我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

' {0 _+ O8 I1 w5 H$ P
登录/注册后可看大图
/ Q' F$ \. O' r1 d, P0 H& [/ @
回复土豆真是好东西的帖子3 z; V/ r* T3 D! C1 w) }

' ]/ x5 T) p, l0 i; o; g是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 J$ L b! A; U1 \( F. `6 i: m	& I/ S" g$ }0 o# q, J9 z& y1 F6 u	. l1 q4 [1 ~# Q6 ~	( {( W) P- e9 j& `$ R7 X	7 s, o# K8 h ]% l	6 K- p) Y5 F2 m" U: Z: G' T	" z' Z, t6 l! w	j C9 u: N- {# Q' K- \	' R) z$ L, n% G	0 g' u9 s$ _7 B, j1 J	用药情况 3 O# V: p9 j' h3 q / ?( Z6 i- E& Y9 v0 N: o1 c F
日期 0 P/ {! i; L2 Z3 g$ K9 c; y2 C + v0 F+ L% x* I; g	2010-5-12 % \9 G4 M" I9 f# O 2 E; O! Z. W+ O1 I" ~( v	2010-6-25 p( T _" e* }! H+ p3 ? ^ 2 V' h9 u3 t6 d& w- F" l	2010-8-31 4 o" K- d: S0 ~/ p, O6 p7 w2 {3 {1 b0 X" N- o# m/ \& j7 O" G6 Q	+ p. I" A( g- o% G% X + P9 F& C# g3 N4 J: {7 S	; ~, d$ m6 J8 L8 E9 }, P7 O1 A " Y7 g9 D7 w! G	$ a1 a' m& M0 v+ ]% g- m0 g& R 4 G9 ^) _4 r ]4 k' ]' d, ?	z2 D: p0 ^$ l0 y V+ r* E% l " m& i1 d1 Y6 r	0 S, J1 s; t4 ~, l- H0 ~ 9 [- y) S9 O0 b6 X1 k; g9 W8 M	. J7 {+ ]. F8 h! h2 p4 g8 N & g& C% f) j5 a( A j1 j	第一次易瑞沙# ~# g: e, P8 c6 h; z 共4个月 1 U8 s) W: _2 ?+ m8 s# p v% c! W7 c! X$ d0 \|1 e R7 a/ g0 N
CEA值 1 A9 O9 l8 m1 G8 b2 \ ) T2 {6 ^7 k/ u [0 M# \|	57 1 h. n% ]9 Q6 \5 V" Y 1 u, M; p6 N3 N `	15.7 3 `( I- ?! y5 ]$ a/ N1 H 7 b3 n8 a5 y s" k/ k+ b, [6 H	4.67 : j3 i* R6 Z6 ~# Q& k 5 X5 p( W- y3 `) \7 `	5 @2 B7 X6 } W4 p2 [1 [' k/ u6 F; ?+ b	4 @; z5 x$ ?( t9 ] ' Q/ e: u! n1 X- l6 q2 s2 D	; j& q: F& x$ o/ f " @' N$ A! N- \|	; z; b) N B% S" G2 P8 A 1 _- s+ o0 V' Z7 v6 A, R	$ L' p r& t- m3 Q: `! I 9 o1 \; v9 P) D1 A. \% D	6 O0 H5 z, F: \1 h! r9 w$ ?; P ' [) O n% \0 X% \| q* b
CT报告 & ^; C4 d8 e/ `' E2 c0 x3 E' Z9 L 2 o+ q% K: R4 S1 J; r	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。, O: b8 G5 V+ B" u7 ] 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - f- B: ~8 h9 K/ O' D1 u+ Z& G3 ]9 g6 z0 ^+ K

