阿法替尼停药第四天，老爸觉得人累

地狱先生 发表于 2020-12-03 20:22
还得详细说一下，你们家的治疗经过。三个月把靶向药无效确实不正常，你们家的基因突变频率确实也比较低。可以尝试一下化疗开始。培美曲塞+卡铂+贝伐单抗，2-4次看看效果。

我们的治疗经过很简单，就是7月底在医院确诊后，就等基因检测结果，有靶点就吃靶向药，没有靶点就考虑化疗。结果就是那个丰度0.03%的突变（给了活体和血液，今天问过检测机构了，可能是血液做的），医生还是说可以尝试靶向药物，就开始吃阿法替尼，应该说前期还是有效的，吃药第二天痰中带血的现象就消失了。只是可能这个丰度值太低，很快就出耐药了。我们现在不好理解的是：专业的医生不会明白这个丰度值做靶向会很快效果不好吗？现在做化疗又怕身体抗不住，早期精力还不错，还可以下地种种菜，现在人有点瘦，人感觉累，想睡觉，就这几天的变化，是不是发展很快呀！请多指教！感谢！

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大头鱼 发表于 2020-12-03 21:04
我们的治疗经过很简单，就是7月底在医院确诊后，就等基因检测结果，有靶点就吃靶向药，没有靶点就考虑化疗。结果就是那个丰度0.03%的突变（给了活体和血液，今天问过检测机构了，可能是血液做的），医生还是说可以尝试靶向药物，就开始吃阿法替尼，应该说前期还是有效的，吃药第二天痰中带血的现象就消失了。只是可能这个丰度值太低，很快就出耐药了。我们现在不好理解的是：专业的医生不会明白这个丰度值做靶向会很快效果不好吗？现在做化疗又怕身体抗不住，早期精力还不错，还可以下地种种菜，现在人有点瘦，人感觉累，想睡觉，就这几天的变化，是不是发展很快呀！请多指教！感谢！

通过你的描述，感觉可能是病情进展了。为什么没有实体组织做基因检测？血液的基因检测确实会出现很多假阴性。对比肿瘤大小是否变化？肿瘤标志物最近的起伏情况多看看。

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地狱先生 发表于 2020-12-03 22:58
通过你的描述，感觉可能是病情进展了。为什么没有实体组织做基因检测？血液的基因检测确实会出现很多假阴性。对比肿瘤大小是否变化？肿瘤标志物最近的起伏情况多看看。

我们本来没有相关常识，都是信任医生，医生说可以做靶向药物治疗，结果那个值太低了。我们也是下午才知道这个值的具体意思，要是这个情况，我们也不会选择靶向治疗，主治医生也不知道怎么想的。那个机构自己说的，这么低的值估计是血液做出来的，那还送什么活体过去呀，这个也太没有责任心了。还说虽然低，但是确实有，还是要出报告。这么混蛋思维，我真想去抽死他们。
    前面我还考虑是不是药物副作用，现在我也认为可能是进展了，现在也不知道还能不能化疗！可能要检查一下！

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还有一个最关键的问题，到底是真进展还是感觉进展？这个需要准确的影像对比来判断。你们家到底服用什么靶向药物？现在的所有身体异常情况是否是脑转引起，你要排除，做脑部的加强核磁共振。

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地狱先生 发表于 2020-12-04 01:31
还有一个最关键的问题，到底是真进展还是感觉进展？这个需要准确的影像对比来判断。你们家到底服用什么靶向药物？现在的所有身体异常情况是否是脑转引起，你要排除，做脑部的加强核磁共振。

我家药物是阿法替尼！8月10开始吃的，10月29日去第一次复查，瘤体比确诊时应该小些，CEA是2。11月26日再去复查，瘤体变大，还有少量积液，医生就说没控制住。前几天体感还行，还能下地收玉米，就是晚上睡觉的时候说会疼。后来考虑既然耐药了就把药停了，准备换药。停药的前三天还好，会自己跑街上去玩。今天体感很不好，想睡觉，吃东西感觉恶心。我也担心会不会是脑转

                               
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缓慢耐药不宜马上停用靶向药，可能引起肿瘤报复性反弹。如果医生还没有给出新的治疗方案，原来的靶向药要继续吃的，不能擅自停药。

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withchloe 发表于 2020-12-04 07:11
缓慢耐药不宜马上停用靶向药，可能引起肿瘤报复性反弹。如果医生还没有给出新的治疗方案，原来的靶向药要继续吃的，不能擅自停药。

谢谢！是的，昨天我也在想，虽然阿法替尼好像不怎么管用，但是好像还能维持。只是昨天我看了那个报告的数值，感觉简直在开玩笑！

                               
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大头鱼 发表于 2020-12-04 02:16
我家药物是阿法替尼！8月10开始吃的，10月29日去第一次复查，瘤体比确诊时应该小些，CEA是2。11月26日再去复查，瘤体变大，还有少量积液，医生就说没控制住。前几天体感还行，还能下地收玉米，就是晚上睡觉的时候说会疼。后来考虑既然耐药了就把药停了，准备换药。停药的前三天还好，会自己跑街上去玩。今天体感很不好，想睡觉，吃东西感觉恶心。我也担心会不会是脑转。

你们家现在这种情况，我觉得化疗2~4次赶紧打压一下肿瘤的情况会更好一些。培美曲塞＋卡铂＋贝伐单抗试一试~如果效果好的话，可以单药维持治疗。

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地狱先生 发表于 2020-12-04 08:42
你们家现在这种情况，我觉得化疗2~4次赶紧打压一下肿瘤的情况会更好一些。培美曲塞＋卡铂＋贝伐单抗试一试~如果效果好的话，可以单药维持治疗。

谢谢，这个要检查下身体呢，还是直接可以做？

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大头鱼 发表于 2020-12-3 19:56
看懂了，应该被误诊了！这么低调丰度值怎么做靶向治疗呀！那个医生怎么回事呀，我们看不懂，他们还看不懂 ...

丰度只能说明靶向药药效时间会短一些，不代表用不了靶向药，如果你顺带做一下免疫表达，看一下免疫是否适合