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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116457 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
/ [; P" b* f* N+ P' b" o                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日. u  J6 g* p6 Z3 |
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)# V' J6 W  C6 ]* n, B2 B. {( H
肝功能:                " K; i, D) m: F3 U
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ B. R7 ]! [2 B$ h# @$ m' x
谷草:                61                    70                     53                  62                    71  k- v/ C) l5 L+ Q; v
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' D* Y2 q) O( ~$ A6 Ar谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
/ s) l- r2 W8 s, a: {总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.51 C; q/ d9 _( J1 \* s8 x
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
8 g$ _3 G* c: ?8 q间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.88 R! E# b3 K- r7 k$ t
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0) X- X# v/ S9 u
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
' v! y1 h" ~! G& S: i3 P球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.42 I; M9 S1 b0 j* C( |/ B( E
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
; B6 `; w$ z# Y6 M9 L: y' x4 h  I总胆汁酸:              44.3                  31.1                 781 [( j& C1 r0 a; l2 d/ w# ~/ E
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
4 H6 T7 Y+ x; N3 ~: M) c3 E/ `  P肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
  x/ `* z7 ^" @( |/ z8 \% {尿酸:                   261                   257                  191                235                    206- [" B- C2 z( ~' b# s7 _& C) L
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
$ L  r0 q' n/ w8 `( a( j; i甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
, e7 Y- h* l% G血常规:
2 m; ~: i- I: x白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.807 `9 ?; ~( {+ E$ ~+ z. l8 r% ]! o
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28, u% T) i  O; H$ s1 J
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
( @3 k; _' J4 Z# J( L$ s# }$ Y3 w血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
2 |9 P! M! P+ h! E' {AFP:                   352                    382                  330                 360                   566( T( ~2 H, |! H) I, D
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
5 P$ Q. g. L( [9 }                 2 c* M( A4 R$ P4 `6 I6 ~
肝功能:               
. L" Y& N. j. P2 Z: U谷丙:              41                     34                  39                    43                   42; A* E3 d) @" h, C" W( \
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
% I2 v8 S; w& n2 z* Y0 D! }碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1185 k, m4 n0 R2 O$ t+ T7 I
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 l+ j& \* v/ ?5 P& U
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.16 `0 N2 r; c- |! p% {. l+ i5 T8 o
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
5 J4 h8 w* o' p6 h$ B间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
7 P5 z, ?: C. S5 [) k5 S+ L7 t, M总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4  K' v5 ]0 w3 q% `5 U
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
( C+ y- s/ k0 S7 T  m: S/ C! ]1 {球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.54 X  _. w/ Y% a0 }
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.474 J* L" _: y# M5 V, g% {7 w
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
% \5 L7 k" z1 f6 s尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9  h, L( j8 d9 m3 \. {$ D& a, D
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
- _- @. M4 T+ {* D* q' I- K尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
; b% s+ z4 a' A总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
( [* B+ `( B; m4 ^- {1 |; K# K甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
  g* f/ z9 J! i血常规:
: u- s0 M: q+ ~* M% ^. Z5 z+ ]0 W白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& y1 A9 u- P& O4 r; u9 h5 v红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( P0 }* ~* a1 ]
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
) q  q6 u1 s- S血小板:            106                   87                  93                     101                 119
5 o( K2 Q) {) mAFP:               382                  330                 360                   566                 693
& s" J0 o3 w& u' [5 ?- R) P
  C9 a/ }! @# b, a6月23日B超检查结果:
4 o( s& o- B0 t! L( n( f: G) O超声描述:; B3 z: z5 l: U0 ?2 q0 c! a
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
* a, y+ f1 ], X: j2 a% \8 t胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。1 k" S0 J/ z; c8 b
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
' q  N. R3 A9 ^5 G5 R& K胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。" A  ^- y3 i! G( z2 o5 N- e3 T5 t
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
$ w- j( C3 `0 p超声印象:
! f1 a: k, |4 M肝移植术后,移植肝光点增粗
: G' V( Z8 S3 y, q0 ~; `- O+ u, L1 W脾轻度肿大: w6 G3 v  X' z+ t
5月5日胸部CT平扫
$ O* e$ `, P; a5 w影像所见:
' w1 b1 D% y( n0 `& j- {: J# f肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。1 P- a$ f: ~9 c( n$ A# G6 R
诊断结论:  e! u8 [- O1 E
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
2 N# L/ l6 [4 m+ d0 L% b' g两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。$ m- l) D0 V2 F* Z& R$ }
6月29日胸部平扫:" C6 L$ G- r) G' y6 W! Q
影像所见:
' p  Y1 y: w' d1 q8 b右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。/ D+ Q$ h2 ^: H& X
诊断结论:
2 C; E& {8 Y2 u# Z右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。; O" N, S1 @& h+ J' U
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 B  p. |$ [3 f: ]1 P3 }+ U* ~/ N注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
% v% s/ f- j0 G3 \6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
! g+ w7 P5 t: y8 t) E% {8 q                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
* A2 b) o# x1 |: n+ r问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
" w+ B/ }; }( g7 H- [9 V    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
3 c! I3 S' W4 j( {' V+ R0 _    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?$ p: a1 f; L& {8 X: P
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
4 u8 g6 @- @9 X# ~4 {补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
7 V; |4 y6 ]$ G$ ^) w4 j' o请各位前辈指点一下~~  L$ ~! N8 i! ]# ]! \( X0 ]3 G

3 r+ w; d+ X/ ?. ~7 q! \8 L
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; x1 M0 B9 f- B  e  d1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
% E$ {0 s8 E# D( C+ h4 r" j2、淋巴结肿大是肝癌的进展。# b# W4 l* I; g8 Q
3、咳嗽是小问题,没关系。
, `* p( |! d  S4 v3 g& ?3 ~4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
+ O) x, v: E/ I1 W5 ^/ _& p2 C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
* L* S: l3 u' T. E/ f你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
; a/ V5 g/ `8 x8 G
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的! P* j9 E2 O/ K" f+ {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
) ~! D% e+ w! M1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

8 p8 p+ r3 s( ?. n9 q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 0 \# s; j( w& d- v
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
5 P4 K. c% o2 A; B6 d# ~! F
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
9 y: F1 U/ M# d1 [增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: N% I9 b$ }% y4 e) l; c2 F
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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