我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

! e0 W. i+ c7 A4 ]; B* Y0 D1 C	* r& W( V/ ~# X	$ _1 [5 X& V' T, t1 U	+ c& F R9 ~) B4 j	" r) Q' g! m$ e. t2 Y5 f	8 E k. o) R- R3 Y5 T	2 w) j5 j. C: h6 b- O: w. }: d4 l: [	: l9 V( Z" ~5 @2 c" C) b	+ Y& G M% ? s9 [1 v6 z	- {$ ?) V2 i: ^8 x! T	用药情况 U# M$ H& ~2 @$ p0 Z- u9 h & ?8 O9 o8 m+ n2 u
日期 - k7 V5 }0 f* @* w) Y/ a7 u & u% C" P3 }2 O5 l	2010-5-12 ; R8 r( R: w U9 L' `$ @ \ # e4 e( V- J ]% o5 j8 T+ w8 o	2010-6-25 ! k7 Z, C/ ?1 L* r& Y7 p 3 Q1 ]3 c* ]2 R$ f" T) x6 k	2010-8-31 ! {6 E+ w \* ~4 m! @; C) ? 5 w/ }+ O5 i! _6 \|$ a& f	! Y9 R9 N: Z, m8 o- J; N# c8 K- B$ j7 Y( Y, k) l$ L	% U: M7 ]+ j0 O: @0 P: ? * }, h; y6 V K8 I: E4 {; ~! V	9 l1 w1 E1 }; o* Y8 v" g a, S- ]9 n- ]	, U, {% o- Y4 L& u) k% i' l) }* G! h% j- d K" o1 e$ w	. r6 Q3 U' b1 F) p$ ?5 @( Q 0 K0 C6 Z# q/ _9 R	0 ~2 J: w5 b% V % I# A3 s2 t! s( o8 A	第一次易瑞沙1 ~' G* s" O- [9 h- Q 共4个月 - P/ I) X6 D2 _3 t% U ; _2 \5 H c' m3 o7 d: S; [: s
CEA值 * }: x0 I" J$ i4 M N( N% P) v4 U! ]4 \' V2 _ Y% z	57 , Z$ _6 \|4 i( h; T 9 h0 o- X" \|! R, w* q. {	15.7 ! p) }% E3 q* T+ a- C! d7 V- l) \|& K2 T( L# u& X	4.67 9 ]* f( [% Y3 ~0 P2 D- ^ ) V, O/ H# i9 E	1 V7 l e7 X1 H( x! \|$ U# O# N( r: c4 m+ s+ s2 @	4 s0 B+ B; A; f0 [9 ]6 } ' f+ p t7 a. d, n/ X) q. L/ G9 c	* h, @5 j3 V& `% b6 W( \|' J * \# b% g/ \; Z! ]$ ?( Y	+ J% q" P5 v }* Z3 @. ` ' ~7 k; y& k( K- D Z. C7 S7 \|	+ i8 B3 B# v6 \; u- l2 v # y* K( ]- N) C4 @/ n; \|	9 F6 Y1 C9 j, d0 M+ h6 n& ] ! A* r1 E/ A. A9 w; {& G
CT报告 1 n8 }: S# ~) g5 Q. K , }6 i* \|: \! ?+ n' a0 Y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 y6 r! f, P( h1 D8 @1 Z& u2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( ^2 G5 i* n% e0 B+ d 9 G- a/ ?+ \' m0 y( {

日期 6 B5 p* j: k+ f$ h1 f 0 G' I. p$ H, G8 {, H% F	2010-8-31 1 t9 F8 ]! t) p8 {* } 7 k0 }# {$ K! w+ T( x& K6 e; B, x" p	2010-9-15 + S/ }( y9 l+ s' A, S0 X/ D; @1 F ; w# n6 C3 K/ f& H	2010-9-28 : C! ]; }1 H: x. \|. Z 3 t; l/ E5 _$ \9 g. J* U	2010-10-14 , b$ B8 l% G' A 6 T; ?7 H# p; g U% k: R2 x	2010-11-1 9 I' Z& r0 ^0 G/ R' j " D2 _* y/ c. T) t$ y2 F	2010-11-16 1 J1 D6 G) u5 L0 Z7 q* g3 m1 B) h4 [$ s0 r	2010-11-25 7 Z: y1 _! w4 ~ S" ~, ]# E 4 \6 g/ L7 k$ S0 i	* \|/ K o2 U; I) @' F : i" ?8 s1 U2 G+ x1 }. s7 O	" f. {3 U8 h" y* y8 l! z & b/ F3 z/ O% P: d	停易,DCA+索坦9天" f3 T$ {( ?0 n+ [) f) r+ b 共2.5个月 ; L/ v& j! M2 e + P) s0 M1 f5 q+ J
CEA值 1 O; H, U/ D- w% Y U: K' y9 O6 ~ 2 r0 O3 v; n& m. ?0 {$ M' Y	4.67 , G) c" Y" @: }6 ^2 f' t : \& A9 a" O- _2 g- }	4.61 X' W3 E! C) M s1 d7 E5 O; S7 M- N$ n7 U	5.95 , ^3 {6 A& D. L* l# n ! y' u# G5 h4 f% n" y- H' J0 _* W9 H: W	7.14 2 c' ?, t6 h( [. Q4 g/ @: C / y# v, d1 t8 z. F" T	7.76 4 y& d# o* A- { & m. b, _* K" P; S- Z+ ]: r	10.56 " t0 T8 ?3 Z- q 8 f0 A: r+ C \4 e# q; ~, M2 C	10.49 C8 z9 h5 c9 D0 [! Q. ^5 `, a+ M/ F( x# V4 U2 ]1 D2 M1 ^. b	, ]# R ]8 O# y0 ?8 u/ _$ B7 b, _4 u8 h+ a! _	5 f! R/ Z9 D0 S6 ^" m, m 6 l) p- s+ I L# S& G7 I
CT报告 8 U( @3 _9 J( h6 M$ y 9 C; r2 @/ g K, o( P b) W	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。, f9 Z8 M* A) S9 o# G ( ]2 O( Y) H3 f. o9 T/ r- d, {& @ 4 \1 ~! m- L" ~' `" b5 ] i

