我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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/ p; o6 ]; Y+ k. k* J回复土豆真是好东西的帖子8 ?3 v* s$ {- a: K6 g; m

8 h7 `3 ~% }6 N1 G是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

6 m+ \' q2 S/ W# o, i	1 s. v7 p) T! F	0 w+ T/ R* P' p, z2 j9 c( s	$ i5 ^& c6 P9 x! I3 j9 q$ }( X	4 z8 U6 i6 S( ?	% c7 x, _9 \|7 Z7 Z7 k4 C	" f) {/ G: \|9 [	d- }% I8 P! T' F P0 G+ j9 X	+ R5 v6 m2 O9 G0 @$ [$ s	+ z$ k7 C+ Z! ^" T2 {. _) K7 \|/ C	用药情况 9 {! Q. E+ F9 }: b & M8 I1 c+ S( n. f- u; A
日期 % n* S' ?( D7 I) R) S ! h) \( K, c3 `) z ]	2010-5-12 : ?: M5 U5 K$ C* c K! D + Y1 G; ~/ G7 w2 m	2010-6-25 4 B1 v7 n& Y9 y" B' \! X$ {1 d& r: D9 U 2 p( a7 \+ ^7 z9 F4 q: E	2010-8-31 ^- u4 i& s* u4 D0 A. ]) i) m& `5 p6 {/ V" ]1 }	6 C: U: v7 ^( A D1 Y 0 \) e" o2 {) k9 G# F! L8 o	- \|; u! m: \|. f $ R1 W) L' ?. B1 R- {	- Y8 \|& Q# l& E1 w! G$ d 1 d4 I! W) ~) `- n) {. @# ~' l	4 j; u; b$ K+ I. f! b0 c1 I. Z 5 k9 [0 L' ^, S$ Y# e1 U	+ j) T! P9 k& R* i+ F: X, P/ G- \6 a	$ T6 Q, p1 _4 v0 x9 c- t+ Z$ h7 K	第一次易瑞沙 & J, t) M. X% Y, [ x4 f共4个月 ' z1 _6 \5 X; C E) y, [! \|. S# D8 J1 [3 \| F4 s/ D
CEA值 % A1 C1 {: Y# h% Q5 E& N( ~ # a; K+ `) p5 D3 Q+ w	57 3 @& ?0 x0 I: \$ s: @( E1 y7 i1 ?& N5 z	15.7 1 u. a6 R7 \8 }6 E 7 s. _) E7 X# V	4.67 5 l& q7 u4 y+ I T& d B6 l2 l4 h6 A4 u! X	* m, \$ `( x$ s) u+ y2 J- F# b- B$ U% ^: X; w. \| A. j: V: R" f C5 s7 O% i	, f) _1 y4 @+ R5 Q6 w0 P 0 }6 R; A5 m/ T! j1 W* F' V	' y, W) h$ A9 P8 y9 \) Q0 i 8 @; S4 ?3 {1 w" v. \' K	, L# H6 M: J& Y; a1 s0 M+ L 4 w& O! [6 P, ?0 O' J9 Z# \8 ~	+ ?; k# V4 H* X+ ~ N2 k7 r6 Y0 A: k	; w. ]$ ?; m2 D5 C* o - A5 _ B6 N7 g0 p
CT报告 + d4 B# r( N+ _% V" Q& \|9 p) s- L	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 W& ]8 y M, Q4 C; }! ?0 ^2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # P8 W( Y9 h# D" }/ u! b7 K6 i8 \| 5 ~) n7 p, \6 \/ N" i [/ b

日期 ( m, q% e2 V& t/ c6 O+ E ( \|: p$ c P% q. W% v	2010-8-31 : L( {( Y+ \ \6 B* C2 b: y. d , [6 {) f3 R& I% G. A	2010-9-15 % o; K# C2 v- k/ Q3 c 5 }7 Y0 J3 m/ _+ q- y1 K/ D	2010-9-28 9 C, M4 W* \5 A$ E0 z 1 z4 k- B4 E5 c$ E$ W	2010-10-14 : p/ C2 d* s% @: c% w' Z, k E q - u( I# P* d4 W" E- _7 S8 y	2010-11-1 % ?& o" g' X! @% I7 a) T- ]' d( f- n0 h	2010-11-16 7 R! Z7 h. G: j6 c+ u' g 3 F6 I" d+ Y/ U" L* S	2010-11-25 9 O' V; x2 {" j: J2 W5 z; K9 b 0 O1 w" o# r2 A/ n/ D	5 A8 x/ m" R( F, R; J8 Q( Z1 L( d. K( i4 G4 M	" e2 y1 V8 Z6 k% e7 }* Q% a- T4 K q: B* R T8 L$ V	停易,DCA+索坦9天% [' I! o" w8 b$ T4 H 共2.5个月 : ?& O' e$ a; b / b& z" P B" ~
CEA值 8 p' `/ w# I/ [2 R" ?, n0 a7 ^# U2 ]	4.67 % p I) V$ E% o6 P / Z( v3 ~2 q0 m	4.61 1 E) G) V) }/ s" c3 P/ H' j G2 C0 V# e) x5 t! Q; A: b	5.95 2 \|5 x& s0 B" a h 4 ?7 G* \. L5 w1 [. _. {	7.14 & D5 s, k- C( F. Z4 _! j: q3 k & Z- V, N1 d: S0 T6 \|/ T; D	7.76 , C# Y- o5 C( ]$ E. y. R/ Q5 P. e' P1 l! R, {	10.56 7 ^3 H8 x/ e6 \" i ( B0 J M. {! D	10.49 0 b4 m6 ~# q! E" j9 w9 G( l, t5 p& x( K" I5 P	; N I% W+ \|1 a9 {$ U5 b, Y! a7 l; `" N7 h) y$ ~. [	4 {8 k4 a& v# B# V/ V & ~+ ]% ~, l) ]/ K' a
CT报告 7 \|2 w K& ?% S$ v/ `$ o6 ~7 D 7 {- \! }! A2 P	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 % ^8 S# O9 e. [$ I - O' Y$ R( E, B" o/ ^6 h9 f& o* }) s/ C- t

