父爱如山，53岁的爸爸确诊转移性肺腺癌IV期，血性胸水，基因检测没有突变，抗战记录帖

3/30  上午：特罗凯，中药（第二次的方子),
        下午：晚饭后半小时拜阿司匹林，晚饭后一小时184.
       今天给妈妈打了电话，说到我爸饮食的问题，目前吃不下肉，想增强体力都有点困难。买了雀巢的佳膳优选，明天带回去给我爸喝，不管以什么方式，营养要跟上。

3/31  上午：特罗凯，中药（第二次的方子),桉柠蒎肠溶，双环醇。
        特+184已经吃够五天了，周六日停两天。打电话特地交代了一下。
        今天在街上看戏，这搭台唱戏的方式，从我小时候就有了，是老百姓最喜欢的娱乐方式。乡里乡亲都去看了。电话里我爸心情还比较好，人生病的时候不能闷着，今天是最后一台戏了，明天我就到家了，收拾一下，后天上去去医院。联系了之前的主治，让随时去找她。
       有个武汉的病友培美用了6年了，现在耐药，准备盲试易瑞沙了，没做基因检测，直接盲试。真是超级羡慕啊。当然这也离不开家人的付出和坚持。向他学习！

欢欢wq 发表于 2018-03-31 14:16
3/31  上午：特罗凯，中药（第二次的方子),桉柠蒎肠溶，双环醇。
        特+184已经吃够五天了，周六日停两天。打电话特地交代了一下。
        今天在街上看戏，这搭台唱戏的方式，从我小时候就有了，是老百姓最喜欢的娱乐方式。乡里乡亲都去看了。电话里我爸心情还比较好，人生病的时候不能闷着，今天是最后一台戏了，明天我就到家了，收拾一下，后天上去去医院。联系了之前的主治，让随时去找她。
       有个武汉的病友培美用了6年了，现在耐药，准备盲试易瑞沙了，没做基因检测，直接盲试。真是超级羡慕啊。当然这也离不开家人的付出和坚持。向他学习！

一直关注你。你真是个好女儿。我父亲检测阴。化疗后现在盲试靶向药。希望拉我进基因阴群。我的QQ:3517987118

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楼主，请拉我进下群吧，qq31888254，母亲肺腺癌4期骨转，谢谢

3.31-4.1  上午：特罗凯，中药（第二次的方子),桉柠蒎肠溶，双环醇。
               停特+184
4/2  到医院了
      吃药： 特+184+拜阿，中药停服，桉柠蒎+双环醇+可待因，蟾蜍香油
      症状：夜间咳嗽加重，后背疼痛，不能右侧睡，否则就咳嗽个不停，脸部有皮疹，胃口不好。
      B超显示双侧有0.5cm胸腔积液。
4/3 在医院
      吃药：特+可待因+水飞蓟宾+善存片+泰勒宁
      吊水：艾迪针+沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      症状：夜间咳嗽加重，后背疼痛，不能右侧睡，否则就咳嗽个不停，脸部有皮疹，胃口不好。
      