日期 : R" T: J$ P# O) P! t4 k$ J" s : }/ T& d+ h ^6 }/ B) u$ A8 U	2010-11-25 3 E! V; S% `; e/ b# _ ) Y4 r3 r* J5 f: N4 p	2010-12-25 - T/ b G9 B W2 [ U' d( n/ p 4 `# \|6 [8 q* U7 t+ a4 a' Y	2011-1-13 : `; S& ~) q& p. Y ~9 i8 ?: T. ?) \|	6 J1 N( \|* w8 N) t: h3 U ; @8 a% `- p$ T	1 Q! N$ d" q; \| C9 a& n $ l' \|/ k6 G# g	1 l, M* E0 w$ Q- ?8 @& \- O4 Z 3 p5 x3 c8 j; [' H ]	! b. {1 x- w; n8 t" H # W" ?. D" ]2 L	8 ~" v: ~0 M/ J% F P/ [& N : ]$ D; U( g7 X" J* T. w	, A$ z4 x# f6 \|. i. V7 m4 L9 y # P* O/ g0 A7 a; j	第二次易瑞沙 # F0 m. u+ \7 s) P共2个月 7 e' k1 K9 U8 w' w" w1 v2 {% E1 h* L9 _
CEA值 8 L2 P$ D2 q F 7 c1 \|4 j" O# n3 Y	10.49 $ M. l; Y7 ?* p! J$ T; w5 e 4 l. P+ d1 w" y1 ^5 [- w	4.7 . e% ?$ x0 p0 J: N! g) ^' q# g2 c% _2 R9 v7 _6 f) N6 S K" A	3.89 * e- z3 O. x h) H5 w0 e- Q w" T) j* [6 m$ N	/ K7 I. ]0 q/ s; R+ z / ~7 Y7 y4 \& F4 ^+ j	: T4 _6 ]$ R' t* c' E m( c; b1 f1 Z5 f; T- D7 \|	$ Z5 ~; K* Q+ H# t9 Q F2 D! h ' ]. I6 K$ p( [: _+ N7 T	5 p$ ~7 ?8 W9 Z 3 J1 O6 Z! F* F% J7 O. l+ R	4 v+ U7 R2 _6 O# w. V( d9 } 1 T) J" C9 Y# A	6 T* w7 y1 K" T5 Z# ~8 E$ B # v \|/ Q k! t2 ?' ]: c5 T
CT报告 1 m) W: [/ c/ i9 e ( u+ \; U/ L$ i; H [	~# v% e% W7 J ; ~$ \|9 g( Q! V/ K/ K& o

