我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

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; v5 Z1 c; u8 ~, M: ]. i* e" E) g回复 土豆真是好东西 的帖子
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# C1 z/ x+ B* m2 L1 S是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
2 A) N. w9 V+ ]1 J% u3 y9 \- u/ }我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

! p5 t0 t# `+ E% w; `! K% d1 S			* S" b0 n- c4 v  ?1 a1 c& e* F  X		1 |5 ]5 v" u, X5 F6 y6 F# c9 `			9 P- ^% y7 {& o: z# s	0 E$ A. l  k6 l  D. ]' M. y0 A	用药情况 ( m( ~( I; L) U1 F- W0 y" ^
日期	2010-5-12 1 A( `& N1 y+ x; X8 R9 ?6 d* Z; A: G0 X	2010-6-25 2 {* n& Z4 T; W5 O/ M	2010-8-31 + y  k' O# C. V5 i5 m	- l/ G+ x2 Z2 W; r% X) k8 A# V, p8 `$ m 1 w5 I8 q, @. {) {  K6 j! X0 ]	/ j* K1 x1 O3 ?8 z	' C/ T/ T% k/ R- \9 Y' k& j	+ ]" _, {- d" w, b7 Y& T7 y1 H1 `	# f; H/ ~+ {3 Q& `: w8 ^7 e		第一次易瑞沙 ! a- Y  Q0 \$ m! V4 P共4个月
CEA值 ; P2 w' e" W% @% ]& s; g* p7 n	57 . ^" I7 o; C5 ]	15.7 , ?$ n" S/ Q- b. v2 f' a	4.67 2 X* x: e. @4 z" r- P+ g7 Y	1 y" }" j. `: M0 X  w; L$ m	1 H0 q; _4 r8 |/ k3 H	/ [4 g! E1 Z, v : k5 v2 {7 d( C+ a	. S) E- N# g5 a4 e, f	% s, \/ }1 i% }; v1 G	& X+ l) \5 w: U# F- ?5 i
CT报告 3 C. r( ?% y& b# h3 p. d( a' H	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 $ `- Y0 w1 S" ?# |: p2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 2 F( B9 Y6 e7 ^' Z
日期	2010-8-31 ; C- A# [3 `$ Q. w& P2 @	2010-9-15 & r$ U+ B* s, j  B# @	2010-9-28 # N5 g+ S0 g: I% R- F. m8 z9 [	2010-10-14	2010-11-1	2010-11-16 4 g6 r* K* M  b' } 0 H/ j6 H- K. [+ K6 N6 x( {' Q9 J	2010-11-25		9 l  T/ T* Y/ n4 u6 g	停易,DCA+索坦9天 共2.5个月 . C1 E' w5 v+ ^; @: L: d* L
CEA值	4.67 2 w1 ]6 V% Y( V' b8 r3 |8 i	4.61 * u) n. ]" ]& A3 u% z" y- |: i	5.95 & D5 [3 W5 Q9 X2 @ + \' W! m6 m8 t	7.14	7.76 + Y$ V2 \) m# P4 w2 l5 |2 C	10.56	10.49 * p+ o$ s; C3 M' d/ y " q4 ^  N* Y9 x( ?0 ^8 Y  ~( F5 n		$ u, H! z) Z) ~# H; h5 @2 y
CT报告 ! ~" H9 ?" j) S. l: G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 2 A) D; F( ^" U
日期   R/ h: B  Q: E, {1 R 7 f" ?3 ^! N3 m6 p, k" P; F. `	2010-11-25	2010-12-25   U5 D6 i6 O; X8 m. n- F	2011-1-13		2 [, z4 o/ x' u 6 M2 [  m& t1 [2 E9 G( ]	2 m3 s0 @/ O9 ]; b" h) |% T# p 4 H$ [  I9 w: d* y4 ^6 E5 l9 A0 c		0 O$ e# S+ a6 H  Y' N. q 8 r5 d) X. p0 v; A' Y		第二次易瑞沙 共2个月 4 c0 i% b: k8 {  Z4 P ( M6 ?/ p' X7 p) z3 b
CEA值 * Q) m5 X6 n! ]	10.49 1 }6 G, q' F; y 1 o3 d6 z- m+ C3 `" j	4.7 - v) y$ e1 L! J; r/ R3 R) y. i : Y& }1 H: G; }1 H2 F: V	3.89 ( v1 N7 Z+ N0 T# l; ]! ]# j7 R					$ \/ m* N$ C) x: k( V% Q1 a 2 w# d7 U7 A: z& m6 z- x
CT报告 - s- U8 H+ d$ S	" c; A, F4 h  f8 L1 O' }7 N
日期 - e/ Q) S  |/ j) y ( W. {4 o9 l! L; f; K+ d	2011-1-13	2011-2-26 , b2 u7 E# c. T  N9 L1 H	2011-3-7   s0 O7 \% j8 R, \/ u3 l	2011-3-19 . e3 f# F9 x7 t/ A+ i + V. G6 V( L  ]1 w) S	2011-4-2	2011-4-12 1 o- l; j+ @- Y0 v2 n* g	2011-4-2	2011-4-12 ; _6 `! l4 U9 m. t( v/ ]4 }. h	2011-4-22 7 U! c, x$ W) b* f* f	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
