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泪腺癌复发转肺多发(海外重离子治疗及香港PD-1购买使用经验分享)

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88047 128 似水无痕s 发表于 2015-11-24 12:15:38 |
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[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-11-24 17:31:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏
感谢楼主,学习中
pingping139139  初中三年级 发表于 2015-11-24 17:32:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享  学习
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 18:21:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
【接原帖】
叶医生告诉我们不用急着做决定,可以再回去了解,综合考虑后再做决定。他将我们的病历资料都建档保留,说决定选择后可以直接联系他,然后帮我们递交医药管理局的申请,两周之后就可以拿到K药。(如果病友确定要购买PD1,也可以交费后约好时间过去,叶医生问诊确认患者对症就可以给药,不用跑两趟)。

告别的时候临近晚饭时间,本来还想请叶医生一起吃饭,但是他婉拒了。告别了叶医生的医院,我们在中环吃过饭后,家人商量了一下,最终还是决定尝试PD1,回到医院交费后,预约好了两周后拿药的时间,然后专车把我们送回了红磡,非常贴心。

现在我太太已经用了2次PD-1了,幸运的是没有遇到明显的副反应,我们也在密切的观察中,叶医生的助理有给我们打过一次电话了解情况,负责任的态度让我们很感动。

值得一提的:
对于PD-1我的理解:它无疑是一个划时代的药物,但却不是一个神药,在没有太多选择的情况下,或许是救命的最后一根稻草。在搜寻和了解该药的过程中,我发现国内很多肿瘤专家反而对该药持否定态度,与之形成明显对比的是他们的海外同行。在我的了解下,其实已经有不少的大陆患者在使用该药(最少1000人),虽然不知道所有人的使用情况,但大部分人反馈还是比较好的。希望这样的好药能早一天进入中国,不用我们患者辛辛苦苦到处背药。

香港医院原来可以刷大陆卡

香港医院原来可以刷大陆卡
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 18:27:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
自从家人患病后,我从网上病友们的分享里学到了太多,一直非常感激这些前人们的宝贵建议。所以我一直想要把我费尽周折得到的宝贵信息和经验发到网上来,与所有病友们分享。或许里面有很多个人看法,也有不足和狭隘之处,希望各位能包涵指正。


附上收集到的香港医生联系方式:
叶维晋医生:
地址:香港中环德辅道中71号永安大厦18楼1807室(港铁中环站A或B出口)
电话:+852 63198861

邵祖德医生:
地址:香港中环德己立街2号业丰大厦5楼507室
電話:+852 25861726

应志浩医生:
电话:+852 2526 3746
地址:香港中环皇后大道中56号
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-24 18:29:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
哈拉,终于断断续续把文章发完了,谢谢各位的鼓励,包括憨豆叔的支持!
接下去我发现很多人对国内去拿药的行程啊,香港交通啊什么的不清楚,我在想要不要让我表弟帮忙写写,他在香港念书的,比较熟,我也去过不少次了,不知道能不能更好帮到大家。
happydini  初中三年级 发表于 2015-11-25 09:19:02 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
拿回来的药物,找当地的医院可以给打吗?相应的注射注意事项,当地的医院掌握吗?希望楼主继续更新治疗情况和其他人的治疗情况。
cheng723719  高中二年级 发表于 2015-11-25 11:41:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
这是个很好的帖子,必须顶,我也准备让父亲去打PD1
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-25 12:03:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
我家的是拿回社区医院签了责任说明后打的,国内的主治大夫说他不负责,注意事项当时香港医生有给了个单子。另外今天听病友说PD-1被FDA确定对肾癌有效,真是神奇的药。

点评

我看到的是pd1的o药被批准对肾癌有效.我很奇怪,为什么国内患者打k药的比较多?楼主可有经验分享??  发表于 2015-11-26 10:56
能把香港医生的注意事项单子上传上来看看吗  发表于 2015-11-25 16:26
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-11-25 12:37:13 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-11-25 12:59 编辑
似水无痕s 发表于 2015-11-24 18:29
哈拉,终于断断续续把文章发完了,谢谢各位的鼓励,包括憨豆叔的支持!
接下去我发现很多人对国内去拿药的 ...


"接下去我发现很多人对国内去拿药的行程啊,香港交通啊什么的不清楚,我在想要不要让我表弟帮忙写写"

请写一下。谢谢。

点评

好,我今天就去找他说  发表于 2015-11-25 13:20
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
liaofrank  初中三年级 发表于 2015-11-25 13:05:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主,功德无量

点评

这个夸赞太重了,受不起,希望大家都能健康吧  发表于 2015-11-25 13:22

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