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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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691720 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 # n& ^% C/ Y& P; s, x
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24 9 A1 F. B! X0 h  {7 d7 e/ s- t$ p
能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...
# p# T8 G2 S/ V: x0 {2 w

) H$ u+ N) L9 Y& l今年以来的药物疗效:
  P1 ~. y, Z  E( b- M* f       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
2 \: X1 M3 u) @( b       2. 特洛凯(短暂控制耐药);& M" O" o' Z- ]' ~% H% I
       3. 索坦(1个月缓慢);* u6 e6 k3 h. N! c* k7 @1 t2 _8 T* K8 k
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
: i/ b. ^# F; u* d. \       5. 阿帕(缓慢?);& Y, d2 u! P# P5 s1 R8 Y3 s' |
       6. 184(加快增长?)
; n0 N3 a3 o2 d- d5 l. `       7. 阿昔(未知,无效);
3 T! Q* j. h4 ^; m        8. 凡德(未知,无效);4 L8 Q+ [1 D& _- h) f
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);' T% f, ?+ l& U( r. X, j1 Z
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);1 |1 U- l% P* V# J
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);$ D" @8 I, C$ E  Z; Q4 f
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。) G9 g( @9 N' H
/ [, w2 }) H& w9 m8 D
    上面是我前几天贴的内容。
4 R$ i8 F5 F+ o6 y      我把榄香烯排在了第四位。$ R* ~- |. G! F8 ~
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。4 c) C+ A% i& c! b& _5 \7 l7 E
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。8 N, \# W# E' n1 g# m
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
% Z$ U% |# `5 L  q      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
- c% b$ @/ F7 L( X# {: U* h9 L' S      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)$ g# i  x( o: [4 u

0 q# M. X1 Y9 e5 F0 W9 ]      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。2 |0 t* D. \- G( C
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
' Q, u4 r  K; q. I8 T& {      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
5 q* [$ j9 X7 u% f- a很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
0 p6 A4 U. n4 i+ m2 @牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
$ A6 e# F9 }) k1 G
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
+ K" @3 M9 M- R# E7 j3 x& {看来我们都要注意的6 g( q& t+ f6 h
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ' B! u* W9 L1 z8 }' J# B
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短  N' d! |" A7 \
很有参考价值,我现在也 ...

9 r, C1 G6 b6 l8 q- A如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 4 F$ l9 Q2 ^7 G9 j5 _5 ~/ G
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
, H; r( F8 u0 B# l+ O
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。- _. Y' a' G9 o9 k8 o$ r+ ~* ~  T6 I
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。$ W1 t* `. `  b; b
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
& R/ S. `+ V  ?, V& A" i' h+ S1 D8 M" B脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
7 ~* q/ L( _2 R8 h
* g5 _. Q+ ]  E9 m& U1 a$ ?化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
  B' W: P$ d/ Y, L
2 q% c- h$ Z1 A6 t- K/ L11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  [, t8 ?8 v, i8 D* ~: S我还以为能吃到昨天呢。
% ^, j& m! z8 O3 ^昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
. K1 n* l! G$ P" `9 v0 e# P9 C又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。) J' N6 U3 X! a6 \: J. o9 h- Z
: o6 D; [# z5 `) G
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
) v6 }* P) a+ q& _* T6 M我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。2 v5 \# Q( P6 F

' B4 Q4 j0 t! e% t以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。" `) y0 {' S/ {% g, c2 Q+ H+ i; I
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
' p3 @! g+ X9 B5 m
( }4 M* x2 n6 N
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 4 H* {, B. @; [% r1 ]: W# x
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
9 x& H  D* ]- b) a$ B1 ?9 u- `我还以为能吃到昨天呢 ...
) U' p& g+ d4 Q5 w2 M
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 & v# R: A* I" V, j9 [2 c
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
, F0 z7 k: U4 G2 w- d1 O* Q+ p/ |
谢谢爱姐姐的建议。
- f& O- `! X7 i7 Q: G( C' L最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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