       血液检查结果，血小板高，D二聚体高，上了肝素防止血栓。
4/4 在医院
      吃药：停特，水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水：艾迪针+沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      症状：痰变多，粘稠，变黄，影响睡眠。
  比来医院之前，咳嗽更重，我在思考这几天的用药是否有问题，搜了艾迪针的成分，有人参黄芪，人在有炎症的时候，用这些东西无疑是火上浇油，找医生停掉艾迪针，观察。
4/5 在医院
      吃药：特+水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水：艾迪针（停用）；沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      症状：夜间开始黄痰减少，咳嗽略微减轻，肯定了我对艾迪针的想法，后期艾迪针全部取消。
4/6 在医院
      吃药：特+水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水：艾迪针（停用）；沐舒坦+茶碱+头孢+肝素
      检查：痰培养，，ct结果出来左胸腔建6.0*12.8*8.6cm液性密度影，考虑包裹性积液可能。做了B超想定位抽出来，但是被肋骨挡住，无法下针。
       治疗：后背左侧第6跟肋骨疼痛，天晴依泰挂上。胃口还是很差，买了大山楂丸化成水，饭后服下。中午没吃饭，晚上吃了一碗面条两个荷包蛋。
4/7 在医院
      吃药：特（停掉）；水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆
      吊水：艾迪针（停用）；沐舒坦+茶碱+头孢+肝素+大山楂丸
      今天特地去咨询了医生，间质性病变跟间质性肺炎有关系吗？医生说没关系，我自己搜索了一下，间质性病变是由长期的慢性阻塞性肺炎引起的病变。
      症状：夜间失眠，我怀疑是不是停特的原因，但是又不敢继续再吃，先把炎症消掉再说。
4/8 在医院
      吃药：特（停掉）；水飞蓟宾+善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆+大山楂丸
      吊水：头孢+肝素，（
       要求医生听到沐舒坦和茶碱，因为这么久的没起到效果，肯定是肿瘤引起的了，还有那么多的包裹性胸腔积液，导致肺不张，咳嗽，胸痛。  医生来查房，说炎症已经消了这么多天，症状不能完全缓解，还是要想办法压制病灶，目前只有化疗才能起效，再拖下去，等人体质拖垮的时候，想上化疗，也没机会了。
      征求了家人和我爸本人的意见，决定培美单药压制一下。
4/9 在医院
      吃药：特（停掉）；善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+川贝枇杷糖浆+大山楂丸+富露施
      吊水：头孢+肝素+奥西康+盐酸帕洛诺司+胃护安+天晴甘美+新海能+培美（5只）
      症状：今天早上，老爸早早起来了，出门吃了一碗面+；两个荷包蛋，为下午的化疗补充体力。化疗药打进去之后，感觉浑身发热，盐水冲了一下，发热减轻。电解质挂的时间比较久，因为这个药刺激血管，所以滴得很慢。上午11点多，结束化疗。
4/10 在医院
      吃药：特（停掉）；善存片+甲地孕酮+西乐葆+阿斯美+肺宁颗粒+大山楂丸+富露施
      吊水：头孢+肝素+奥西康+盐酸帕洛诺司+胃护安+天晴甘美+维生素B12+吉粒芬
      症状：咳嗽减轻，痰变少，吃饭能尝到味道了。嚷嚷着明天出院。
       这个升白的药，每次三只，我爸每次打完都胸部胀痛，医生要求忍着也要打。只能做他思想工作，坚持打满三天。
4/11 在医院，下午出院
      吃药：特（停掉）；善存片+甲地孕酮+西乐葆肺宁颗+富露施
      吊水：头孢+维生素B12+吉粒芬
      症状：咳嗽减轻，痰变少，但是一累就呼吸很重，主要还是肺不张和积液的原因，希望这次化疗能起到效果，缓解症状。

4/12  我和老爸已经各自在上海和老家了。
         总结下这次住院，主要解决了肺炎，血栓，肋骨痛的问题，咳嗽也减轻了，来的时候，我从后面观察我爸，他的左胳膊总是低低的搁在身旁，走路的时候也不动，肯定是左侧的胸膜和骨头疼痛导致的，到出院去火车站的那天，这只胳膊不觉间已经可以甩起来了。心里就像吃了蜜一样甜甜的，感谢老天！

4/30 25号打完电话之后，这几天都没打电话，因为总是做噩梦，梦见我爸不停的喊疼，或者梦里的他骨瘦如柴，每次我都从恐惧和焦虑中醒来。。。
     然后鸵鸟的不敢给家里打电话，只安慰自己老爸一定好好的。结果昨晚我妈给我打了电话，说我爸腿肿了，肺部胀痛的厉害，泰勒宁已经起不了作用了，改成西乐葆才好点，肚子硬邦邦的，也是胀，一点也感觉不到饿，难受的很。  我问为什么难受的这么厉害，不早点打电话通知我？我爸说，告诉你有什么用呢？还让你担心。。。
     让我爸利尿剂和蛋白粉吃起来，然后安排赶紧去医院。

