母亲低分化腺癌alk阳性求助！！！

家母由于快一个月咳嗽低烧于2017.5。2号在本地医院拍ct发现肺癌，然后又到市医院找大夫看片子，大夫说应该是早期肺癌，可以手术。经过家里商量决定做手术的应该去北京做。于是就5月4号到北

京301医院挂胸外科的号找医生看过后说应该是比较早期，让排床位等待手术，结果北京大医院就医难得情况大家都了解，经过半个月的艰苦等待于5月19日下午才办了住院，然后就开始了各项检查，

住院后等待手术的日子也是充满了各种煎熬，因为我母亲从发现到现在一直有低烧现象 医院其他病友都没有发烧咳嗽的症状，所以母亲一直着急，而且住院之前妈妈也知道了自己病情，所以她自己内

心也是挺难受的，一直乱想。然后等到检查都基本做完了时候医生说应该能手术了，又碰到医院要放清明节假期，说放完假有就能安排手术。可是没想到就快放假前一天医院打来电话说，我母亲已经

可能有远端骨转移，在第七胸椎，又不能手术了，当时我的心情糟糕的都没法说了，全家人都盼着能早日手术呢，结果突然就变成晚期了，都不知道怎么跟家人说了，也不知道怎么跟母亲说了，医生

说有百分之八十把握肯定有骨做骨扫描再行确认，然后于放假前一天做得骨扫描，放假回来等结果，结果出来还是骨转了，胸椎和 脊椎都有一些，只能面对结果和医生询问接下来的治疗，医生

说有远端骨转肯定不能手术，只能放化疗或者靶向治疗，当时不知道放化疗和靶向药，经过询问和做论坛查资料了解了一些，和医生商量做穿刺病理 如果是非小细胞癌的话，做基因检测正准备吃靶向

药。穿刺完医生就非要让出院等结果，没办法只能出院。结果等到结果出来穿刺没有取到明确癌细胞，医生建议从新穿刺，虽然医生说穿刺风险不大，但是看着母亲又得再去穿刺做儿子的也是很难过

。为了能吃靶向药又从家里到北京在做穿刺，在家里医院问了说还是建议去北京医院做穿刺，说家里医院还是做不太好，尤其是第一次穿刺也没有成功。无奈又来到301医院挂号穿刺，结果挂完号医生

说穿刺也得住院，没办法又得排队准备住院，排队一周后住院，又做了写检查住院三天后就穿刺了，又要等结果，穿刺完医生知道情况给打了骨转针，打完针第二天出现高烧38度多医院给开退烧药 输

消炎药，还输了白蛋白什么输了两天多烧是退了些 但是不控制还是低烧 咳嗽，而且已经出现胸部骨转的疼痛。期间一天晚上上厕所出现过痉挛差点跌倒在厕所，都给医生说了情况 ，医生都说都属于

正常现象，住院第七天医院又给拍了胸部ct让出院等结果，ct显示出现胸部少量积液医生说出病理前没有别的治疗方案，要求出院，经过和医生反复请求也只能出院，而且出院当天发现胸部和大腿根

部有很多红疹，医生说正常药物过敏可能，会自行消退。没办法又不能在医院大吵大闹的只能出院。就在医院附近找了旅馆住下等结果。出院第二天去医院看结果就出来了。确诊低分化腺癌，医生给

做了免疫组化显示alk阳性，我们是又挂了肿瘤科的号医生告诉我我们结果的，当时不懂免疫组化是啥，经过医生解释说免疫组化alk+  一个加号就说明可以服用克唑替尼靶向药，我一想那也很好省的

做基因检测了。结果一问价钱才知道 克唑替尼要53000一个月，医生说吃四个月会有赠药，但是也不知道多长时间耐药，而且就我家的条件来说吃这个要负担很大，问医生说能不能做下基因检测看看

有没有别的靶点能吃些便宜的药，医生说没有必要做基因检测了，说双阳性的可能几乎没有，我们说回家再考虑下再决定吃不吃这个药，医生给开了点退烧药就回来了。回来就在网上研究alk阳性是啥

，经过查找了解了些，也知道有克唑替尼的各种版本啥的，然后就让母亲回家，决定找克唑替尼仿版吃。结果在一个病友处找到一个渠道能买到孟版克唑替尼，在网上查了下孟版疗效可能比印版还要

好些，决定开始吃孟版克唑替尼。
    经过购买和邮寄7月5号收到药晚上八点饭后吃上第一颗克唑替尼，吃克后副作用有 恶心 呕吐 偶尔便秘，偶尔拉稀，视觉重影闪光吃东西变味，尤其喝水嘴会很苦，期间还是一直低烧，医生建议低于38度先不要管。吃克几天后咳嗽减轻，疼痛减轻些，吃克两周后检测 cea 比吃克前增长了8 左右， 吃克前102.8 两周后113 ，咨询药商和查资料后继续吃。三周左右食欲大增吃饭增多，但是很容易嗜睡一天要睡十六七小时，做了脑ct 有轻微脑梗，。吃克药快一个月时骨转处又开始疼痛一直到现在，期间吃克两周后由于老是低烧开始吃新癀片，吃就能控制正常体温，不吃就低烧，一直吃到现在，然后到一个月月考时ct结果显示肿瘤大小无变化，胸腔积液没了，右肺上部出现磨玻璃结界，吃克前是小斑片影。现在显示第七胸椎骨质破坏，一直在打骨转针，我母亲的肿瘤从四张ct结果来看一直大小变化不大，没吃克唑替尼之前两个月大小也差不多。
    所以我的问题是不知道这个克唑替尼对我家病情算是有效呢还是无效，无效的话接下来咋办？感觉跟其他病友的情况不太一样，请大家帮忙出出主意！！还有低烧一直不能控制 只能一直吃新癀片嘛？

附图四次ct报告。三次cea

现在吃了一个月，可以再做CT了吧

继续克。针对副作用做相应处理就行。两到三个月后再复查，注意体感变化！

如果能够控制病情，建议继续，注意复查和观察体感。

我家服用的是非正版克唑，没出现太多副作用，服用一个月之后照的病灶ct

senduy 发表于 2017-8-9 05:47

                               
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现在吃了一个月，可以再做CT了吧

您好，八月四号刚做的ct是吃完一个月后做的

boboscot 发表于 2017-8-9 08:09

                               
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继续克。针对副作用做相应处理就行。两到三个月后再复查，注意体感变化！

你好但是我家体感骨转处又开始疼痛了，而且肺部又出现了小结节，不知道需不需要处理啊？

笑雨 发表于 2017-8-9 08:15

                               
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如果能够控制病情，建议继续，注意复查和观察体感。

不知道怎么判断算是控制住了啊！

路途遥远 发表于 2017-8-9 11:44

                               
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我家服用的是非正版克唑，没出现太多副作用，服用一个月之后照的病灶ct

您家一个月后显示明显缩小了吗？

cafa 发表于 2017-8-9 12:28
您家一个月后显示明显缩小了吗？

头一个月缩小挺明显的，后期就没有那么好了，现在我也是怕耐药，感觉就没有以前的效果好了，我想耐药后再换孟或印的克唑试试，不想太早的换药换AP