脑膜转3922逆袭艾乐替尼

向前走2017 · 发表于 2019-1-9 21:37:44

加油！我妈妈也是脑膜转，吃艾乐不太奏效，打算试试3922～

金妈妈加油 · 发表于 2019-1-9 22:25:12

加油加油！

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木子思 · 发表于 2019-1-9 22:44:40

你的3922从那购买的

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雨晨悦 · 发表于 2019-1-9 23:05:20

木子思发表于 2019-01-09 22:44
你的3922从那购买的

是病友推荐的渠道

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木子思 · 发表于 2019-1-10 11:32:33

我们四化结束第十天，准备五化了，也是ALK！没吃靶向药物

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雨晨悦 · 发表于 2019-1-10 19:30:43

断断续续发那么多，没有一点文采，我就是把这些以流水的方式记录下来，分享给有需要了解的朋友。
总结一下：从确诊到现在，我觉得初期化疗+选择ap26113，是我走的最大的弯路。在生病这个过程，医生给的建议不可全信，也不可不信，任何方案都需要辩证的来看待，毕竟咱们生命就是这一次，每一次选择都会决定自己未来的路怎么走，能走多远。如果让我重新选择一次方案，我肯定首选靶向药，毕竟这些靶向药的副作用，和化疗药物相比，真是去小巫见大巫了，所以这又体现出另一方面，就是对疾病的了解和学习的能力，我是典型的被动学习型，最后导致脑膜转听医生的，中间受了很多罪和折腾，还好福大命大，经历了生死之间的挣扎，我居然放空了一切，那时躺在床上最大的心愿就是能保证生活质量的好好活着，不拖累家人，现在我做到了，冬天和一病友妹妹租住在海南生活，每天循规蹈矩，开开心心的充足的活着，除了早晚吃药，觉得和常人无异。最开心的事情，是我居然学会了游泳，目前每天坚持，这是我之前想都不敢想的事情。

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我觉得这样没心没肺的活着，挺好。

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