我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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( J7 H3 G0 t1 K& @+ u9 A; [回复土豆真是好东西的帖子% g8 S7 ?$ _, x3 o

- g% \' e- q; |! N# C4 V, J. y# x是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

4 z/ l8 [7 N, d6 U9 J+ r! E1 N	! g1 Z: V+ v. S Q5 v	+ u9 X* m% j# H. @4 h, T	7 ]! b( O* w1 R' s; n, H	; f& ]6 o2 s5 g3 m J1 e5 r8 b	; i5 Y5 k/ m3 i1 c$ O	8 ] b) q: `3 N/ m$ F S) P	) Q' u; H" G( u	% W4 K% `* T5 T! R8 V	- e! H+ S; ?! v) x$ @+ @	用药情况 4 e/ V$ ~2 P, I9 t ( B5 K8 J A+ u, P& W
日期 / u8 y2 Y% p! ?" ?9 F' Q$ x " ~# t ^$ O: Y0 ?+ }% j1 A	2010-5-12 $ \# h2 W' q& v# e( R1 ? . E4 o4 u$ y2 ^( X8 \& s	2010-6-25 5 L+ @* n; l, o, \|9 N - N7 c3 d* D8 [2 G1 p9 L) ^) K* p	2010-8-31 4 @8 I, ?: b: W, T. E* w& n1 T + N+ B: B3 o, Z, W6 q3 \7 Z, U* r	2 @$ o- i; ?2 R, C9 @- J8 g0 H$ O 0 ^3 \|7 O, y5 o- s) [8 k) D) i B( h	8 b6 a- l6 T* @+ x. Y: Q2 P) P) V 7 o0 ` i7 y9 \|2 V0 q	4 D8 q9 \|, d3 m2 Z # w5 J d- B. V" v- c7 C. u	* q& \|) c/ d8 y& c& a	1 T9 x) o! Y+ i5 y4 B* g6 b % Z( E# ]# n9 Q- Z2 v) N4 P* w) t	( K. f+ {3 Q2 }$ @* E P: B/ \|* Q+ Y+ ~1 ~1 u+ S, L: l	第一次易瑞沙 ) \# u- n2 t/ B8 o) {; q$ j7 X共4个月 / j! ~" S: ]$ \|( P$ k( H3 E6 W% i3 a+ f* E/ j& c
CEA值 6 \|1 V$ Z8 ^7 Z& l; N C / e7 ]7 ]# V) T: r0 m	57 / N% R& }: L4 O$ L' g 1 }6 w: u0 [$ z1 o( ]	15.7 & Z# ~' D/ [1 c" ^) ?' m0 A* T4 v; p2 } O( l	4.67 5 q" d* A' Y' \|/ b) L, n7 y3 y. I! O ! U" j5 T, i: y6 Y& t) l1 D! s& o/ I	$ \|5 y- h/ K! {! u * b$ P/ V. S# j8 b4 y	7 e! r! m# M# b5 }% y$ d5 V4 N1 X4 `6 s* ?1 D; l	! G5 t; o t' G, b' d" L5 M5 @6 v% x5 d) a+ d	# i% E: R* G; D; e. J * S$ v* @1 B/ F% K0 l, e- d	+ f+ w5 k% Z' Q' b* }* Z6 M 9 i8 l' z2 L. m3 h1 h6 N	# J4 G& K( _/ e* ?7 T 4 @( {9 c6 ~9 W: R; F
CT报告 + k3 P2 V" A- b8 ~& s6 a4 v ( V0 x' @3 \|' F	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 5 j. E% M& } M; g2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ V0 B) R2 w7 k6 F3 Y, L , N1 F5 d- M7 Z' j& A2 R: U1 C. t

