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肺腺脑转治疗记录贴 。 我有很多不懂地方,希望过来人一起讨论支持!

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10866 26 政朗 发表于 2017-10-28 08:51:25 |
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 20:50:56 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
亲,首先我佩服你的认真细致,也佩服患者的毅力,真的,化疗放疗辣么多次,真不是一般人能坚持下来的。这里我只说我父亲的情况供你参考。父亲15年底发现肺部阴影,16年1月份在北京三甲进行大开胸右下肺切除。术后一个月开始培美曲塞➕卡铂化疗四疗程,16年7月份复查,胸膜、淋巴、脑膜转移,宣告直白,期间进行egfr、alk等检测均不表达。此时大夫的建议是继续化疗放疗,直到人不成了或者管用了。
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 20:54:09 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
在这种情况下,我和母亲商议决定盲试易瑞沙一个月,反正当时病人的身体条件已经非常不好,每天吃海参和蛋白粉都要打升白针。化疗第一次的时候还觉得不错,到第四次的时候已经起来不来床了。感谢老天,在盲试40天后进行复查的时候,发现胸膜内的灶点竟然缩小了,易瑞沙真是好东西。但是幸福的日子总是短暂,今年7月份父亲开始出现幻视、眩晕、幻嗅等症状
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 20:56:11 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
在此基础上我们进行了全面检查,发现脑转移,小的不算,大的1.5*1.5的就有四个。现在正在准备进行伽玛刀治疗,因为已经换了靶向药,不像直接上全脑放。毕竟抗癌这些年,感触最深的就是只有有质量的活着,才是对患者最大的尊重。
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 20:56:11 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
在此基础上我们进行了全面检查,发现脑转移,小的不算,大的1.5*1.5的就有四个。现在正在准备进行伽玛刀治疗,因为已经换了靶向药,不像直接上全脑放。毕竟抗癌这些年,感触最深的就是只有有质量的活着,才是对患者最大的尊重。
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 21:00:38 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
对于癌症患者来说,一旦转移,不管多轻医学上都已经界定为四期,因此,父亲和我在一起的时间已经不多了。为了延长父亲的平台期,我每天都在想办法。感谢与癌共舞这个平台,里面有好多的病友,大家相互交流,给予我很大的帮助。也希望你能继续坚持下去,陪病人走好未来的每一天。现在我和父亲的缘分已经按分钟计算了,但是我觉得只要让老人快乐,少一些痛苦,就是做为子女的我们能做的。我们不是神,亲人终会离去,但是在我们的记忆里不要留下过多的遗憾就是完美的。
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[LV.2]与爱新人
政朗  初中一年级 发表于 2017-10-29 21:02:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
申请盖章 发表于 2017-10-29 20:56
在此基础上我们进行了全面检查,发现脑转移,小的不算,大的1.5*1.5的就有四个。现在正在准备进行伽玛刀治疗,因为已经换了靶向药,不像直接上全脑放。毕竟抗癌这些年,感触最深的就是只有有质量的活着,才是对患者最大的尊重。

谢谢你的鼓励和支持!我父亲做了TOMO放疗,效果还挺好。副作用比较小,你可以参考一下,我父亲是退伍军人,身体素质以前很好,他也想多陪陪我,一直坚持着挺着,母亲为了完成我的心愿,一直听我的安排,我去沟通医生,她负责后勤保障,父亲也很相信我!我们会坚持的!加油,!祝大家都好运!放疗多问问,找一个最适合的方法!加油!
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 21:29:56 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
政朗 发表于 2017-10-29 21:02
谢谢你的鼓励和支持!我父亲做了TOMO放疗,效果还挺好。副作用比较小,你可以参考一下,我父亲是退伍军人 ...

楼主不容易,说真的咱们也就是共勉,毕竟有时候我们不是专业的大夫,对病症的了解也很局限,但是现实要求我们需要决定病人的生死,有时候一个错误的选择将会让患者在痛苦的同时还缩短有限的生命长度。大夫虽然都希望患者活下去,但是有时候很多的过程对于我们这些门外汉还是有些雾里看花。我前面提到的是我现在的感受,你大可以参考一下。现在父亲在吃9291,如果发现耐药,就要继续寻找下游通路了。
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 21:33:00 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
政朗 发表于 2017-10-29 21:02
谢谢你的鼓励和支持!我父亲做了TOMO放疗,效果还挺好。副作用比较小,你可以参考一下,我父亲是退伍军人 ...

tomo刀我301医院曾经进行过咨询,但是由于我父亲当时对自己的病情还不了解,为了避免他的抵触情绪,直到今年发生转移,我们才把病情的真相告诉父亲本人。现在他每天都觉得是自己的最后一天,有事没事就希望我和母亲多陪陪他,哎!对于我们做子女的,最怕的就是子欲养而亲不待
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[LV.4]与爱新星
申请盖章  初中二年级 发表于 2017-10-29 21:35:29 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
明天我们要去做伽玛刀,据说要在头骨上打四个钉子固定头架,说真的挺着都疼。希望父亲的痛苦不要白受,老天爷看在9291的份上再给我一年的时间让我多进进孝。不要让父亲的人生留下遗憾。
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[LV.2]与爱新人
政朗  初中一年级 发表于 2017-10-29 21:46:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
申请盖章 发表于 2017-10-29 21:35
明天我们要去做伽玛刀,据说要在头骨上打四个钉子固定头架,说真的挺着都疼。希望父亲的痛苦不要白受,老天爷看在9291的份上再给我一年的时间让我多进进孝。不要让父亲的人生留下遗憾。

加油,祝福好运!我明天带父亲去参加临床试验,不可以的话再换回来,用化疗。祝愿彼此!

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