关于妈妈的基因突变

董春风 发表于 2020-10-21 22:55
我们两家的基因突变有相同之处，TP53会比较快耐药，但是做的治疗是完全不同的，我们做个病友吧，可以互相交流，你家试完了所有的药都耐药之后，估计也就和我家一样做化疗加免疫了，我家则相反，但我家更凶险，据说化疗加免疫耐药之后，靶向药大部分都不会管用了。

可以加个微信交流一下，微信18182015127

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renhao51 发表于 2020-10-21 23:25
可以加个微信交流一下，微信18182015127

已经在微信里申请加你了，看到请加一下

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董春风 发表于 2020-10-21 21:02
谢谢你，你有进群吗？

我加了很多群，这个没有办法，得加

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董春风 发表于 2020-10-21 05:35
四个基因里只有一个有靶向药，是克唑替尼，没有医保 ，一个月15600。真的很绝望

克唑替尼很多人都在吃，你找找有没有人转药，或者直接仿版，这是个长线战争，没必要一上来就花很多钱，考虑下280，就是卡马替尼，我家也有MET，不过是继发的，吃的280和184

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董春风 发表于 2020-10-21 18:50
可以私信你吗？

我个人没有任何渠道，因为我妈妈去世多年了，没有需要，所以也不会接触到

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micelle 发表于 2020-10-22 07:02
我加了很多群，这个没有办法，得加

如果有靠谱的希望可以私信推荐给我，谢谢

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阳光～ 发表于 2020-10-22 08:05
克唑替尼很多人都在吃，你找找有没有人转药，或者直接仿版，这是个长线战争，没必要一上来就花很多钱，考虑下280，就是卡马替尼，我家也有MET，不过是继发的，吃的280和184

主要是直接用280市面上买不到正版，克唑替尼的话我可以花15600买一两个月正版给我妈吃，如果有效，再找仿版，280的话我没办法确定

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董春风 发表于 2020-10-22 09:06
如果有靠谱的希望可以私信推荐给我，谢谢

这个你自己加群找呢，因为我也不知道对面是谁，不能乱推荐呢。

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董春风 发表于 2020-10-22 09:10
主要是直接用280市面上买不到正版，克唑替尼的话我可以花15600买一两个月正版给我妈吃，如果有效，再找仿版，280的话我没办法确定

280好像大家都在吃原料，这个药用量大，原料也不便宜，一个月也好几千，吃的人不少，吃克唑替尼就可以，其实没你想的那么不乐观，以前的靶向药很少很少，大家都能挣扎很多年呢

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