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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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298924 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
/ p; o6 ]; Y+ k. k* J回复 土豆真是好东西 的帖子8 ?3 v* s$ {- a: K6 g; m

8 h7 `3 ~% }6 N1 G是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
2 C8 b' \- F% o" O# w( b
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
9 ]! b4 i& y: t/ ^, L$ I我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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0 w+ T/ R* P' p, z2 j9 c( s
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用药情况
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& M8 I1 c+ S( n. f- u; A
日期
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2 p( a7 \+ ^7 z9 F4 q: E
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6 C: U: v7 ^( A  D1 Y
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- Y8 |& Q# l& E1 w! G$ d
1 d4 I! W) ~) `- n) {. @# ~' l
 
4 j; u; b$ K+ I. f! b0 c1 I. Z

5 k9 [0 L' ^, S$ Y# e1 U
 

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$ T6 Q, p1 _4 v0 x9 c- t+ Z$ h7 K
第一次易瑞沙
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* m, \$ `( x$ s) u+ y2 J- F# b- B$ U% ^: X; w. |  A. j: V: R" f  C5 s7 O% i
 

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CT报告

+ d4 B# r( N+ _% V" Q& |9 p) s- L
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
9 W& ]8 y* M, Q4 C; }! ?0 ^2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
# P8 W( Y9 h# D" }/ u! b7 K6 i8 |
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日期

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, [6 {) f3 R& I% G. A
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7 R! Z7 h. G: j6 c+ u' g
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" e2 y1 V8 Z6 k% e7 }* Q% a- T4 K

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停易,DCA+索坦9天% [' I! o" w8 b$ T4 H
共2.5个月
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& Z- V, N1 d: S0 T6 |/ T; D
7.76

, C# Y- o5 C( ]$ E. y. R/ Q5 P. e' P1 l! R, {
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10.49

0 b4 m6 ~# q! E" j9 w9 G( l, t5 p& x( K" I5 P
 

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4 {8 k4 a& v# B# V/ V
& ~+ ]% ~, l) ]/ K' a
CT报告
7 |2 w  K& ?% S$ v/ `$ o6 ~7 D
7 {- \! }! A2 P
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
% ^8 S# O9 e. [$ I

- O' Y$ R( E, B" o/ ^6 h9 f& o* }) s/ C- t
日期

' J% [: r5 J( b% o* g6 k2 x2 d( i; p  j6 F
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0 P) v% z7 t' O9 y' I5 }( P- H/ Y
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- {9 J0 D% X, o6 f( A6 \
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  l# |. O! f2 V( q; g
0 a4 ]5 G' [2 V" e% ?
 
5 n, W4 M  F  X( r. w3 _

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- ?3 _, `" ~$ x3 T
( P+ X! J" B, r6 a; J* }
 

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6 S$ `4 ]% Y& Q/ X8 U! B  x0 `
 

2 V% S( b( S4 S3 b$ b& k: M+ ?" f* W/ G! X
 

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# ^" {% c  ^+ h) F  V* x* W
 
, g. @* _: K2 ?" L  p

: j, o5 f5 [9 v4 v% Y% g
第二次易瑞沙- l7 o* @. E' [1 _+ g0 ]1 o
共2个月
7 k4 d  x6 j! f! n3 d) g  ?0 \
. L! I" l0 _- Q0 k
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) B; o, `1 n7 H) i# H
7 n  N: w+ W* Y. z+ R3 p" y( G1 v
 

# |9 ?) ^* P4 j, i& F5 x' Z4 d& ?% |* Z0 D& R! Y' r4 K9 x" s
 

) s" f3 {8 r; x& _4 C7 w# U, J# N8 ^- l/ E- t
 
5 e, Q% o0 I$ K

# |' P6 H5 Q9 R) x" Q7 s' P& ?
 

7 O! h) B1 i" V% F$ `6 A) V! f$ Y3 L1 b- z2 V
 
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CT报告

, x' Z' T1 B& [/ T/ Y+ p1 Y2 M8 i# P" m( G1 {
 
, Y' O# e9 y8 G+ p
. R  Q; d, y% E
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: L( i! g9 @. t  A# ~9 D* H  ~: X( `3 ^9 E5 V( u! g' K4 `( A8 r( E1 [
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! j4 `6 B4 M/ t; [0 t% j1 _
2011-2-26

0 p0 Q6 B. S7 k2 R* f" a; |4 V# Q7 T9 W) f
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( K1 }. B& h7 d+ k
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' `& p" o( L5 `7 @- H
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2 I& a8 f) q, S
2011-4-22
  m% @" o' ]8 Y' Z
! a9 l9 a3 u) W: b" Z7 N( W
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
5 r; w8 K& N0 n0 Z4 o0 {
$ Z) y6 Y3 Z9 S8 t2 {) \4 x
CEA值
) ?% w! n1 ^/ G+ t& \5 O- y7 O- a