日期 + X1 \& I6 V3 G; [+ } # @1 ~7 _3 k# A' s3 _6 R	2010-8-31 7 K3 l7 Q Y+ M6 h3 I# K' Q) f6 P8 v 0 ]5 [$ O! G* ]% U2 }8 J; B% O% c: ?	2010-9-15 1 G3 a$ }( O- `& Z& D & G6 ?0 H5 n+ t3 D* c: S3 F	2010-9-28 , l8 B% f( v3 v: \! r! ^( ^/ t7 X5 ?3 F) w0 n1 F1 p; _) \- _	2010-10-14 * p0 y8 {0 W, U' Q2 u ( K# i/ k2 s* ~5 O Q+ ~	2010-11-1 ( F- g" f+ T! H6 \ , t3 T3 N! o' S f n	2010-11-16 # j, {& A% ~# {1 O ! v- w5 o+ S! C: A' {8 j	2010-11-25 7 Y7 S! W* ?( Y9 Q; R' U) g & `" C" Z) V, N% w	! p" }: d4 v8 g! \ S 3 K; ~5 J; d( C7 m	$ T! z. _/ g! g7 F' P) y, q 3 \ ]. W9 q: L8 M& \	停易,DCA+索坦9天 9 \|+ X- t2 }9 u5 i' W7 U$ g2 j共2.5个月 5 I% {- \- l) Z- ?- a + t) j& o _7 Q" g) N: b
CEA值 1 c* k$ `* X5 M 4 D: {4 A& E3 p5 X6 r: O, l6 J, x	4.67 . a8 ?( j5 L) Q+ v n) x; a 5 q' d# k. w8 g$ {# t	4.61 , i4 \|: C" W4 O# Q# f" j- p( p5 ]5 l/ H: @$ W	5.95 . D8 n0 B) \|& [$ f, m; c 2 @) f7 `8 w, E1 p& R	7.14 ' {. f9 }& `& L3 k+ d3 Y / M% Z# ~3 A" n0 A; [. F7 W	7.76 ( k8 v, d3 I3 \| U) A $ Q' q; \|8 h3 G+ r4 v3 y	10.56 6 z8 }; g5 b; s; R/ ~" p% W7 y! P, ]% K- }/ S2 ~7 t" Q% `: }! N! }( d	10.49 ; ?$ d! B7 ?. h " x' U3 d) [" b1 A# y3 Q	8 Y4 A5 k& Y0 d/ J% ? - U. {. ]8 X7 z% S% ?	- L( {! N, N9 ? w- s k1 M: f% p) R1 @/ ?( b; [# B
CT报告 ! v/ C! P8 _$ f: d . `' y- W0 @! [ T- u$ Q	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 * B" [! X3 J7 o t+ D% G7 ` ! L5 M# ]3 Q% m ' H5 f- m* n0 Z6 m

日期 0 t7 l {1 q2 i5 [( A4 t ^: x8 ^( h5 A: r	2010-11-25 . z, W( o9 [+ F% T+ h 7 Q O6 h: Z1 z( }* S4 j2 \| n	2010-12-25 ) A" S% u% ?0 x( h! O$ c" Y / h7 w' L4 e, H$ e	2011-1-13 9 G# Y' `9 T7 x% `2 G7 L( { 6 @- M- e" ^ V+ G	4 r& w# M) \6 o& h ( t; A5 \" V( F1 q% }) I+ `/ B	( }) E: \- e6 F; V' H @; C $ e9 v& e- J$ J5 R: Y	6 q7 x# P$ G% ]2 _ " R: j! A/ r: [. `	' V# A# r# e3 p7 }$ U N- T4 A2 d* G& X9 k! m) e* V& V e	( r/ q, U% F, E% ?( T) B : K$ e3 Q& t: S% s/ N	" Z' o: B& E1 U" H5 Q3 w A7 F; H8 j N: O! V! x- j+ ~* h	第二次易瑞沙% x' Y& g, C6 Z1 [. L7 \. r 共2个月 ! n% f; D9 L" Z) V 4 \|; K S1 ?: v
CEA值 4 m6 Z q' j0 p! p$ x c $ j1 i& F7 _& ?) c6 I# C	10.49 * }6 g9 S/ I; Z) F7 P! F5 ?8 O , ]' E/ W: \|0 B	4.7 ) U ]" O# u2 S4 s# v& A ; z. z7 t z+ d& \& q \% I	3.89 0 A: t+ u9 p7 q4 u8 r 2 S1 c5 j9 y/ [( X& o ~1 }2 O4 J* _	g% i; v+ U/ }# Z5 `+ M t' y& _$ p	( S, C. c/ g- _ 4 L( \7 G% \|, K4 r) Z: f: n	5 r" V# H- M5 E2 n9 h# j2 ~ 5 r6 K0 C8 r& ^! \|4 z0 `	! C' q# v' ~( c+ e' t4 N 7 a2 S; f% w2 H. `8 \|1 e	' D s& i* }* n7 Q! p; D1 A" r0 o5 P/ J! M	4 M% e8 g4 \6 w% ] `. d 7 m, c) ~! D! Y R8 H
CT报告 8 t# q6 t6 I/ W 3 y) L" [9 x+ S$ x1 h6 [! o	) q, V" K* G! x/ e+ i : c4 H9 e! F0 c9 Z* E

