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中美医生就脑转意见不同,求助意见

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32613 97 Zoe_s2k7J 发表于 2016-4-19 11:05:36 |
Zoe_s2k7J  初中一年级 发表于 2016-4-26 22:22:10 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
wangxiaoshen 发表于 2016-4-26 13:38
为什么这么问是因为我妈妈当时头部没有任何症状,在第一次化疗时突然抽搐、单臂瘫痪,我分析是在治疗过程 ...

我们本来上周五已经安排入院开始化疗的, 之前我在肺科医院问过几个医生都说虽有脑转但目前无症状先不要处理, 由于之前发片子给美国医生, 他强调无论中国医生怎么说都要先伽马刀处理脑部, 即使没有症状, 他说中国医生有时候乱来的, (他是华人医生)。 所以周五虽然我已经安排爸爸入院, 直觉告诉我再问一个医生, 于是出门前电话给瑞金医院主任, 他马上介绍我给华山医院伽马刀专家, 他认为可以先伽马刀打开血脑屏障这样化疗才能入脑, 和美国医生说法一致, 于是安排最快的这周一早上,他电话中一再问爸爸是否有过抽筋, 癫痫,口吐白沫,当时没有, 还好他提到, 否则爸爸抽筋左半身麻痹时我会完全不知所措, 尤其一晚上三次癫痫, 爸爸吓得一身汗, 好在我跟妈妈提醒过会发生类似现象, 所以我们两较镇定,告诉爸爸放松几分钟就好了。

好在爸爸妈妈相信我, 都准备入院了,又改变了治疗方案。

祈祷爸爸和大家的家人安康~~

陪宝贝爸爸抗癌的女儿-非小细胞肺腺癌晚期,骨转脑转KRAS突变, 已经伽马刀处理脑转单病灶。盲试特罗凯中, 化疗陪美曲塞+卡铂。 爸爸加油!
清风掠海  初中一年级 发表于 2016-5-1 22:39:23 | 显示全部楼层 来自: 北京
学习中! 很棒的帖子!
Zoe_s2k7J  初中一年级 发表于 2016-5-2 08:00:05 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
爸爸伽马刀周三中午做,下午三点就出院了, 除了上麻醉和麻醉消除期间有点疼痛, 爸爸说没什么别的感觉, 第二天左半身和现前一样麻过一次, 医生提醒过的,现在早晚一粒德巴金 加甘露醇,地塞米松控制。 不忍看到爸爸天天吊水, 手都肿了。 有时候坐在他旁边, 眼泪就落下, 还要忍着不他看到, 悄悄擦到。

祈祷爸爸安康!
陪宝贝爸爸抗癌的女儿-非小细胞肺腺癌晚期,骨转脑转KRAS突变, 已经伽马刀处理脑转单病灶。盲试特罗凯中, 化疗陪美曲塞+卡铂。 爸爸加油!
wangxiaoshen  初中二年级 发表于 2016-5-4 14:00:22 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
祝一切顺利!
前面回复的一只白杨是肿瘤医学专家,有问题可以多问问他。
Zoe_s2k7J  初中一年级 发表于 2016-5-4 16:32:25 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
妈妈长寿 发表于 2016-4-19 22:21
培美曲赛有效率应该还算高的,祝福有效,关注中

想问陪美曲塞+卡铂 国产和进口治疗有什么区别啊? 我本来准备全上进口的, 医生倒是推荐国产的,考虑到钱要用在刀刃上,  有点犹豫了。
陪宝贝爸爸抗癌的女儿-非小细胞肺腺癌晚期,骨转脑转KRAS突变, 已经伽马刀处理脑转单病灶。盲试特罗凯中, 化疗陪美曲塞+卡铂。 爸爸加油!
Zoe_s2k7J  初中一年级 发表于 2016-5-4 16:38:38 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
jfd3739 发表于 2016-4-23 11:50
在上海这么好的医疗条件,单个脑癌用伽马刀有效率很高,华山医院伽马刀中心潘力教授是有名专家,有4万多成 ...

上周三伽马医院中午十二点半潘力和戴嘉中教授做完伽马刀, 19Y, 我们下午三点半就出院了,除了第二天有一次小癫痫, 医生预先告知的,  目前状态非常好, 早一粒德巴金, 晚半粒。 早晚各输液甘露醇+地塞米松, 天天陪爸爸吊水和他聊天时最开心, 从来没有说过这么多话, 更加深入了解爸爸, 希望能一直这样下去。
陪宝贝爸爸抗癌的女儿-非小细胞肺腺癌晚期,骨转脑转KRAS突变, 已经伽马刀处理脑转单病灶。盲试特罗凯中, 化疗陪美曲塞+卡铂。 爸爸加油!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-5-4 23:27:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Zoe_s2k7J 发表于 2016-5-4 16:32
想问陪美曲塞+卡铂 国产和进口治疗有什么区别啊? 我本来准备全上进口的, 医生倒是推荐国产的,考虑到 ...

据说进口的副作用少些

有些地方进口的几次后可以免费?跟正版易特赠药一样,如果这样长久做培美曲赛也可以考虑用进口的
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
Zoe_s2k7J  初中一年级 发表于 2016-5-5 13:12:02 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
妈妈长寿 发表于 2016-5-4 23:27
据说进口的副作用少些

有些地方进口的几次后可以免费?跟正版易特赠药一样,如果这样长久做培美曲赛也 ...

学写了, 我今天也听一病友家属说四次后就免费了, 如果不耐药的话。
陪宝贝爸爸抗癌的女儿-非小细胞肺腺癌晚期,骨转脑转KRAS突变, 已经伽马刀处理脑转单病灶。盲试特罗凯中, 化疗陪美曲塞+卡铂。 爸爸加油!
wangxiaoshen  初中二年级 发表于 2016-6-2 09:25:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
不情之请:以下疑难可否帮忙咨询下美国医生:

病人:2015年3月鳞癌,EGFR19突变

2016年5月,从CT看,特罗凯耐药。

今年5月:一、做穿刺取组织并病理及免疫组化;
         二、做二代基因测序;

基因检测结果:1)t790m野生
              2)ALK野生
              3)HER2野生
              4)met野生
              5)ROS1野生
              6)EGFR19突变;A750P突变;敏感突变丰度仍然较高(43%)。
病理检测结果:疑是肺小细胞癌。

特罗凯耐药机制:
  
           1)t790m突变
           2)met突变
           3)转为小细胞癌
从病理结果看,转小细胞癌是耐药的原因。但是小细胞癌不可能还有EGFR19突变,所以病理很可能出错。

          所以在现在没有T790M,MET等突变,EGFR突变丰度较高的情况下,特罗凯耐药的原因是什么?
          现在暂时阿法替尼治疗中,未满一月时间。

          我恳请能否帮我请教美国医院的专家,万分感谢!

Zoe_s2k7J  初中一年级 发表于 2016-6-2 23:53:05 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
wangxiaoshen 发表于 2016-6-2 09:25
不情之请:以下疑难可否帮忙咨询下美国医生:

病人:2015年3月鳞癌,EGFR19突变

好, 我问一下, 目前患者身体状况如何?
陪宝贝爸爸抗癌的女儿-非小细胞肺腺癌晚期,骨转脑转KRAS突变, 已经伽马刀处理脑转单病灶。盲试特罗凯中, 化疗陪美曲塞+卡铂。 爸爸加油!

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