. q: ~" D) r& u* b6 q
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。