• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

新的一年妈妈加油!另转印版易瑞沙

  [复制链接]
2704 14 为妈妈加油小鱼 发表于 2017-1-15 15:56:51 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
2017年了,妈妈长了1岁,今年52岁了,真好!
2015年4月确诊肺腺癌伴全身骨转移,发现已经是晚期。突如其来的噩耗几乎压垮我们一家人,从无法接受现实的惊愕变为绝望的悲伤,流了不知多少泪,每天都是在泪水中睡去。之后妈妈腰部疼痛,骨转移情况危急,医生说有瘫痪风险,行骨水泥手术,暂时控制住了。在省院住院的日子实在苦不堪言,最初甚至在楼道仅有四十厘米宽的小折叠椅上凑活,而妹妹就坐一个小马扎守在妈妈身边一晚上,直到手术前两天才安排了病房。手术之后马上被骨科赶出来,说已经晚期治疗意义不大。爸爸到处挂号,终于被呼吸科的大夫收留才开始化疗。结果胳膊突然病理性骨折,妈妈疼得撕心裂肺,上了止疼泵都无法消除病痛。一周后打了石膏,疼痛减轻。之后的几次化疗在县医院进行,方案延续省院的,也进行调整。
化疗期间,我们从网上查到靶向药易瑞沙,也在北京医院挂号咨询了大夫,医科院肿瘤医院的专家说这样的情况化疗意义不大,可以盲试易瑞沙,他见过有病人服用七年,一直没事儿,当时听到这消息简直太开心了,感觉妈妈有救了。妈妈的身体没办法来北京做基因检测,也因为情况紧急我们决定盲试易瑞沙,可以买药的渠道却找了好久,那时还不知道与癌共舞论坛,从天涯论坛找到一些联系方式,还给药厂NATCO发邮件咨询分销商的联系方式。终于在妈妈化疗六个月后拿到了药,找了学药学的同学在他学校实验室化验,与正品波长一致,确实是正品才敢用。用过易瑞沙才知道,那简直是最幸福的日子,妈妈喝了三天后身体就明显见好,人有精神力气,骨转移的疼痛也有缓解,一月后的ct显示胸腔积液没有了,原病灶缩小,虽然也有腹泻甲沟炎等副作用,但是和效果比起来简直可以忽略不计。
2015年10月——2016年10月,妈妈服用易瑞沙一年,出现了不完全耐药的现象。cea由正常升至50,骨痛加重,我们换了4002单药,有缓解,但是不够,妈妈体感很明显,换药后骨痛减轻了,但是还是每天都疼,妈妈也出现了脑转移,所以改用4002+特,这样用药快个3个月了,情况尚可。服用易瑞沙美好的时光一去不返了,妈妈偶尔会有骨痛和头蒙的症状,但是精神不错,每天都能出门转转,已经很好了。9291都说是神药,想晚一点再用,下一步计划用184控制骨转移,还有280的备选,不行再用9291,因为9291之后就不知道怎么用药了。
治疗期间妈妈每月都输唑来膦酸,已经快两年了,曾经牙疼,拍ct查了上颌骨和下颌骨,没发现问题。都说唑来膦酸是最新一代的控制骨转的药物,我们也没有间隔,可是妈妈的骨转还是比较明显,感觉还是主要靠靶向药控制,一耐药就迅速发展。两年后也要考虑能不能继续用唑来膦酸,害怕下颌骨坏死。妈妈也一直服用澳大利亚的蜂胶,感觉免疫力是增强了,几乎不感冒。其它还有钙片,用上4002后还用了Q10。
看论坛上很多病友的经历很佩服,希望妈妈也可以陪我们久一点,再久一点!写这个帖子是为了记录妈妈的治疗情况,希望大家看到也可以帮忙给一些后续用药的建议。祝愿大家都平平安安,家人长伴!
另有4瓶印版易瑞沙原价转,保真,化验过,每次买了药我都让同学帮忙化验。妈妈耐药了,回吃易瑞沙的可能性很低,所以转出,需要的请留言或者站短你的联系方式。

14条精彩回复,最后回复于 2017-8-29 11:50

逸风10094761  小学二年级 发表于 2017-3-18 07:40:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么联系你!
逸风10094761  小学二年级 发表于 2017-3-18 07:53:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
你联系我也行
sjmdk  小学六年级 发表于 2017-7-8 20:36:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主可以站短我吗?我要 或者给我一下你的购买渠道!
ziwei3263200  小学三年级 发表于 2017-7-8 21:17:01 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
楼主可以说一下其他药的购药渠道吗?
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
ykaimm  小学五年级 发表于 2017-8-2 17:29:15 | 显示全部楼层 来自: 湖南
可以告诉我一下购买渠道吗?
妈妈的爱天之大  小学一年级 发表于 2017-8-3 12:54:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
能加一下你微信吗?我妈妈刚查出肺癌晚期,已出现脑转移
奇迹的光芒  小学二年级 发表于 2017-8-3 15:12:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
妈妈的爱天之大 发表于 2017-8-3 12:54
能加一下你微信吗?我妈妈刚查出肺癌晚期,已出现脑转移

可代购,直邮。也可交流经验有需要微信342592500
奇迹的光芒  小学二年级 发表于 2017-8-3 16:52:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江
ykaimm 发表于 2017-8-2 17:29
可以告诉我一下购买渠道吗?

可代购,直邮。也可交流经验有需要微信342592500

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表