日期 ' J% [: r5 J( b% o* g6 k2 x2 d( i; p j6 F	2010-11-25 - x" E6 x+ b& F1 E 0 P) v% z7 t' O9 y' I5 }( P- H/ Y	2010-12-25 i8 z3 l0 g5 w1 J. O' ]/ o - {9 J0 D% X, o6 f( A6 \	2011-1-13 l# \|. O! f2 V( q; g 0 a4 ]5 G' [2 V" e% ?	5 n, W4 M F X( r. w3 _ & L/ [/ O+ r* c	- ?3 _, `" ~$ x3 T ( P+ X! J" B, r6 a; J* }	; x+ `; y0 ?4 P7 V2 o 6 S$ `4 ]% Y& Q/ X8 U! B x0 `	2 V% S( b( S4 S3 b$ b& k: M+ ?" f* W/ G! X	( y( q8 \: R; e # ^" {% c ^+ h) F V* x* W	, g. @* _: K2 ?" L p : j, o5 f5 [9 v4 v% Y% g	第二次易瑞沙- l7 o* @. E' [1 _+ g0 ]1 o 共2个月 7 k4 d x6 j! f! n3 d) g ?0 \ . L! I" l0 _- Q0 k
CEA值 . g' l2 B1 N [% C% k/ T+ V ! `2 f. `' ~' q2 j0 e	10.49 # k9 P8 @2 j' X p6 c- `0 _ 2 R. U* j! n, v9 b	4.7 5 c1 v+ v* n/ @1 I: B6 F q* m8 } S; R$ H% y u; f	3.89 / Y: A5 J4 X9 c* V [" J* R + e; E$ T* F* b8 L" O5 A+ h( b	) B; o, `1 n7 H) i# H 7 n N: w+ W* Y. z+ R3 p" y( G1 v	# \|9 ?) ^* P4 j, i& F5 x' Z4 d& ?% \|* Z0 D& R! Y' r4 K9 x" s	) s" f3 {8 r; x& _4 C7 w# U, J# N8 ^- l/ E- t	5 e, Q% o0 I$ K # \|' P6 H5 Q9 R) x" Q7 s' P& ?	7 O! h) B1 i" V% F$ `6 A) V! f$ Y3 L1 b- z2 V	/ i5 s8 m4 g+ B/ I9 _9 n% { @" h5 C4 x+ w# o# J+ [
CT报告 , x' Z' T1 B& [/ T/ Y+ p1 Y2 M8 i# P" m( G1 {	, Y' O# e9 y8 G+ p . R Q; d, y% E