日期 . L$ ?2 R. [ ^% N1 w5 i; }7 v' d+ y6 j& K) F* ?	2010-8-31 , I7 y7 \|$ Y7 R9 q& h2 \' G- `: D7 F* a) P ^) T" c	2010-9-15 * t3 _! K8 H5 r7 K ?; d- N 0 I& W* G2 ~7 ^2 {" R5 M) r	2010-9-28 $ Z" I0 b' z: f% K3 Q1 P 7 j) B; b$ W7 L0 {! k+ \|	2010-10-14 ! P0 G2 c' w% M4 ^. X( w9 Z# _ 9 k7 r" t; C8 d, J6 u) R5 ^5 ^	2010-11-1 3 r* J e' W: W6 f/ F 3 m8 C- Z' C' ~) u: d9 @' T% j	2010-11-16 . O- o5 h% s8 _5 l+ ~ ) E) S) \) J+ _" A6 \|	2010-11-25 / \6 L7 R8 K8 B) K, l. X! \|! Z % s4 W" ?& V6 u4 W5 X" g; D+ {+ p	% N& U. P/ `% t; [" @( L% E L; Q) d2 ~	% M6 `1 w! x0 v % O: \|# c( K5 {5 L1 C2 P	停易,DCA+索坦9天5 j/ q4 g; R0 q4 b' T) e 共2.5个月 2 l: Z: T o6 s- [+ \! `+ W9 [" \|: d 9 u2 m5 n1 ?1 B
CEA值 + {6 E$ L/ q- i2 A . G8 Y/ d; W1 N8 A1 }0 t	4.67 5 X7 c5 X1 e$ X l U " m! P$ P) h' _% D% v) T7 a# ]	4.61 ' B5 b5 E) [9 x4 X$ Q 0 ?7 v5 J: X. p7 Q7 U	5.95 5 w% l6 N, K* `# H" Y+ X# \| ( T3 D, f; r2 n0 i, Z	7.14 , e0 I3 ~ r$ \|$ a5 ^ H: H; N J4 ?8 L# e	7.76 : Z x* c% P6 [/ R/ Z- d 8 }% p, z* w4 g$ J" x	10.56 / G2 i, c$ x4 V6 w0 u; a& t( M 9 c2 g* p; S/ K5 B* J	10.49 $ l" [' a, G3 y# k3 Z0 T $ A" e0 B9 z: I$ {2 K% c$ ^/ j	4 T1 \|3 ~% E, m8 C3 c; i% C; {: Z " K( ~: ^% {1 R9 }( o" [5 A	9 ^3 b/ g" R, h3 F" M1 X* E+ V4 ~. s8 D% M% n; a
CT报告 7 l, _* N: O) C+ h* z# z% w2 p9 ]1 e# W	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。* V+ j. v! g; z1 D1 d8 f " j8 H- c# Q3 v) U! e # D4 w! }/ K& C

日期 & E$ }1 I) h/ o' z" j- q2 D , E0 H# U/ l9 ~	2010-11-25 ! P! W4 b1 A+ k ~# B/ A, `! v2 Y3 }) w	2010-12-25 ) X3 @5 W+ @. r7 `+ t8 i 4 B# [7 g2 f. P. q: b5 g	2011-1-13 ( t8 b" W" N2 r6 Q: M % E3 C) {0 j5 u( L5 A' ~	. P6 h( r6 k9 I6 { 7 l. B2 j' v% I5 y	]* n1 f' M7 d6 Y& J6 G/ ^ . U% N- i2 n5 r% F. m& e* u	% {, F Y3 Z3 i& i9 }: }( T & \|0 l: c' o" C/ f8 q3 E	9 ^: S; x! r8 `; f " y% r7 T9 m" r+ @( @	$ e1 F E% f' i8 [6 [# s- n+ x9 F 5 ]% o% m5 X) a& t! m	& Q* x! N+ B/ R9 l2 b - x% e5 u' U2 ~, s q	第二次易瑞沙 5 \; H9 x: P6 O- y$ Z共2个月 % \|/ p% Q. F O7 r' U) e! }6 u4 A+ b: H
CEA值 " d* x! K. S1 G( Z) l9 a, m# ? " J4 o A- o C. f( G6 p; N& B	10.49 3 N& Q7 q2 i! a% h4 N & G: ^2 ~3 W1 k% r	4.7 1 i E$ B' _3 J0 K' r1 j ( f$ r7 v- V0 }4 g% W# Q5 x	3.89 0 t& o9 y+ U* I, u ( y a- c3 z+ ^9 U	3 B* T- E1 y/ N' w2 e) T " C' S/ C3 f* J+ f3 J	" a1 a- q7 G# u, `3 _8 [7 v" k I- f. \|( M( y. a* W' L% H+ p) z	/ e/ G7 y$ t# E5 b/ z4 d3 h ' E( n, J, I- {( E1 }" V* _2 b	Y+ g A+ E: S! n% F . c4 x+ T) v+ D	9 ?( A! S& f$ S. u, R & {( V: c% o0 Q' o" d- b	& ^7 e' u# `! W8 v: b0 l / I/ q. K0 P6 x+ r# K
CT报告 6 r' a+ _1 P) i! `+ r3 t- F . y) d& `7 D# B) o `	5 l# `' r2 A W7 ^& ^- Q; z1 z* ~; z 5 T& e$ q& o& Y* h" }! D' `7 d

