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坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月,肺内稳定但转移灶缓慢进展,再4002联特有效

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778041 427 不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-2-15 22:03:09 |
不怕辣椒  大学二年级 发表于 2015-4-3 12:29:31 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳

RE: 坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年6个月,跌宕起伏一年之后重回稳定状态】

无法更改帖子的主题了,所以就在这里改一下标题。

从去年三月下旬妈妈在无意中手触到锁骨上窝淋巴结肿大(原位复发)至今有一年,期间差不多每隔一个半月换一次治疗方案,淋巴结忽而缩小忽而又增大,把我们母女三人的心提起来放下去地折磨了一年。还好到今天也算是有惊无险,一切又回到原点,顽固的淋巴结依然还在,但是因为现在尺寸不大,没有压迫到周围的血管或神经,不再有去年明显肿大时对周围肌肉组织造成的肿痛压迫牵拉等不适感及心理上的压力了。

如今维持稳定已属不易,我们十分珍惜。
happydini  初中三年级 发表于 2015-4-10 21:14:15 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
楼主,阿姨控制的真好,希望十年二十年都一直好。有妈妈的孩子是最幸福的。我妈妈也是21突变,易3个月了,想换药,纠结是换2992、还是凡德,有没有建议?是否可以短我个购买渠道?

点评

真的不敢乱给建议,因为这事儿必须非常慎重。  发表于 2015-4-15 09:10
不怕辣椒  大学二年级 发表于 2015-4-24 10:38:48 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳

RE: 坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年6个月,用阿西替尼间隔一下】

本帖最后由 不怕辣椒 于 2015-4-24 10:40 编辑



特罗凯联合4002的方案持续到4月15日。之后按照母亲的再三要求,停药放假三天。

4月19日开始,换用阿西替尼。在打击E靶点的药物之间用打击V靶点的药物间隔一个月。
剂量 6mg X 2。
cc0607040  小学六年级 发表于 2015-5-3 14:24:26 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
恳请楼主告知2992和T药的购买渠道,多谢!

点评

T药的渠道我没有了,也不会再用这个药了。因为自己灌装混合淀粉1:99的操作实在实在是太费劲了。2992,上次我妈妈用没有效果,我无法确定是渠道问题还是耐药问题,所以也不好推荐给任何人,抱歉了。  发表于 2015-5-3 17:40
guoerma  高中一年级 发表于 2015-5-3 17:06:15 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
不怕辣椒 发表于 2015-4-24 10:38
特罗凯联合4002的方案持续到4月15日。之后按照母亲的再三要求,停药放假三天。

4月19日开始,换用阿 ...

阿姨的精神状态还是如一楼图片里一样吗?如果是那样那真是太好了,一点都看不出是病人。请问楼主阿西的效果怎样?大楷用了十来天了吧?

点评

谢谢您的关注。是的,我妈妈的状态一直就是如常人一样无异(除非药物副作用严重的时候)。目前来看再次服用阿西应该是有效的,因为淋巴结没有变化,但是副作用不小,手足综合症最为突出。但都在耐受范围内。  发表于 2015-5-3 17:42
不怕辣椒  大学二年级 发表于 2015-5-3 18:00:05 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳

RE: 坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年7个月,再次阿西替尼,目测有效中。。。

阶段更新:

换用阿西替尼十天之后电话询问妈妈和妹妹效果如何,俩人都觉得有效,因为锁骨上窝淋巴结没有明显变化。五一自己有些事情需要处理,就没有回娘家看老妈。好在现在的联系方式多样,电话,微信还有微信视频,所以每天的联系并不少。看视频里妈妈的身体状态和精神状态都还不错。虽然阿西替尼的副作用多样并且凶猛,但目前还是在耐受范围,没有影响正常的日常活动。这次的副作用更多是表现在手足综合症方面,比上次吃的时候来的快且来的凶。 血压升高的并不多,高压没有超过135,只偶尔感觉头晕,另外也没有明显心脏不适。

东北终于真正春暖花开了,所以妈妈的活动也随着多了起来。早晨在家里打理花花草草,去市场买菜,下午去附近的公园遛弯,晚上去跳广场舞,日子比冬天的时候容易打发多了。这样的日子平淡无奇,但是相比去年前年大前年的惊心动魄,平淡无奇的今天也是来之不易,值得万分珍惜的。
fan-fan  初中三年级 发表于 2015-5-3 22:20:04 | 显示全部楼层 来自: 河北
又一次仔细看了一遍辣椒的记录,很佩服,祝你妈妈越来越好。我i也是21突变,吃特,这个月中旬换2992。加油!
cc0607040  小学六年级 发表于 2015-5-4 08:44:48 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
多谢楼主,麻烦楼主短消息我9291以及阿西等药的购药渠道,多谢!!!!!!
期待奇迹-NSCLC  初中一年级 发表于 2015-5-6 18:13:55 | 显示全部楼层 来自: 罗马尼亚
看到你家阿姨状态我感觉信心倍增,阿姨一定会越来越好!
我爸爸也是肺腺淋巴转但不幸的野生型无任何突变,放疗两次,未做过化疗,一直靶向药。目前,184联特已经一个半月,昨天复查CEA从31.9降到5.8!
但是,右锁骨上窝淋巴结坏死,压迫周围神经,影响生活,急需解决这个问题。看到前面帖子说阿姨在东北,能问下是在哪治疗的吗? 我爸爸一直在医大一院。
想去北京治疗,医大一又不给转诊:'
期待奇迹-NSCLC  初中一年级 发表于 2015-5-6 18:25:06 | 显示全部楼层 来自: 罗马尼亚
本帖最后由 期待奇迹-NSCLC 于 2015-5-6 18:27 编辑
期待奇迹-NSCLC 发表于 2015-5-6 18:13
看到你家阿姨状态我感觉信心倍增,阿姨一定会越来越好!
我爸爸也是肺腺淋巴转但不幸的野生型无任何突变, ...


从头到尾读了一遍帖子,知道了阿姨也在医大一。
你做的真好,我需要想你好好学习,谢谢你整理的治疗表格!加油,阿姨会有更多的三年7个月!!

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