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艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中

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214748 521 wwyy0077 发表于 2019-6-29 13:20:13 |
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-7 22:59:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
易的耐药—其实,我想和各位用过易,而且对易敏感的病友交流下,关于易的耐药,和

耐药后换药一段时间后,再吃回易,是否又能再次起效,这些话题,平时想找人讨论,但

是苦于没有方向和组织。。。父亲是不幸的,因为被诊断患上了肺腺癌;但是父亲又是相

对幸运的,毕竟他对靶向药敏感,而且持续服用了易持续18个月左右的单药治疗,这个数

据相对于大部分对易有效的患者来说,无进展时间已经大大超出了中位数了,我不是药理

学专家,不能理解为何个体对于靶向药的耐药时间会有这样大的差别,但是耐药的表现我

想应该是基本一致的,那就是癌症进展了,具体反应到我父亲身上,就是出现了胸闷,背

痛,无力,头晕等症状,而且无法缓解,甚至加大剂量也无法缓解,我猜想,如果不换药

治疗,或者不进行化疗等手段的话,父亲体内的癌细胞又将失去控制,肆意扩散生长。。

。人体就是这样的神奇,癌细胞作为普通细胞的变异,它与千千万万其他自然生物一样,

同样拥有针对周身环境进行进化的本能,靶向药的抑制作用始终只能是抑制癌细胞的扩张

和破坏,但是却无法从根本上杀灭它,这也是我了解了靶向药治疗的原理后,觉得沮丧和

失望的原因—好像你知道它还是会破坏,还是会扩散,但是能做的,只能是控制它而不是

杀死它。。。我不甘心啊
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-8 23:31:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续跟新)最近几周,我在论坛中看了几篇关于9291耐药后的讨论帖,有些病友的思路和治疗方案给

了我很多启发,有的方案已经有病友在实际使用了,例如9291联易,9291联特,我现在考

虑的是如果出现9291耐药,那先采用联易的方案,主要原因有两点:1:父亲之前对易是敏

感的,EGFR TKI 的方向应该是能再次尝试的,2:父亲之前用的印易性价比还是比较高的

,考虑经济的角度,这个方案也是可以优先采用的。
如果联易的方案不理想,我暂时还没有拿定主意,首先,化疗的话觉得对父亲的身体损伤

太大,毕竟两年多的抗癌历程,虽然勉强控制住了进展,但是说父亲的身体完全没有损伤

那是自欺欺人,如果采用化疗,我怕他身体首先就扛不住,也许没等控制住癌细胞进展,

自己的免疫系统就先倒下了。所以,这个方案先PASS了。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-9 22:27:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
其次,继续靶向治疗,换靶点,就是有些病友提到的原发病灶依然有t790m突变,而转移

部位出现不同信号通路,转移部位耐药了。可以尝试9291联her2或者met抑制剂。2992、

299804,或184、280、克等。但是也存在着无效的风险,相对换药的药理毒性也稍微增大,

对父亲身体也是不小的负担,所以,这个方案我作为替补。
  接着,我想到了PD-1单药或者联药的方案,说来也是不幸,身边有亲戚(我母亲的姐姐

,我的阿姨)前阵子刚刚被确诊为肺鳞癌,65岁,阿姨家从刚开始确诊后的忙乱到后来逐

步按照医嘱和检查结果制订治疗方案(也做了基因检测,对PD-1可以使用,但是未发现其

他靶向药物的靶点,稍后我会上传基因检测报告截图),

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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-11 08:56:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
我阿姨的基因检测报告截图
ae6d5eec038d5a26963b2b9e4f66629.jpg
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-11 23:26:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)医生的治疗方案是两轮传统化疗

压制爆发期的癌细胞,然后再根据病患情况,联合化疗药物使用PD-1药物,或者单独使用

PD-1单药治疗。目前暂时选择的是国产的信达生物的信迪利单抗,毕竟进口的O药和K药的

费用还是太高了,一般家庭真的很难承受,所以阿姨的家人也同意了医生提出的这个方案

。我想,这次阿姨如果开始使用PD-1治疗,那对我来说,也是个可以参考的病例,我阿姨

刚刚确诊那阵子,我也和我哥(阿姨就一个儿子)提供了很多建议和基础知识(自己老爸

得病两年多了总会有点经验),刚开始期待能采用靶向药物治疗,到基因检测结果提示无

法使用靶向药物的失望,到医生提出PD-1治疗方案的柳暗花明,也是曲折颇多。。。
  约23天前,阿姨开始联合化疗药物同时使用信迪利单抗联合治疗,注射第二天出现了发

