母亲刚开始吃泰瑞沙，肌肉酸疼是什么情况？

地狱先生 发表于 2020-2-21 23:20
坚持1个月再看看，轻微疼痛考虑晚上睡觉前来点止痛药物。

其实说到底…还是不愿意我母亲受这苦……哎 晚安版主

全身酸痛是泰瑞莎非常普遍的副作用，尤其是發生在剛開始吃的前10天，我的朋友10個有9個會出現3-9天的持續酸痛。我比較幸運只有2天，但第一天簡直像掉進醋桶，全身酸痛到坐立難安，還以爲骨轉了，打電話給醫生，他建議我去葯房買一般止痛藥，只吃一顆，酸痛瞬間消失。

這種副作用好像比較常發生在亞裔，因為在美國癌症網站上很少見有人説會全身酸痛，所以泰瑞莎的説明書上是沒有的，整體來說，泰瑞莎的副作用是靶向葯中最輕的。但要注意，葯廠説明書上有提醒，如果病人年過65歲，泰瑞莎的副作用會大些，如果病人發現視力模糊、極度疲憊、貧血、白血球和血小板迅速下降，都要告知醫生。

另有一點多數醫生不知道：若有肺部放療，要暫停泰瑞莎。

放療和泰瑞莎會同時降低病人白血球，大幅提高感染風險，據台灣醫生的統計，泰瑞莎和肺放療同時使用，有放射性肺炎可能，所以肺放療的前一天就要停泰瑞莎，直到結束當天，請大家要記得！

再回到全身酸痛問題，雖然我2天就恢復正常，但是右手臂的酸痛一直延續了半年，我告知醫生，他説CT掃瞄有包括骨轉，但他沒看到任何異狀，猜我可能是五十肩。可是我不同意，五十肩應該是慢慢形成的，怎麼可能突然發生，半年後又突然消失，現在則是換左肩了。而且吃泰瑞莎期間，我大約每7-10天會發生尾椎及大腿骨酸痛，一次會痛2～3天，後來只要一開始痛，就吃顆止痛藥，立即化解，供大家參考。

如果説，特羅凱、阿法替尼的各種副作用像寵物店，那泰瑞莎的副作用就像動物園，什麼稀奇古怪都可能，大家小心了！

Yuanhua1 发表于 2020-2-22 02:47
全身酸痛是泰瑞莎非常普遍的副作用，尤其是發生在剛開始吃的前10天，我的朋友10個有9個會出現3-9天的持續酸 ...

谢谢！非常感谢！非常感谢！！

不是92副作用，92没这副作用啊

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看到有病友在吃92同时加了辅妹q10

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明天的大阳 发表于 2020-2-22 15:20
看到有病友在吃92同时加了辅妹q10

辅酶Q10是增加心肌的，减轻心脏负荷…

kingdongss 发表于 2020-02-21 16:01
之前吃了39个月的凯美纳。

问下凯美纳耐药了吗？怎样判断耐药？做了基因检测了吗？我也吃凯美纳12个月了

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明天的大阳 发表于 2020-2-22 15:28
问下凯美纳耐药了吗？怎样判断耐药？做了基因检测了吗？我也吃凯美纳12个月了

