整理一下这两年的用药记录

彼岸有谁在 发表于 2019-08-11 08:50
2019年8月9日第二次打PD1，国产卡瑞利珠单抗，免费申请的两针！目前状态，骨转移处疼痛已消失，体感好转，睡眠质量好转。但是三联药副作用真的很大，高血压140-160之间，腹痛腹胀，手足综合症等！

我就想问。免费的咋申请……

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肝胆肝胆相照 发表于 2019-10-08 17:03
我就想问。免费的咋申请……

我们这医院有医药代表过来收集资料！！其他地方就不太了解了！

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彼岸有谁在 发表于 2019-10-09 22:35
我们这医院有医药代表过来收集资料！！其他地方就不太了解了！

这样啊，多谢回应！

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吃阿帕替尼联合卡博替尼第四个月了，每次吃药到第十天左右药的毒副作用就会达到最高点，然后就不得不停药！因为毒副作用，心脏，肠胃，肌肉都痛得死去活来，停药几天调理至正常又重新上回靶向药，如此循环。痛-忍受-忍受-痛！！！

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彼岸有谁在 发表于 2019-09-11 22:08
一段时间没有更新了，因为这短时间心肌炎又复发了，还是一样原因PD1的缘故引起的。还有一个致命副作用，两颗阿帕替尼联合卡博替尼50毫克这组用药对我来说效果不错，但是毒副作用真的非常大，导致肠胃，肾都有毒副作用现象，白蛋白低到27引起了全身轻微水肿不得不打白蛋白！在医院调理了20天，血小板，白细胞，贫血，白蛋白低，三个酶升高，心肌炎等等，今天总算全部基本恢复正常出院了。弱弱的爆一句粗口：真他妈的折磨老子了！

楼主 请教下 pd1引起心肌炎 医生还继续给你用嘛？ 我父亲三针pd1联瑞格后 看指标是起效了 但是因为因为心肌炎医生坚决不给用。

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ayowala 发表于 2019-10-15 17:00
楼主 请教下 pd1引起心肌炎 医生还继续给你用嘛？ 我父亲三针pd1联瑞格后 看指标是起效了 但是因为因为心肌炎医生坚决不给用。

停药，待心肌恢复正常就可以继续使用了。但是要密切关注，特别是心电图有必要时加以彩超检查

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很久没来更新了，2019年11月11日，又在广州中山肿瘤医院进行消融，一颗明确是复发病灶，一颗疑似病灶。两个病灶都是靠近隔膜，这次消融深深的体会到了什么叫做十级以上疼痛了，医生和家人看到我如此的疼痛中途要求放弃手术时，自己还是坚持继续做下去。因为我知道这次放弃以后就没有机会了，即使有机会疼痛还是一样的存在。人间地狱般熬了两个小时多手术总算顺利完成了。癌了以来，外科手术开腹切过肝，介入灌注三次，消融六次，每一次的疼痛自己都咬咬牙就顶过来了，唯有这次消融，伤及了隔膜神经，身体一半疼到瘫痪，疼到我想死，疼到我想放弃，不过自己还是发了疯的坚持，坚持。各位病友，无论我们收到怎么样的折磨，痛苦，记住小弟一句话：痛苦是肯定的，死亡是肯定的，但是他妈的劳资就是要坚持下去。

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10月16号复查甲胎蛋白是42，异常凝血酶原604，因为阿帕替尼联合卡博替尼这组合的心脏毒性对我心脏损伤太大，所以16号后吃三四天左右阿帕替尼联合卡博替尼又停了三天左右的药，就换了一颗阿帕替尼联合8毫克碧康乐伐替尼，吃了一个星期左右又停药一个星期准备消融，消融当天验血报告甲胎蛋白上升到56，异常凝血酶原反而下降到404，这样的结果显然是完全可以接受的，毕竟靶向药一直都是吃吃停停，而且连续吃药的时间从2019年8月份以来因为心脏毒性和PD1引起的心肌炎就就没能超过15天，最高一次连续用药到14天，很多时候都是吃药十天停一个星期，让身体恢复继续上药。

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下一步治疗方案，争取筹钱射波刀处理骨转移这颗病灶，全身上下就剩这颗骨转针病灶了，用药方案一颗阿帕替尼联合8毫克乐伐替尼。加油

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加油，祝福你越来越好！

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