) o9 w/ a6 Q. ?& y& X: E3 P
3.89

, P  r( s) u6 F" H% v. b2 J. |+ B9 d: J) n5 q$ U2 v. L
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, z/ z. V3 P4 N& z8 ]* S1 _  a2 ^0 \7 u
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& p& e- D. f# p- Y# X. C4 [! o
8.03

' i7 J9 u! c  V+ h+ X2 ?$ @3 t& V' v0 `6 [
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: B. w2 ]- N; b# p
9.1
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5 t  [7 ]& H% o3 J; T% ]2 J# f
8.71

, h+ I- d. s) k, {* g  q) r& ~$ J
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( z" z4 o2 Z3 D! @7 J# H
10.14

' U& t1 e/ m% J2 U8 \2 D' s/ {
6 Q7 p" _: _5 v- W9 }1 o: }
CT报告
# l5 C9 A9 r( ~  A

( O; Z3 U5 z$ M; K! X
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。) G; H' S' H; S+ w& W' m

& h$ W& [% L8 y+ Z! c% V/ N9 I" e& _" S6 V* _& ~, n
日期

3 z" U2 |7 \$ g" A! e: {$ N+ c" {6 F8 _1 J
2011-4-22

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- k+ A0 B; x; P( o* L+ R
2011-5-20

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  q0 c1 ~- w( T  H
, M9 g- X6 H& Y) p1 c# d
 
* r( q, F5 k6 I5 k+ ?/ C* j
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$ V8 D0 t/ U! K3 \' l
 

# g! N* s, ^9 Z! P  n! @5 }
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, I1 \, I1 y/ c
 

" R& \" I! |- {3 S- T5 u# w( G
9 I) e7 {- X0 ~3 ?# @: q
第三次易瑞沙' D5 }% ^* m$ Y; g4 v
打算用2个月
5 h' F0 x( ?& U+ z

" e& ?) m. E# `2 k$ o/ ?
CEA值

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10.14

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- Y; ?/ Q: L. s( W: E! d! ~# N
5.92
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- a5 W' r. C: m# F
 

- Y- T# b: x0 K' `9 K# j. C6 `& M/ H) g
 
% W1 s. c8 L" B6 U+ E) {
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8 U" Q3 B8 ]  P, m0 H, ]
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+ a" P5 G& u" f; q, Y$ M/ O  Q% R. q. {* G
CT报告
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! u# {) c' l7 A! N$ Z5 q

/ m, F7 t/ h3 y8 r/ N' g9 d
 

' J  K. v8 S+ ~) w6 @# N7 l$ P& `& M4 ?# a4 [/ g
 

. ]( ?& W. l* r& P
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* M# @- {% [- Q: s% |4 w
- X) m+ O  `! L/ t& l$ m
 

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  O# \3 n9 W6 r6 \) b2 h: t& y, D9 K  B1 D  a
 
& G* J% O5 O2 ^$ [4 |6 D; O
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6 |1 C, F; e& l$ b  z& f

" E; W6 G, ?5 [6 t7 p
 
* Z( k+ `4 e$ }) x1 P/ l5 i
0 j: \6 _& e) i3 C0 v; a+ T
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子4 E/ x7 @# k- j" {+ r
2 O* c! S+ v* d( ]' e& Z
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。) K$ M9 U$ h9 L6 w7 {- f( O& b

) {* O/ R) q7 X0 B! A6 R你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
# R8 w2 ]7 v7 S6 C. D9 N4 a
" ~& l4 g$ v! W
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 0 z; \& G  t; n/ o$ b/ t
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
( b/ F* ~0 `6 |/ \5 F! r( f4 p' |
请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
9 Z- I2 L4 Y6 r5 i8 \1 b* J/ M1 y( V
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。/ k5 S8 z: C4 I' R' v: b& A- k
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
: i. d4 i0 {' g0 x9 O( r. ?+ j( d
) L" K  E. g# p# [9 I! |/ m9 g    忍来忍去还是想来说二句。
, Y! a; i! Z2 r% e- i3 [& P0 g& T, e4 u 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
4 r9 _8 F6 @3 O, C) N7 o因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
/ k! Z1 f: R0 T/ r% ?) u" y吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
2 j! U( y$ v. X; ^9 z7 t      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
- z3 v. e+ O1 G) f4 o( \    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
" ?" }. J6 W) Q  c( A  n+ q* H7 j1 a. ~4 N' y
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
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. w  D1 i0 \6 y! E说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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