我母亲是缓慢耐药，具体你可以看下我以前的帖子有详细的说明。

我母亲是16年11月24日复发，后立马吃凯美纳（上海肺科在14年切除左上肺叶后冷冻保留切片，加上认识人，所以基本差不多在半个月左右就吃上凯美纳了）之后每隔3个月做一次CT，赠药后把CT寄给药厂，由他们决定是否赠药，所以在18年8月左右，CT开始显示增长，然后直到19年11月28日，凯美纳药厂停止赠药，中间只有在19年8月的片子是没有增长，别的都是缓慢增长。19年10月28左右的片子也没增长 但不知道为什么说是耐药，这里说的没有增长是报告上写的，但可能是凯美纳药厂的人读片看出来是增长了…这个后来我咨询过贝达药业，他们说他们审核部非常严格，增长一超过20%就会停止赠药（中间我思考了很多做了对比，感觉应该是19年10月的片子对比18年8月的片子增长了20%，而不是和三个月前的片子作对比，但也不敢确定）。他们也明确说过，基本超过8-10个月没有耐药，那往后时间越久越不容易耐药，比如你12个月了，那很高概率是能吃满2年，8个月是个坎，过了就说明你对凯美纳不是特别灵敏，这是好事。
我自己的感受是病人副作用小，CT片子变化不大（肿瘤大小不要急剧减小）反而是好事，说明药物不敏感，有些人吃了1个月肿瘤就基本消失了，这个就要注意耐药可能会很快。还有病人和家属不要疑神疑鬼，CT片子是金标准，我母亲没有做CEA指标，医生也没要求做，CT稍微涨一下很正常，我母亲16-18年8月这段时间，有几次就是涨了点，后来又小了点，这期间大部分都是小点，不变，大点，这么来回变化。还有就是咳嗽，有时候正常人都会感冒咳嗽，不要太过于放心上，具体怎么判断的话，CT是绝对的，连续几次CT都在慢慢变大变多，就要注意了，可能是在缓慢耐药，这时候就要结合自己身体了，如果明显感觉自己有短暂小的咳嗽，而且是一直长期十天半个月都有，那更是要注意了，结合我母亲感觉，我母亲是19年10月28日通知耐药，然后开始准备基因检测，找医院，找基因公司，等等事情，差不多有1个月，期间基因公司还让我母亲停药2星期，说是测出来准，我母亲停了10天（身体也没什么太大的变化）后来重新吃凯美纳的头2天加倍，后来正常吃。2020年1月左右拿到泰瑞沙（我母亲19年8月担心耐药后会立马垮掉，所以提前做过T790M基因检测，是外周血阴性，不能吃泰瑞沙，但那时候因为还没停止赠药，就继续吃凯美纳了，2020年1月找到上次给我母亲开基因检测的医生，和他说明了情况，他觉得我母亲吃了3年凯美纳，也赞同我的想法，觉得很大概率是基因检测假阴性，所以帮忙通过一些方法在医院买到了一瓶泰瑞沙（这一块麻烦各位不要咨询，不想害了医生，只能说可以通过方法先拿到1瓶泰瑞沙，吃完做CT，如果变小说明有效后，可以有办法跳过T790M基因检测阳性，直接纳入医保。如果想知道，可以自己私下和医生商量下，看看行不行。））后来我1月份拿到泰瑞沙，但母亲还是决定继续把余药凯美纳吃完再吃泰瑞沙，（幸亏那时候这么决定）后来1月底就是疫情爆发了，不吃完余药，可能会在疫情期间断药，毕竟到现在我们这医院也是大部分科室关门，去上海的话要在上海自付酒店隔离14天才能去医院看病…我母亲凯美纳是吃到这周2，正式吃完的，也就是2月18日。期间我个人感觉是咳嗽从19年11月开始明显增多了次数，但不是非常剧烈的那种，轻度的不定时的咳嗽，差不多一天有15-25次左右吧。

说这么多就是想说明，如果你凯美纳吃了12个月，大概率是还能吃下去的（前提是CT片子不错，肿瘤没有连续变大或者急剧变大），不要太过于担心，还有就是要注意CT连续增长。至于医院说你耐药了，也不要着急，想清楚自己算是急性耐药，还是缓慢耐药，缓慢耐药的话根据我母亲，还能吃1-3个月的凯美纳没什么大碍（这个时间要根据病人身体状况做打算）不要急着换药，也不要不急着换药，我同意我母亲耐药后继续服用凯美纳也是根据她的身体来决定的（当时找了很多资料，自己也下了很大决心）19年10月28日通知耐药，到现在2020年2月18日停药，差不多等于是多吃了4个月少10天的凯美纳！毕竟这条路越走越窄，自然是希望一种药能够多吃一个月是一个月。

还有很多人说凯美纳不好，特比较好，可因人而异吧，选择了凯美纳就吃下去，谁知道会怎么样呢？我母亲在上海肺科遇到过很多带癌吃药超过5年的，最厉害的两个一个8年还在吃，一个吃了10年一代靶向药患者（好像是易瑞沙？），他在第8年就停止吃药了，后续领的免费赠药都是给别的患者吃的，所以奇迹总是在的，不是么。

八年十年。。真好

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易瑞沙7个月，开始缓慢耐药了。好羡慕吃了5年的

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