5/3  到医院看到我爸坐在凳子上，又瘦了，黑了，化疗的副作用导致的耳朵都是黑的，很累的样子。无力的趴在桌子上，间断的几声咳嗽，都要吐痰。腿肿了，右腿比左腿肿的厉害。怎么办呢，赶紧办住院吧，其他的不愿多想了。  
      节后复查的病人很多，我排了很久，住院，预约检查，等到6点多幸运的住上了，不用出去找旅馆了。
5/4  昨天预约的检查，排到今天下午4点半才做好B超，显示左肺0.8cm胸水，右肺没有，既然没有胸水，但是体感这么差，肯定是病灶进展了，我觉得情况不妙，赶紧让我爸去做了CT，半小时就拿到了片子。赶在医生下班前，看了一下，肺门位置的病灶长大很多，肺不张很严重了，炎症也严重，右肺有新发病灶，覆膜结节变多变大，肋骨骨质破坏严重。已经不懂得流眼泪了，只想着接下来怎么办，怎么扭转局面。
5/5 医院的休息日，我爸急切的想做包裹性积液的穿刺引流，但是医生不上班，我爸很难受，止痛药加量了，他一直以为是包裹性胸腔积液导致的疼痛憋闷，其实真正的原因是病灶长大导致的肺不张，话到嘴边一次次咽下去。
      医生来查房，我问我爸这情况后面怎么办，她的意思是化疗或者吃艾坦。
5/6  最痛苦的一个周日，看着我爸难受的坐卧不安，趴在病床的栏杆上，哼哼着，这么能忍的一个人，被折磨成这样。病魔啊，你是有多残酷，
5/7  终于熬到周一了，一大早我就来到B超室排队，但是医院系统坏了，无法排号，我急的不知道怎么办，不想面对我爸急切的眼神，我知道他太想吧那积液抽掉了，好不容易等到10:30终于恢复正常，排到我们。我爸情绪已经很差了，对医生发脾气，我私下安抚医生，希望她能体谅。
      我爸进B超室的15分钟，我斜靠在门口的墙上，祈祷着，一定要穿刺成功，如果再像上次一样无法穿刺，我爸真的就扛不住了。B超室的门打开了，我爸冲我笑了，我知道成功了。
      我知道那积液不多，抽不抽都无所谓，但是现在一切以改善我爸体感为主，以符合他心理需求为主。穿刺后回到病房，我赶紧去买饭，我爸这几天都吃的半流质食物，买了一大碗丝瓜蛋汤和一个烧饼，我爸吃完了。人的精神真的是很重要的东西。
      下午2点我哥来了，工作的事情我必须回公司了，他请假来换我。我哥俩月没见过我爸了，跟我说，没想到我爸已经成这样了。

5/10今天进行洛铂胸腔灌注，同时将抽出的胸水拿去检测，再测一下是否有基因突变。

5/16  打电话问我爸的腿已经不肿了，不知道是不是我让他停了血压药的关系，硝苯地平缓释片的副作用之一就是引起下肢水肿。
          也许是白蛋白低，低至32，医生说不做处理，吃了几天利尿的药，没有缓解，我打电话给护士站，让干预一下，第二天紧急打了白蛋白，下午出院。截止到今天水肿已消。
         至少可以排除腿部静脉血栓。之前一直担心是这个原因导致的水肿。
         咳嗽还是厉害，出院的时候医生说没有阿斯美了，我爸自己会老家买的。
         肺部胀痛还是依然，每天两颗西乐葆。
         水飞蓟宾和善存片让继续吃。

看到还有这么多的人在关心我，决定今天把这些日子的情况继续更新。希望其中的点滴发现能帮助到同样情况的人。在治疗的过程中，每个细节都很重要，一定要细心发现病人体感，虽然有些问题医院也解决不了，例如疼痛，例如肺不张带来的呼吸不畅，例如肿瘤侵犯气管导致的咳嗽，但是我们还是会想尽一切办法进行干预。能缓解一丝一毫也是好的。