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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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428493 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!( U( w7 `* k' m3 Q$ ^
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子1 u1 A8 Z* k$ F

# W( I2 C' {6 O: W! H* M2 |7 Q+ C5 c4 y是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
- ?, C9 t5 b- h- y" i4 q( C2 P/ v伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。1 P0 p0 n' F% F. b  ?! g8 Y& X
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。  k$ I# u% z) @/ ^+ Q1 L9 _

3 g5 a, I5 _+ x- m9 B" f. W因为没有带相机,传几张手机照片。
0 y9 y1 a5 A( @8 v2 y+ `
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子4 J7 P) g3 y! C  \& r7 W
0 D# K* ~9 U3 H4 R
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。2 ]# W2 Z' v" N) L' P& ~5 W1 p5 H1 w! K
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 . k: m& F% G7 g: d; n: I& E
+ |5 l: ^0 Y+ T8 m/ P: c2 I& j6 i
回复 雪绒花 的帖子4 {0 G8 L" `1 {* f5 q; S, N, P

- q* C3 R6 u7 p: q) h" Z谢谢大姐的鼓励!# R1 P8 s$ Q7 l! _% N0 P
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。  R. G* r- z5 w+ w

& H  b8 q7 t5 I* Z只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
2 G! N' R# ?  ]! @6 _% L( L( d2 S# H0 |3 Y; _7 S
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
6 d/ t. \. R( K看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
  E; Y+ r) E; F, {- t7 y$ r( P
+ y6 `) P0 }3 R  b车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 1 G# p8 s3 V* j7 c

+ P" n: K5 y( E: G3 R0 P" m报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
; }' g; p5 _/ b& w3 C2 {" d; I# j1 L6 q* K* M# i, l- R" y
AFP:6363
! S- {; S4 J" }7 z9 u
1 H7 p2 A6 O6 k7 X2 q1 a& n
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
0 |7 y& P4 k/ J" r! h4 C( J1 A1 a, ]: u3 h& p8 _2 m
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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