日期 3 ^9 E5 V( u! g' K4 `( A8 r( E1 [	2011-1-13 % u2 h# Y& b) S1 F ! j4 `6 B4 M/ t; [0 t% j1 _	2011-2-26 0 p0 Q6 B. S7 k2 R* f" a; \|4 V# Q7 T9 W) f	2011-3-7 3 d- [# y4 t; t) Z- y- N* J2 ]0 u 6 c6 w% \|6 C5 y5 `8 b; z* x	2011-3-19 ; x# Q/ w" Y( T% W0 Z. {. Q ( K1 }. B& h7 d+ k	2011-4-2 $ z2 P$ N6 E; n9 E* X	2011-4-12 1 L- c; r( j: K6 S& T B9 K, V2 d2 j% S! R) U	2011-4-2 / l$ {/ Q6 `, E, c: H" q ' `& p" o( L5 `7 @- H	2011-4-12 _% C8 ]! Q5 b9 w% r) L: a+ U 2 I& a8 f) q, S	2011-4-22 m% @" o' ]8 Y' Z ! a9 l9 a3 u) W: b" Z7 N( W	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 5 r; w8 K& N0 n0 Z4 o0 { $ Z) y6 Y3 Z9 S8 t2 {) \4 x
CEA值 ) ?% w! n1 ^/ G+ t& \5 O- y7 O- a ) o9 w/ a6 Q. ?& y& X: E3 P	3.89 , P r( s) u6 F" H% v. b2 J. \|+ B9 d: J) n5 q$ U2 v. L	7 , z/ z. V3 P4 N& z8 ]* S1 _ a2 ^0 \7 u	7.83 + X8 ]. ?7 S$ v2 W$ z4 {5 p. @1 v & p& e- D. f# p- Y# X. C4 [! o	8.03 ' i7 J9 u! c V+ h+ X2 ?$ @3 t& V' v0 `6 [	8.71 * ^: c1 M4 d6 @& a3 l: i' U, s : B. w2 ]- N; b# p	9.1 % E2 \| o! X2 j! J0 N5 Z2 V 5 t [7 ]& H% o3 J; T% ]2 J# f	8.71 , h+ I- d. s) k, {* g q) r& ~$ J / x O( t! q, e( D- N' w5 N! l; O	9.1 6 w J- h( v, }5 { ( z" z4 o2 Z3 D! @7 J# H	10.14 ' U& t1 e/ m% J2 U8 \2 D' s/ { 6 Q7 p" _: _5 v- W9 }1 o: }
CT报告 # l5 C9 A9 r( ~ A ( O; Z3 U5 z$ M; K! X	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。) G; H' S' H; S+ w& W' m & h$ W& [% L8 y+ Z! c% V/ N9 I" e& _" S6 V* _& ~, n

日期 3 z" U2 \|7 \$ g" A! e: {$ N+ c" {6 F8 _1 J	2011-4-22 - k+ A0 B; x; P( o* L+ R	2011-5-20 " }2 l I% y: V4 M( S3 Q1 Y0 N9 _ , v5 N z/ l S1 T8 j- U	q0 c1 ~- w( T H , M9 g- X6 H& Y) p1 c# d	* r( q, F5 k6 I5 k+ ?/ C* j / e( y4 @, G$ T( O4 }3 ]) C	. \9 x; I) P3 [* m! m m6 } $ V8 D0 t/ U! K3 \' l	# g! N* s, ^9 Z! P n! @5 } * m* d$ \1 c3 }	$ E, n' s& p8 w2 E- b1 m0 }- P2 z, ]& W) k, o# [	+ W% C) h, Q0 N+ R% I! s2 S , I1 \, I1 y/ c	" R& \" I! \|- {3 S- T5 u# w( G 9 I) e7 {- X0 ~3 ?# @: q	第三次易瑞沙' D5 }% ^* m$ Y; g4 v 打算用2个月 5 h' F0 x( ?& U+ z " e& ?) m. E# `2 k$ o/ ?
CEA值 3 R1 i5 y6 [8 X1 [# I) N9 \1 j, u7 A" b; v; L	10.14 5 v$ E! ~ ^; U2 T, N8 @, N2 S5 o - Y; ?/ Q: L. s( W: E! d! ~# N	5.92 & r) j& D; I+ p; C - a5 W' r. C: m# F	- Y- T# b: x0 K' `9 K# j. C6 `& M/ H) g	% W1 s. c8 L" B6 U+ E) { ' D& ~, c' r# x, W	' `# j, S3 l( e * \|( B( W+ J+ D! E3 c	6 r, U: J! w& _" Y8 ^/ ] " e' l2 I' N6 X+ n& s8 E! J5 e	8 U" Q3 B8 ] P, m0 H, ] ! Y& d( N8 W) O, Z	' c- i5 V0 I- u7 i; r# L + a8 e6 f) D* I) y	+ a" P5 G& u" f; q, Y$ M/ O Q% R. q. {* G
CT报告 ; u4 V5 q# U+ B9 D" }- j" X6 Q5 Z ! H( O% ?+ A3 R- Y, M* Y- @8 \	! u# {) c' l7 A! N$ Z5 q / m, F7 t/ h3 y8 r/ N' g9 d	' J K. v8 S+ ~) w6 @# N7 l$ P& `& M4 ?# a4 [/ g	. ]( ?& W. l* r& P / i v( }( Y1 j. [1 c	* M# @- {% [- Q: s% \|4 w - X) m+ O `! L/ t& l$ m	% w& w: C$ ~. V8 I. E8 T8 w5 T; d& o4 b) I1 G; U/ l! @0 c3 S	O# \3 n9 W6 r6 \) b2 h: t& y, D9 K B1 D a	& G* J% O5 O2 ^$ [4 \|6 D; O $ i( U0 z- `$ [" Z# X	6 \|1 C, F; e& l$ b z& f " E; W6 G, ?5 [6 t7 p	* Z( k+ `4 e$ }) x1 P/ l5 i 0 j: \6 _& e) i3 C0 v; a+ T

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。