日期 " O7 h5 \$ h* Y% Z. g* } " R$ X* w9 h1 K" l4 w2 f	2011-1-13 % p; d+ Q+ ~% e: G9 F2 C 1 R; s z7 N* D) l0 ?	2011-2-26 / d: a, v4 Y& T* j' e: K& P9 A% P% {1 ?	2011-3-7 / S' Y, L# O7 ^% G/ x$ u/ ~ a. u" F8 m, Y9 E3 g	2011-3-19 2 a$ ^. \& W/ Q' @ c1 _% w/ a+ Y$ l* X, b+ a	2011-4-2 ( [5 x, h9 {5 ~: ?, B' j% \ & ^$ j+ l% V" Y2 m) d3 b" S	2011-4-12 1 N L* c/ n2 Z9 ? # P# A% M0 \3 D" q& R; Z: g	2011-4-2 5 W( l% v( h ~ x c/ E3 L& n1 V5 W% P& u& k0 C	2011-4-12 % ?8 k% S( \. `% Q# v2 T( ^ 2 q! \% \|/ @6 d9 S	2011-4-22 & S- G5 z. {/ f 8 w! e6 m' \|+ _5 y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 e+ N1 O1 d/ `. r ( x# z I( `1 G3 `/ T- \|
CEA值 4 E: V6 T& t! ^' V" r * i- z8 I1 Q+ o8 @	3.89 " n1 @' `- q: ~% z/ R# Q% d! [1 q- \|; k$ V2 [3 ]! `	7 0 B C: C) H0 @7 d1 K * f1 _. B% ]: T2 Y, O	7.83 5 w4 o" p5 f6 w ; o+ f) F0 W: d! R4 j9 O	8.03 8 a& L+ y7 K$ c4 n& C& Q, \|2 K- a" @$ l# }	8.71 / m' i) `* Z( M/ f! Y$ t9 Q7 C 1 F8 v% S6 {7 _6 L% ^	9.1 * v3 G+ \5 S9 B9 T2 p ; g* x# h4 W1 l0 v) x	8.71 & s/ f( s0 I# x" E D) V 9 X6 M6 S- s0 X5 Y7 [	9.1 # N4 W5 \|( b m" x5 G! }3 O2 B \) l" E% _# M& j	10.14 w" k2 Y: i4 H7 V8 f* k$ E4 k! S5 h: q 5 l- Q% x& }. b) r9 H
CT报告 0 r, m2 G6 G5 Y% R' }+ s E( b; R3 T6 z5 L' D	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。/ D k% i/ i( ~ % P! N9 A& o# K7 F 1 B6 {. q+ h: ^) x9 u5 V( q

日期 # t$ Q& A) z' g! e) ~ / z9 Z: L* j# Q& G. ]) D- b	2011-4-22 ! \/ Y2 ^* d" t% t6 \* j) O 0 E0 n4 @7 X4 I. w" ?* D" V* K2 E	2011-5-20 ! Q8 K9 B$ i+ g, Z' ^" z- ^ P6 A6 ?* u8 `- T. b2 n* J# E- k	8 }9 ?& J$ d* H* K- k+ Y: v! D, n. [+ [$ e6 Z& I& t! H	: t) `1 a5 w, y5 X 4 P/ J2 i. w# n	/ Y9 h/ \' B+ c2 n 5 v" n* r2 A0 L: Y& c# O) j	4 c4 u" Y: g' M0 @. s Y1 u0 b * q$ p6 n7 \' i1 l Y* Q9 m	! f2 s% k& P( `* [ 0 S, k# E# y' T4 o" m7 Y' G/ d4 `" T	+ _; b. a* t! j8 }& b% ? , C, x x# Q5 \+ S	0 e, p* m9 s) u2 o5 \4 a Q : F7 U5 n: X5 P* \|/ r2 h) V* v5 f	第三次易瑞沙 6 a7 S, u# \/ E. {打算用2个月 $ U$ S# O- e3 P/ x 5 n7 m. j7 m7 O! e
CEA值 % Z& o3 ?( k$ m; T " {4 f* W+ b! T8 b( D. f1 r! U	10.14 ; a$ P3 ?) W( j+ B! b# o% z7 B 3 l! J' \|+ O0 B$ }) z$ q( [7 M	5.92 . o6 u6 I# ^4 c& \|3 u6 W+ A9 \4 }3 V: N4 `( q6 w	: F f9 X/ {, w6 U; s) Q2 c$ D' X7 P7 Y# e5 h4 y. C% \	6 D* C+ O- q& W& d0 l. r: i- X ( Z7 I+ }8 g- d	* a. X' @2 M4 H7 ^4 H * l: b7 q+ y( {: X# r. Z( D	7 }0 K/ L I& J$ N5 v) K# J 2 e+ R5 V1 F' I$ v. l' J	# ^) V- l# K! U/ V% u1 @& E+ s3 P% @; Q, `( ]& Q; \|	" {7 g9 T$ H% M N, U B% d" ]0 h$ J; o6 S( y	/ Z% O' t, i* e+ k 6 D: ]5 v1 Y: p( i% p M5 P
CT报告 8 U- ]4 \; ~8 C% I& h9 v- n! O' E5 }+ b	. D( R0 Z7 K+ a+ H7 U! u, u- _, B, M2 k	( j i! t; D# w& D/ h & o# h* E* T) S4 X Q	- s7 D' C+ w$ n- s! z' u( A8 y & p( g( f- f8 \|4 ]" A+ t5 _6 X3 i	1 d9 g, P n1 ^, w- _$ T! B7 z0 U( U+ m: O	- K e1 D6 a7 E4 N1 {! k2 ~: w3 Z- R0 r5 q	3 b( _8 z# H: r: H9 x# C+ c ( l& B: { H3 ?/ G2 }9 `	* v. {3 Y+ n. L4 z0 d7 N& G% t8 c1 R6 b* Q s3 E2 e: k6 x, I# ^0 J	% i! Z, c j! O" b+ ?) Z% `. {$ @0 Q( x7 K, d" t, ]	. L3 Q" x1 S9 k9 l9 S* }% c % d; ]: Q8 a) u+ {1 M/ v

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。