日期 0 u, h5 E; m' Y$ z, i3 F# _% n( n$ W9 x- C	2011-1-13 : M2 W/ N9 \" X; R$ o9 D, I2 N- I) c% J- L3 t6 \|	2011-2-26 7 q* ?& P( ^; K, v9 ^: M% m- }! y) O0 X# S- \	2011-3-7 8 p+ B) F6 u4 y. ]) F! b ) x% }& s. t0 D3 v+ @: \	2011-3-19 " y( H9 _6 i$ v2 q! U9 n% F+ C8 ]! S G; Y; P+ f3 L8 {5 b6 [	2011-4-2 - ~ U6 v4 z4 g# g7 H % `, w. \4 @8 V: W1 M	2011-4-12 1 \4 Y/ k( w; c7 D& q8 q; m- c. u, B7 U# O+ ?	2011-4-2 , `( U e# x3 f! I& W' K, c ' C5 C( [8 k, i$ s" {- N	2011-4-12 " v0 H& }$ I4 Y- ~4 e) N 0 _' n' F8 Z! `& V) W	2011-4-22 3 P7 h* y: \- Z( t8 L 7 Y: W, Y8 E9 d2 }& i5 ^( F	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 * c! J0 F, ]# B. O2 R# @ 8 h2 m5 a& x5 {( a' t5 {
CEA值 " ?( R2 i: x1 Q5 S # J- a* d, Y# Q# h( _0 \, X	3.89 ' J; T8 Q3 K* v0 ^* j5 A* m 3 H5 Y. J. G( e% X3 l6 e	7 $ ]+ Y* J6 g3 u, K, w1 Q, v1 S- ~8 X! I) O. D	7.83 % o) O5 S% R! g& N% w. r/ O8 d. ]	8.03 6 W' c3 X6 e. w8 z5 m 4 S$ R U* \) t* a0 }/ \	8.71 3 A/ `3 X B: J5 g, y1 M+ D 5 V+ }& i& j" z \|4 j% S	9.1 . g, B1 G" l( \0 D0 ~) f+ C% } & `$ I; h/ A6 D& K& r9 B0 {	8.71 ( q' F$ _# c; F$ { / H9 h6 F* y* `8 \; s	9.1 * Q; l* n& P3 {/ {8 }+ Y0 B q 8 U% L, X0 d% G8 H s9 v	10.14 , h8 I9 h8 x& R7 \|; T1 G0 r/ \| * \|2 _9 e0 L, U, z
CT报告 . c J- i' w/ O 5 @6 \' v: d8 c- {8 U' D4 [3 b	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。8 c: ` i5 w( o4 v+ r& h . ]' w/ t$ Y }/ v1 L* x) Q. ]- I2 t$ @

日期 8 z t7 t4 [ P ; n8 F& C8 V8 J5 ~8 `. ]2 V# E" M6 e	2011-4-22 & @8 z, t3 \|: q1 d3 \| ! V! q6 F! P2 t9 j2 w; h	2011-5-20 " x( i3 g) u3 C+ \| 9 L' s# l }# D& j	1 g; h4 C* J- ~: I m) H ' S3 V5 k# a$ g	' D3 X2 q* k5 S 2 y% O* p4 J, q0 R) J I	7 G* L! C7 Q5 l2 ^& Z4 b & e& \. V) g4 l* F2 T# X& G0 ?7 U; ?5 r	% @: L3 }# P4 g$ G/ q2 J5 G; O. T* M9 C5 W( e O! Q. p	$ j/ {$ w. _# `, P1 m T% ^( \| * L0 Y) o% P# ~5 y4 U	% q/ r( O3 I, y1 J+ G4 i3 F5 c) _ 6 y& @) G4 D2 u2 w7 h5 E8 [" T	! c4 b! I" a* s8 ^( R! p 1 ?5 q! v% S; Z1 E: ^$ b9 L. N	第三次易瑞沙 " T6 Q' r9 w9 O打算用2个月 3 w- d7 b6 ]2 w$ U+ D 7 j* r x7 C7 t" s
CEA值 / n- m* X0 \1 w5 c/ y {0 S+ k6 w 2 g1 _" `( d: a# c$ p	10.14 4 ^- I5 E7 i) F/ `9 l" o- F$ K4 E8 L! T0 i	5.92 / ?1 X3 K C' L" R( {+ j2 h' s3 s% b0 p1 q; b3 l( m' U+ w8 P	$ ^! T% q8 b+ g- P% K! x 1 y7 n, C& E6 F7 g( z+ N4 p! z	0 _! S, D$ q ~ C" b! L( F' m 7 ]- Z3 N: j( t% m	' h5 t: N3 F& u& T ' H. L4 f$ v' B+ c5 o	3 F7 r1 ~/ {* O8 T0 P! @8 t1 d & ~& L; x+ b# Y9 ^# m" C, M% m2 R	8 q V, s# c0 O: \|+ n( ~3 t3 {! _, Z6 E( [8 u5 n	8 K9 Y+ }6 @; U , m$ i* Q8 o+ A/ a& l [9 e8 k	: `1 h1 u/ i* @% m3 } : d6 d- G5 y# s U" [! X& h
CT报告 0 ^8 J5 O) p- `* {9 T5 e 2 f* @% x: e% ?. B( ?7 s* L- l* m. T	, E% R6 _ h' Z' l/ y$ H: i8 x$ O; V$ g0 w	& C2 @0 \|& h% E7 P$ K3 j 6 B$ h& \|2 a9 z4 I	/ _3 p6 P K, d! O: z: h, \|6 e- }! A+ W	) D7 R1 w0 S% a: x% n8 Z 0 J7 L4 A7 P9 [1 A' O	2 }' d) o1 \0 A! u & S2 X1 ]) I0 `$ z! @( e! i7 X	/ P1 {; w- m" u5 v5 J6 A: l' W2 C5 Y1 o" J& a8 T; ^/ J	) f4 i' v; W% \ 2 a6 `( r3 z) u$ P" G9 p: J; @	& f6 k+ V; i3 D( k: ?3 x' E % F F/ a5 R+ b* P- N! {	5 z/ m9 R' X u. v ! \|" Z6 p" b# n/ f8 x6 b8 N

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。