日期 ; d! V9 b9 C5 c/ o/ c1 ]4 l9 A. f4 o	2011-1-13 # S" E; c1 q( U/ X2 R, l; \0 H1 n9 I1 N. L$ N. m. G	2011-2-26 " p3 R4 F2 Z a6 }/ X 7 `2 z3 E; t9 A	2011-3-7 ( t0 g( W1 T7 Q. \3 d8 M& F7 ~8 Z8 m- ^% E/ }3 k, t* ]	2011-3-19 ; x: p7 b% P# Z" x z& D8 U1 ^8 j# E# v7 ?& X$ _	2011-4-2 0 x, b5 _7 \|" S. Y7 @8 s 3 N- X- e; Z9 i b( O	2011-4-12 2 \) l* k% D/ y- X7 J + e1 r4 }# A/ t+ n3 W$ R	2011-4-2 9 B. @) G' S0 r3 v & M$ H0 O! ~% _+ g: Q/ [	2011-4-12 0 g" w: p b+ Y& r" u) v9 o& K 6 D- }4 f2 l$ Q1 k, k: X	2011-4-22 / y( x0 f" s4 [ ! W5 h/ W# t! ^) }# V4 C0 G	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 n# W, o8 x; K7 b 8 e5 f+ ]: {1 t" ]
CEA值 % F# {0 D# X' s4 h" a. q6 a6 G) v Q. k	3.89 $ S- {4 v6 A& I2 x) B" E. H$ M . R! n$ [6 m8 ?1 z; m# k	7 2 u6 e* i0 T- E* }, [9 F ; S4 k$ I2 u2 O; ?* T	7.83 9 `2 C, ? V8 m% C' d) i& z$ {! K 0 y6 O* A }0 u' `2 l/ q$ e" }	8.03 ' P9 S3 b" s# ?1 V+ W7 W 6 m$ \: Y. A! F1 \|& M	8.71 ! q# o7 ~0 @5 R4 s/ u$ @ / Q) F4 {# z2 {! {6 W	9.1 : s& g$ l' f. J! r1 Q: \|$ J, n0 y/ N* g	8.71 " [9 J q4 Y- ]- k 8 s+ h, n- X0 a8 B% B; Z' k	9.1 & k% M2 J0 ?1 T; a' ]! U! N) U2 j* y% [' \|/ \|/ X	10.14 7 p( i; `/ B- M+ K5 C: k; p6 p# S) G ( R7 l6 \' Y/ B
CT报告 7 N& G6 g, _; p. \|! Q+ O' d" V1 g+ J, o2 M6 P2 x	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ' B% b) a- L2 D& j, m% x# Y% ? 8 b S- k* ]- K, \|0 V, p* S ( m8 P `9 U6 r9 L4 W D5 k. Q

日期 * J. R' k- y* d, ?5 S : N& }( l+ D Y9 h	2011-4-22 * v# Y; K5 x4 j Q0 A 2 {8 d' R) U# K1 `1 j0 J# n	2011-5-20 ) N& N8 p. I- J. K5 x5 n7 {* X4 V5 ~% j	& T8 x+ X; m& _+ v# Z & n4 t) g F R9 f7 x	6 J0 n' G' K ^. D9 s 2 n" Y" a$ d# c0 }) C	2 j/ U# E# q E b 0 ^1 i: Q: j0 ?1 t* }* w/ F	& b9 H9 G9 h# z! r8 D ! n5 l$ i& i q9 S: J7 Z	8 w7 m6 N* d# T/ E, E, \ 8 ^5 q4 L$ a2 J- x1 _* R8 E	$ W2 r- P: Y& \|4 T ! r1 P9 P; w& R2 r	9 b! N6 E3 Q J# N6 I' w2 ^6 C3 e0 C	第三次易瑞沙3 y: B. x1 L" a" N1 [6 L! T; m 打算用2个月 + ~' s% H l/ s% P7 K / w* F* i2 y0 ^; ]8 _2 x; ]7 e) ]
CEA值 % q' w T, f0 H & Z- u) S9 r, i3 m/ [1 v	10.14 # y$ I$ E9 p! J, f& Y; L, E+ n) ]- U/ Z' Y- S1 T5 u ~	5.92 5 P) Y! z$ D. T0 t1 z " J6 F; d+ }4 X5 a T o	. M( k4 D; R$ D: s8 \ K0 S( k0 O! u: M9 ^+ Z3 w3 ]8 m/ S	' p$ Z- @% @# q* R" f9 Z % \' P" k) O' [7 i( ?6 F, F! z	) r2 V& Q# u5 l \" x! F. f, T- M& X* r) W	9 V% E$ ^; ~4 C: j) } 1 ?; K. L2 Z* F: N" k	2 a# n1 W8 l4 H1 \ * Z9 v" c# I# C' r' p3 G	8 x0 l! r. S# {+ G# _. J 1 Z" c+ \|' v- l6 X" p7 \7 Z	2 N2 v9 j7 a& J6 j f6 g% k2 A! d- h! O# [- g' q' o8 _. a
CT报告 ) g% w) j* \* z9 ] ) n- @8 L6 p% v8 ^( ^: ^	/ U' X. w3 @) f) c# y2 Q - O$ m+ G' J( Y0 N	$ D; I3 K' `9 @7 J0 l" O9 A) M. ?( n& U& l; s* l2 M	' D3 y8 L. E6 ?% N 2 V: h0 L; Q) L8 n	& _6 e+ A2 j. }( D g( `; M4 B/ e( V& S) e	3 \|; ~3 Q+ \|2 S3 l2 y7 o# ~ . A0 x W7 i( b8 g5 ]	5 P, i0 e. {! t( X$ F, x) d% z& V x2 e$ o" x; k	/ a) i" f7 ?! J8 [' L & N& F2 x4 X; w	4 h1 Z: z) ^" L! e1 X: { - F8 b9 [7 {6 P+ d* c	9 V$ }" u7 S0 G, G& @% v ) C& M% C0 b" W; W' e) `

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

+ m, \8 l/ `' H x n/ i- ]
登录/注册后可看大图

0 R- ~% e6 { G+ ^以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。