学着自救

今天肿瘤标志物和ct报告单出来了，cea4.13,有下降了，纠结忐忑的心算是落地了，7个多月了，一直不敢给妈妈做ct，上次ct还是没吃靶向药时做的，双肺多发转移，胸腔积液，心包积液，纵膈内多处淋巴结，唉，那种心情真的不能表达出来。经过医生劝说，做了基因检测，21突变，吃了凯美纳仅仅一周的效果，妈妈就又不行了。疼痛，呼吸费劲，不能躺下，人都折腾完了。每天都是一个人才敢哭出来，现在想想，一个孩子真的不好，连个商量的人都没有。所有的一切都要自己扛着！每次去找主治大夫，都说还让继续吃凯美纳，我说我妈吃根本没用了，怎么还是让吃，大夫很冷的说，那你说怎么办，靶向药已经是最好的治疗肺癌的药了。无奈，我默默地走了，从此再不相信医生了，为了妈妈，盲试其他靶向药的道路开始了，还好，真的是幸运的，9291盲试一周没效果，就试了184，cea下降了，184的副作用真的大，妈妈体感特别不好，所以果断换了280，直到现在，280联药特罗凯，控制的不错，也想和7个月前的ct对比一下，所以做了这次的ct，结果是好的，左肺只有少量积液，结节数量明显减少。心包积液已经没有了！大喜！妈妈现在吃的挺好，心情也好，虽然身体还是有些乏力，但是已经很好了！呼吸困难和前胸疼到后背的症状再也没出现过！虽然主治大夫不理我们了，但是我觉得这样更好，我可以没有任何制约的去研究妈妈的病症，找到适合妈妈的治疗方案。医生就那么几个，可患者每天都在增加，不可能每个医生对每个患者都像对待自己亲人那样的，挨个研究病人的病，医生估计也得累死了，更何况我家是个低保家庭，再也压榨不出来油了，手术化疗伽马刀就已经花了13万多了（这个期间医生对我妈那是无微不至的关怀）。唉！悲哀啊！所以，现在还是学着自救吧！多学，多看，多研究，总比看医生脸色强，问题是看了脸色也得不到治疗方案！现在是感谢这个论坛，这里有好多精华帖子和热心的人，这里没有利益关系，都是非常单纯的希望病人减少病痛，延长生命！彼此都能贴心的交流！谢谢帮助过我的人！也希望妈妈能像现在这样没有病痛的折磨，像正常人一样的生活，越久越好！

自救是对的，我母亲早期多发ggo，被医生提早吃了靶向，虽然有效，已经母亲停药观察，赌生存期

好样的！

医院的医生对靶向药的应用手法，可能还赶不上多年的患者家属来得准；靠人不如靠己，lz要坚强起来！

继续加油，因为医生只知道国内上市的靶向药，别的不作研究

恭喜恭喜，给你发的站短，有空看一下哦，另外麻烦短我一个非正版购买渠道，我家也要走上试药之路了

建议不要自己瞎整！这是刚好试着有效的药。运气不会时刻眷顾着你，你是在拿生命开玩笑！还得定期复查，不可懈怠！

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boboscot 发表于 2017-9-13 13:28

                               
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建议不要自己瞎整！这是刚好试着有效的药。运气不会时刻眷顾着你，你是在拿生命开玩笑！还得定期复查，不可 ...

我也不想啊！可医生根本就不管了，不盲试就得等死！盲试还有一线生机！医生真正有医德的不多了！

婉婷myy 发表于 2017-9-13 13:54
我也不想啊！可医生根本就不管了，不盲试就得等死！盲试还有一线生机！医生真正有医德的不多了！

你基因检测应该是没做全，除了有21突变还cmet扩增，所以单药凯美纳效果不佳。也不能怪医生，医生也是根据检查结果来治疗的。现在你还必须要三个月做一次大检查。不要再像现在7个月才检查。。。在靶向耐药后有时间改变治疗方案！