一個醫生對想長期「與癌共存」病人的建議

Yuanhua1 发表于 2021-01-05 01:38
本帖最后由 Yuanhua1 于 2021-1-5 01:42 编辑

今天才知道有凌志軍這樣的傳奇人物，從蛐蛐的形容，我覺得凌志軍可能就是「寡轉移」全身病灶加轉移灶不超過5個，更嚴格的標準是不超過3個。他雖然有2個腦轉移，但因為肺部的「母瘤」切除了，腦轉灶這些「子瘤」無所依附，最後也慢慢消失了，這是很可能的事。目前肺癌4期的「寡轉移」治療方法是朝根治走，治癒的例子不少，不過引起腫瘤加速惡化的例子也有。因此什麼樣子的寡轉移可以積極治療，仍需更多研究。

我覺得為什麼論壇裡多數人都專注在治療，而較忽略精神、生活習慣及營養層面，這應該和整個社會對癌症的了解仍不夠，尤其是醫生對剛得知罹癌病人的態度及説話技巧。

我在台灣剛知道自己肺4時，在我逼問下，影像科醫生説如果不治療可能6個月到1年可活，隨後我選定主治醫生，他就堅持癌症是慢性病，他不給存活期預估。6個月後，我再轉到美國加州大學附屬醫院，這裡的主治見面第一天，就告訴我「妳的3年存活期100%，5年存活期80%，我們的目標是10年存活期，之後也許就沒癌症這種病了，享受妳的日子吧！一切都會很好的，有變化時我會立刻找到最好的辦法處理」如今再5個月，我就滿5年了，若不是當初我知道自己還有5年的未來可過，恐怕也是每天都在擔心治療的事。

你现在在台湾吗，台湾的空气环境比大陆这边好多了，论坛里面好多1期复发的，我仔细看了治疗过程，多数都是病理分期存在问题，大陆这边医患矛盾比较大，手术的偶然性以及主刀的自私，手术隐藏的风险并没有告诉患者，单纯以病理报告分期造成了好多本应该2期的分期到1期了，患者也高兴，皆大欢喜，术后没有辅助治疗，造成术后复发。当然，有的术后5年左右的也复发，我一直在想，给了5年高质量的正常人生活，这些人是否做过反思，纠正自己的不良习惯，彻底改造自己，要是没有改变，确实属于浪费了5年的机会。

来自安卓APP客户端

我妈妈脑多发转移，脑膜转，骨转，肝转，她不知道自己已经多发转移了，所以为了以后的康复，一直在做第1.2条，不好吃也是吃够一定的量，能走的时候就跟我们出门旅游，然而，病情的发展并没有放过她，逐步耐药，逐步脑转，我觉得对于没有真的多发转移的，还是好好过好自己的生活，当作慢性病，对于晚期严重患者，真的无力回天的感觉……

来自苹果APP客户端

ydhh 发表于 2021-01-05 10:20
我妈妈脑多发转移，脑膜转，骨转，肝转，她不知道自己已经多发转移了，所以为了以后的康复，一直在做第1.2条，不好吃也是吃够一定的量，能走的时候就跟我们出门旅游，然而，病情的发展并没有放过她，逐步耐药，逐步脑转，我觉得对于没有真的多发转移的，还是好好过好自己的生活，当作慢性病，对于晚期严重患者，真的无力回天的感觉……

晚期，无法手术，多基因突变的确实很棘手，但是主动求生，营养+运动还是能延长寿命的。

来自安卓APP客户端

蛐蛐 发表于 2021-1-5 10:02
你现在在台湾吗，台湾的空气环境比大陆这边好多了，论坛里面好多1期复发的，我仔细看了治疗过程，多数都 ...

可是我聽朋友説，台灣冬天空氣比大陸糟，我現在在美國南加，前陣子嚴重山林大火，一連2個多月，南加空氣都是毒氣級的，堪稱全地球最髒空氣。

ydhh 发表于 2021-1-5 10:20
我妈妈脑多发转移，脑膜转，骨转，肝转，她不知道自己已经多发转移了，所以为了以后的康复，一直在做第1.2 ...

與其唉聲嘆氣、擔心受怕，你不覺得媽媽這樣的生活態度，幫她賺到了這段有品質的日子？若不是如此正向，也許她惡化的速度更快，這一仗她己盡全力了。

Yuanhua1 发表于 2021-01-05 13:13
可是我聽朋友説，台灣冬天空氣比大陸糟，我現在在美國南加，前陣子嚴重山林大火，一連2個多月，南加空氣都是毒氣級的，堪稱全地球最髒空氣。

美国还是可以找见好多空气好的地方，凌志军有好多时间是在美国那边渡过的，摄影和滑雪。

来自安卓APP客户端

Yuanhua1 发表于 2021-01-05 13:20
與其唉聲嘆氣、擔心受怕，你不覺得媽媽這樣的生活態度，幫她賺到了這段有品質的日子？若不是如此正向，也許她惡化的速度更快，這一仗她己盡全力了。

是的，我是赞同您的观点的，只是觉得有点残忍，她心存很大的希望，如果可以早一点发现就好了～

来自苹果APP客户端

蛐蛐 发表于 2021-01-05 11:13
晚期，无法手术，多基因突变的确实很棘手，但是主动求生，营养+运动还是能延长寿命的。

所以，不告诉她真是病情，有时候治疗上我们有点畏首畏尾，不过也算是没有击垮她的心，有时候不知道是对还是不对～

来自苹果APP客户端

每个人还是有差别，适合自己的才是最好，有些观点只是理论而已。