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急哭了:脑膜转,9291耐心,化疗无效,O药感觉更差

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16352 29 二虫它 发表于 2020-1-6 09:36:35 |
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[LV.5]普通爱粉
二虫它  高中一年级 发表于 2020-1-6 22:31:10 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
小娜 发表于 2020-1-6 10:13
突变是什么?92用了什么量?一代吃了什么药物,目前准备804,3759,280、184

E18突变
9291一天一粒80mg
从凯美纳开始吃的。
耐药后,发现伴有脑膜转。
化疗了两次(化疗期间出现癫痫),检查无进展,但大夫说化疗无效。
我力排大夫及亲朋非议,强烈建议9291,大夫终于同意。
今年三四月9291也有耐药,联安罗替尼
10月感觉再次耐药
化疗两次
又是检查无进展,因体感愈差,认为化疗无效。
于是12月O药免役医疗,进行了两次,体感更差,更差,更差
昨,出现服9291之后出现的第一次癫痫,轻微状。
但,我高度紧张,吓坏了
叫救护车急诊住院
又出现三次神知不清,以为在家,并说些在家时说的话
后,我告知这是在医院,才明白,但不知为什么而来
现体虚无力
用着镇定液,多睡
但神知清醒
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二虫它  高中一年级 发表于 2020-1-6 22:33:42 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
william923 发表于 2020-1-6 11:06
也没写吃过什么药,9291耐药,是哪耐药,原发病灶还是什么?脑膜转现在有效的就那几个药,92吃了多大量了? ...

用O药前,大夫也问我怎么办。
我说了学习本论坛的一些方案。被喷了一大堆。
选了O免役
就这样
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二虫它  高中一年级 发表于 2020-1-6 22:36:25 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
稻香老农 发表于 2020-1-6 16:10
脑膜转,9291(160mg),腺癌,免疫pd1慎用。

不想再用。
现在的困难是,家里亲朋的意见与我不统一。
我去年坚决地否定了亲朋们的意见。现在说我不能再不同意专家的,于是停了化疗,上了O药。不过,我也想试试O药。
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地狱先生  博士导师 发表于 2020-1-7 00:04:49 | 显示全部楼层 来自: 天津
先确定是不是脑转还是脑膜转移,如果脑转1片半试一试有没有改善,也可以联合贝伐单抗增加效果。脑转多少个肿瘤?是否可以选择精准放疗,如果特别多可以考虑全脑放疗。如果是脑膜转移,2片9291试一试。等o药起效很多时候需要3个月。你家有基因突变有效率非常低。

考虑9291耐药以后基因突变问题,是否可以跟一代药物联合?是否可以吃2代药物?太多问题需要你提供相应的检查资料,而不是几句话而已。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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飞云锁情  小学五年级 发表于 2020-1-7 00:23:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
脑转,可以咨询子伽玛刀
飞云锁情  小学五年级 发表于 2020-1-7 00:24:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
脑转的位置是左侧颞吗
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二虫它  高中一年级 发表于 2020-1-7 03:53:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
飞云锁情 发表于 2020-01-07 00:24
脑转的位置是左侧颞吗

是的,左侧

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二虫它  高中一年级 发表于 2020-1-7 04:00:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
地狱先生 发表于 2020-01-07 00:04
先确定是不是脑转还是脑膜转移,如果脑转1片半试一试有没有改善,也可以联合贝伐单抗增加效果。脑转多少个肿瘤?是否可以选择精准放疗,如果特别多可以考虑全脑放疗。如果是脑膜转移,2片9291试一试。等o药起效很多时候需要3个月。你家有基因突变有效率非常低。

考虑9291耐药以后基因突变问题,是否可以跟一代药物联合?是否可以吃2代药物?太多问题需要你提供相应的检查资料,而不是几句话而已。

脑膜转!
也知道O药起效慢,但现在得体感是越来越差
差到怀疑O药的效率,怀疑到不敢再用。
古越壶  小学三年级 发表于 2020-1-7 07:32:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
既然是脑膜转,可有做腰穿取脑脊液检测基因新的突变?这是靶向耐药后最需要做的工作。
努力做好工作  禁止访问 发表于 2020-1-7 07:45:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
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