烧的症状,39°左右,同时出现身体多部位肌肉疼痛(胸,背,肩膀,大腿等),胃口也

受到了影响,以上症状在注射后第四天开始缓解
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-12 23:31:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(接着更新)随后逐步逐步的减轻,到了第10天,阿

姨的身体状况和精神状态基本恢复到了注射前的状态,让我们也松了口气,对我来说,如

果单联合化疗治疗有效的话,不光阿姨的病情可以有效控制,对我父亲来说,也是为将来

的治疗方案开拓了一条新路。如果这次阿姨的单抗联合化疗的联药治疗方案对阿姨的病情

能够有效控制,而且副作用在可耐受的范围内的话,我想为我父亲在9291耐药后优先选择

这个方案,毕竟调动自身的免疫系统去对抗癌细胞,一直是我内心比较推崇的方法。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-13 11:00:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)关于靶向药的渠道问题,前面我已经写过一些,但是最近发现了一个新的渠道,和以往我在某宝和一些VX上选择的代购完全不同,方法也让我觉得很新奇,就想写出来分享给大家——前阵子我在某个肺癌病友QQ群里面潜水的时候(一般我喜欢潜水,看看群里一些觉得有用的治疗经验,学习学习),有个群友发了个二维码的图片,还有一段文字介绍,具体内容忘了,好像是说什么癌症患者的福音之类的,我当时以为是个打广告的家伙或者就是骗子,因为群里经常出现,但是本着为了父亲,有机会就要尝试尝试的念头,就用微信扫描了那个图片里面的二维码,还顺便保存了那个图片,想着如果是骗子,就去投诉他。。。
  结果没想到的是,识别二维码是个APP下载的链接,当时很犹豫啊,觉得会不会是木马病毒之类的,可是又不想放弃任何一丝机会(当时我在满世界找能供应新的靶向药的渠道,预防老爸9291耐药),一咬牙就下载安装了,打开后居然是个界面比较正规的APP,稍后我截图给大家瞧瞧,反正当时感觉很正规啊,看着不像是骗子,就打开注册了下看看,打开这个APP后,我当时就惊呆了。。。。。。反正大家自己看截图吧
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-13 11:14:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
反正打开后觉得APP挺高大上的,先选择语言,然后进入中文界面,我觉得有点像一个类

似某购物平台的架构,下面有个(分类)选项,可以选择疾病的种类,我直接翻到我父亲

疾病对应的肺癌,发现里面都是针对肺癌的靶向治疗药物,有些包装和我之前通过代购获

得的看着是一样的,选择药物后,还有药物的介绍,包括安全剂量,副作用等等。。。
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-13 11:34:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
在反复研究后,决定买一个试试,就当扔了一千多块钱吧,反正父亲目前也在吃白盒的

9291,就买个一样的,万一是真的,那就当是给老爸多准备的药了,也不会浪费,而且万

一是真的,我就多了一条放心购买的渠道。。。其实说实话,购买过程中我一直是比较犹

豫的,关键是之前都没听说过这个APP啊,可是又觉得这个APP好正规的样子,貌似开发这

个APP也不会太便宜,如果是骗子的话,我也服气这个骗子投入这么大成本了,上网查了下

,这个KSV,貌似是有这么家药品批发集团公司,于是我就按照要求,登记了收货地址

,选择了白盒的9291,下单,付款(APP上要求的是银行转账,可以MASTER卡,VISA卡,银

联卡等等,付完后要上传转账凭证,这里吐槽下,运费要200大洋,买一盒好像就亏了,但

是我又怕上当,于是还是买了一盒)我用的银联卡转账,然后上传了手机银行转账的截图,

转账第二天APP上就显示已发货了,还提供了快递单号,真的有点像某宝。。。
  就这么等啊等,过了10多天,居然真的收到了!!!
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-14 22:51:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(接着更新)即可以增强父亲自身的免疫力增强体质,同时还能压制和杀灭癌细胞,算是一举两得,目前较担心的还是单抗治疗造成的副作用,父亲是不是可以耐受。同时我也会持续更新我阿姨采用单抗治疗后的身体情况,也许能给想要选择采用单抗治疗的病友做个小小的参考。。
   今天是我阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第二天,我去医院探望了她,第一天的高烧已经退去(服用了一片扑热息痛,晚上出了很多汗),胃口略微有所恢复,但是也只能以流质为主。全身的肌肉酸痛也缓解了很多,但是右手和右肩仍然感觉无力,连筷子也拿不住,医生也无法判断具体原因,

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