CEA值 ( T9 c$ {) S; L: H* H , N4 j; B% L8 G) `1 Z+ b$ U	3.89 9 f* y5 ?8 g! ^; S) C. q . N$ Q/ P7 x" f0 m, o	7 1 @& p- W" A+ X6 m4 L' l	7.83 8 f6 q  p1 p! \+ w 0 U( l& n. }4 Z3 ^- J6 E2 I! O/ Z$ C& ^	8.03 & X& r+ l4 z- Y) F* Z  @ + Q* q1 G& @7 Q% p1 t	8.71 2 ?+ L4 e4 u) q: N2 J	9.1 5 C9 |- a5 Q$ f; h$ K' l& c 6 I6 T3 E* ], }	8.71 + T2 }  Y5 Z: k + }+ ^: z$ V0 S# `/ t( Z6 O, S	9.1 , @, l) C8 q  U, Z , H, n0 r7 _2 o	10.14
CT报告 8 B- Z; X; J, g9 l9 m3 R& ^0 K	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 2 D1 Y# H% M. O0 F. r
日期	2011-4-22 ) z3 c/ `$ v. t$ c 5 y6 M+ v2 l, D$ a7 a, f	2011-5-20 7 u- g- q* |2 t8 x! x; [+ f9 G ! U; |  Y( _: o  R5 @. P/ l) t# h	1 m; D9 R4 w/ c. v0 }3 v+ S' l	; @" P$ E$ b  o8 b  r9 V7 w		9 j  N+ Q% _0 P! z# X	^2 h& V7 u4 |" `+ d" e/ K# W			第三次易瑞沙 打算用2个月   X: P; ?  B3 y8 P3 K9 ^; A   r; d# q2 \1 G. ?3 P6 z7 u6 F
CEA值 3 w# \: W" G/ i  R	10.14	5.92	0 r6 U- y2 y& J" s& ^+ [ 9 f+ o/ \- M4 g	3 F! v* v* J3 @7 U6 M ! D- d" g: _; J1 J3 f	; v8 m3 F0 Y% n- h9 A : Q' l; N( _" T  ?- Y	) j$ M# Y9 y3 `" s		7 x' q8 L9 q' k2 L+ l2 P6 S' _	" I7 D3 m; p) M: `8 I9 z6 m( @1 m0 H
CT报告	# \) d7 n* `+ z& { - P/ U: M6 l+ r) J			N, B7 n9 A6 u) u  }. |* a9 [	( d$ |# Y; U9 E6 X	' k" d4 |7 ]  t1 E: b) |+ w4 x# d

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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3 ]4 Q# g$ W* ~4 h0 r; o4 t有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
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你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。
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爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

                               
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' j) }: K! q+ t以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

9 K2 {& Z! i: t( i" G0 N请问你家人是肺腺癌吗？

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2 ~, l5 X' z& X2 h+ Q肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
2 A  V; [) W9 i; L0 G) h憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

: ?* `1 A/ H7 d7 A- c5 g    忍来忍去还是想来说二句。
6 k- V; z' z# Z) R+ K( E9 n5 R( {7 b9 E 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
. R; |- I3 D' g5 ~2 s4 m因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
& U) u. B$ l: N8 D5 }吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
0 I6 @9 Q% J, P0 q+ n) F% @      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
! c! c; y* c2 ^  q7 }: J2 V/ G9 B- a- E    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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说的真好！完全赞同！