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[治疗记录] bright家的治疗贴---特耐药,T790+,CMET+,v+,9291轮换联合184/280+v(阿西后1120)...

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656855 689 bright 发表于 2016-8-22 17:05:45 |
bright  大学一年级 发表于 2019-3-23 15:29:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
由于很多人问我西达苯胺的思路,用法,特此说明:
该药副作用仅稍好于化疗药,用的当天即出现发烧、乏力、心悸、胃口差,体制从正常突然变成虚弱,虽确实表现出比达沙和依维莫斯更优秀的成绩,但是风险高!不要看我用于淋巴问题就都跟着启用新药!我用新药的前提是,基因检测到了低丰度的罕见的无药突变!!!在尝试用加大剂量下游通路抑制剂后,发现有效但是期待更好的效果,才尝试了西达苯胺,并与几轮后自感不适见好就收!换用VP16穿插清理余下细胞,至此也是静待疗效中。
建议:遇到新发转移问题而且无法确定问题的原因时,参考基因检测结果,而不是盲试了一堆抑制剂,挨个用遍也不知道哪个有效哪个无效,为什么有效为什么无效,就看我用哪个好就也学着用。这次若不是检测到这个罕见基因,我不可能想到用HDAC抑制剂。
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bright  大学一年级 发表于 2019-4-13 15:56:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
生活:先,后
       又是一年的四月,万物复苏,春光乍现。想起早前论坛前辈提到的“美景替尼”,内心蠢蠢欲动!相信每一位病友或者家属自从确诊以来,不曾真正放下过心头的痛。癌,深深印在我们的心里。你可以假装目前很好,稳定着有效着,但是平静的心就像湖面一样经不起一点涟漪。于是,脾气火爆,没好言相向,对待万事都不爽。即使在这样春光明媚、色彩斑斓的春季,也舒展不开眉头,世界如此暗沉无光。今天为什么不谈方案,因为抗癌的密码就在身体里。表达对自己身体的重视、爱护和尊重,最佳的方式就是去做身体本该做的事:活动和锻炼!
      很多人说,谁不知道锻炼有益于健康,可是有什么用,都已经得癌了,之前也健身,不也照样得病。何况大多数都有骨转、脑转,怎么出门怎么锻炼。我只能说,既然已经得病,更应该在能力范围内慢慢地温柔地开始新的生活,生而生之,活非苟活!
       由于早前就做过胸腰椎手术,金属锭和支架即使早已愈合,我也像背了炸弹一样小心翼翼。很多人看到我帖子,总是只看到好的,甚至自己添加色彩和幻想,美颜一般想象着我家情况多好,怎么自己家就不行。往往不曾检讨自己的用药策略,总是各种听信多方的说法和神效,作为靶向治疗的核心基因,竟然压根不知道最初的确诊基因,汗颜。靶向治疗再神,它也是个讲究科学的循规蹈矩的方法,说白了就是一个萝卜一个坑似的。
      说说锻炼和活动。由于自身条件受限,我没有选择郭林气功和太极,也不会。瑜伽和跑步也不敢。最终我选择了美景替尼,天气好的时候每天上午散步,公园或者湖泊,山或者海。吃喝简单,参照了抗癌食谱任选几样加点调味料就行,由于清单惯了也嘴馋,偶尔吃点咖喱,我看中的是姜黄!是的,散步不能算是大锻炼,但是我只是坚持进行自己能力范围内的运动,使身心有奔流而出的最佳状态。散步回来,午睡过来,不是疲劳,而是轻松和愉悦。都说跑步会上瘾,也是指的跑步后的愉悦感让人上瘾。有条件的大家更可以骑自行车出游,带上水和食物,忘记生在城市,只觉驾驭自己!
       请不要错过这桃花的粉色,柳芽的嫩绿,湖水的清澈,富氧的空气,徐徐的微风!美景替尼是真正有意义且不可替代的老药!
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13712657752  小学六年级 发表于 2019-4-13 16:49:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
bright 发表于 2017-07-03 09:19
(25)联合下游通路

最近一直关于下游通路的重要性,决定将方案调整为”9291+280+下游通路“的轮换联合方案,下游通路的药物为120、6244、依维莫司、达沙替尼等,希望有经验的病友,一起来交流

你好,120是1120吗?
bright  大学一年级 发表于 2019-4-15 15:37:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
13712657752 发表于 2019-4-13 16:49
你好,120是1120吗?

不是,BKM120是PI3K抑制剂,1120 是带多个靶点VEGFR
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bright  大学一年级 发表于 2019-4-25 16:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
想回复大家的留言,系统要求去邮箱激活,大家有没有遇到这个情况?
"……是由于在 与癌共舞 进行了新用户注册,或用户修改 Email 使用 了这个邮箱地址。"
显然我不是新用户,也没改什么地址
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-4-25 20:23:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
bright 发表于 2019-04-25 16:19
想回复大家的留言,系统要求去邮箱激活,大家有没有遇到这个情况?
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显然我不是新用户,也没改什么地址

建议找小助手
bright  大学一年级 发表于 2019-8-7 15:07:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
占个位置,过两天总结最近的经验教训
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康大姐  初中二年级 发表于 2019-8-7 15:37:56 | 显示全部楼层 来自: 广东
群主,120用了吗?效果如何?
bright  大学一年级 发表于 2019-8-23 14:54:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
康大姐 发表于 2019-8-7 15:37
群主,120用了吗?效果如何?

群主??120对付PI3K,对我肯定有效,体现在指标上,前面我说过了
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[LV.3]与爱熟人
都是命运的强者  小学六年级 发表于 2019-8-27 21:47:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
您好,我爸爸9291耐药,联184吃了一个月效果不明显,因为副作用比较大,静脉血栓高血压都出现了。现在化疗几个周期后身体很虚弱,想再尝试一下280,求私信渠道,谢谢!

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