亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 20:43

                               
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* L, _' j7 s  x' ^' W5 f8 M8 |' m3 _5.29-5.31日停阿帕3天，症状感觉不到明显的缓解，6.1日恢复每天375MG一粒半服用。6.1办理住院，每天 ...

0 [* @( @2 W4 D祝福大哥好转了，很高兴！加油！

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 22:29

% N* h" I% ~7 v; q& n! |& u" Z. ~5 K+ S                               
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谢谢大姐提醒，因为晴儿的离去，用芬太尼之前一直都很担心，现在看来还好。好羡慕你家老歌能经常 ...

: R. q: ^8 I6 e3 S3 L7 F+ g但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。
  E$ c* W; u' t" r7 Y
$ J8 y" q& M7 o6 i( F  _# y) k看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生活就在亲人的脸色好坏中上下晃荡。

一步错步步错 发表于 2012-6-4 09:37

) ^1 n7 A( K5 m' j& J5 [$ T6 b                               
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真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

- J3 @) N7 V& ~) m$ |  谢谢小宁，真的是一点点小小的进步也让人开心，愿我们家人病情稳定，大家都能多一些开心的日子。

阿梅 发表于 2012-6-4 16:27

                               
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" d9 N* x( g) a4 v8 q$ X4 ^祝福大哥好转了，很高兴！加油！

   暂时好转，一起加油

12345678a 发表于 2012-6-4 20:07

6 I: V' q6 s4 o6 i6 v                               
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3 t- Q8 J- l" W$ ~但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。

6 }/ _/ X! O  Q, ?4 I看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生 ...

& g1 _" f; m  a: f# C/ ]( \     你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开开心心陪他们度过每一天吧。你妈妈头部如不愿意做全放可以考虑替莫唑胺，我们今年复发后使用有效。你妈妈08年脑转放疗后就单靠断断续续的易瑞沙控制的？真不错。加油。

情况好转，真的为你们高兴。加油。
阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

真是不错啊，太鼓舞人心了，大哥在茉莉姐的照顾下迈过了一个大坎儿，祝福以后的日子更加开心幸福。

茉莉-花香2 发表于 2012-6-4 21:30

& F+ `- p$ N9 l9 g  `8 V7 @- t                               
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1 }: T% y% J/ s; B你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开 ...

! X1 s) t, j% O5 \( b) Q现在想来很后悔，太大意了，因为去年5月份检查的时候还是很好，什么问题都没有，所以马虎了，年底没有坚持使用易瑞沙，可能也和复发有关系。您说的替莫挫胺是针对脑转的吗？是和靶向药一起吃的吗？

拯救弟弟 发表于 2012-6-4 21:30

- t$ ?& C" O8 d$ J0 @                               
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! A( C7 J/ R' |4 y7 b情况好转，真的为你们高兴。加油。
6 w) w, A& r& \, v阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

3 o( V& `( v# F" G+ i3 J: l2 P     谢谢拯救弟弟，上阿帕也是迫不得已，没有其它有效的药，2月用过感觉到反弹，但如果不用就连现在的状态也办不到。目前看症状是很有效，已经用了24天，因为病情重暂时不敢考虑换药。谢谢。唯愿你的弟弟能少些痛苦。