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妈妈肺腺癌两年——憨氏靶向轮换法进行中!

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18262 48 leehe 发表于 2015-7-28 22:09:13 |

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本帖最后由 leehe 于 2016-10-6 15:00 编辑

我妈妈2014年上半年开始有持续低烧症状,考虑到妈妈有常年风湿,一直按风湿发炎去治疗。直到2014.8底进行全面检查后,发现竟然是浸润性肺腺癌,低分化,胸膜广泛分布。感觉晴天霹雳!医生的建议自然是手术后进行常规的化疗,但我对化疗造成的副作用早有耳闻,而且妈妈是一个心理承受力不太好的人,到现在我都没有将癌症的事情告诉她,如果她进行化疗,不仅身体受苦,精神上也必然会带来巨大压力。幸亏找到了论坛,看了憨叔及许多病友无私的分享,决定采用靶向药轮换的方法进行治疗。

当时开了一个治疗帖但其中包含求药内容被删除了。。。于是自己怀着忐忑的心情开始了憨氏靶向轮换用药,眨眼间已经接近一年。妈妈在这一年中生活质量很好,CEA也控制得很不错,我也越来越坚定了对于轮换用药的信心。今天特地写一篇治疗贴,希望这个帖子能永远不断更新,也希望能给看到帖子的朋友们提供一些小小的参考。

2014.8.28,入院诊断,浸润性肺腺癌,低分化,胸膜广泛分布,无骨转脑转,但判断为晚期。
2014.9.13,CEA64.18,EGFR21外显子突变,免疫组化EGFR(+),HER-2,VEGF,ALK(-),开始服用易瑞沙。

2014.9.13-2014.12.22,易瑞沙,100d(3m药量)。这段时间易瑞沙很好地降低了CEA,除了出皮疹之外其他不良反应较小。
     2014.10.14,CEA17.1,精神状态良好,生活起居正常;
     2014.11.15,CEA11.9,精神状态良好,咳嗽会胸痛;
     2014.12.22,CEA8.5,情况良好,换2992。

2014.12.22-2015.2.1,2992(75mg YL,1:4乳糖),41d(1m药量)。2992总体不良反应较小,1月中下旬开始恶心、拉肚子现象加重,量减半,因此1m的药量多吃了11天。
     2015.2.1,CEA5.2,胸部加强CT无明显病灶!咳嗽胸痛估计由炎症导致。换凡德他尼。

2015.2.1-2015.4.10,凡德他尼(300mg YL),68d(1m药量)。凡德他尼耐受不佳,头疼和高血压症状强,服药断续,后减为(100、200mg YL/Day),一个月的药量两个月吃完。从前人经验看凡德应该属于副作用温和的,妈妈反应如此强烈不知道是不是和YL纯度有关,或者因为自己没有混入辅料(因为凡德本身剂量较大)。
     2015.4.10,CEA5.9,幸亏没有显著反弹,换易瑞沙(按照憨叔的原则,应该换阿西了,但妈妈用凡德的高血压症状就如此强烈,不敢换阿西,直接换回易瑞沙)。

2015.4.10-2015.6.27,易瑞沙,78d(2m药量)。这次的皮疹比第一次强烈,妈妈中途竟然还不想吃药(她到现在还不知道自己得了啥病),后来还是听了我的。
    2015.6.27,CEA3.4,回到正常值范围内!自感脸色发黑,但检测肝肾功能,正常。换2992。

一年没上论坛了,今天上来发现不少朋友一直关心母亲的情况,在此非常感谢。母亲一年多仍在轮换药物,期间也不是一帆风顺,年初发生了一次轻微的脑血栓影响了用药;而且由于病情比较稳定,母亲服药依从性不是很好,我远离家乡打工这方面的督促也做得不够。。。目前总体精神状态良好,生活质量高,但CEA出现了比较明显的反弹现象,我在考虑药物的调整。总之,道路曲折,但我们还是要坚定信心走下去!补充这一年的用药记录如下供大家参考:

2015.6.27-2015.8.8,2992(75mg YL,1:4乳糖),41d(1m药量)。
    2015.8.8,CEA3.0,保持正常值,但免疫偏差,白细胞、红细胞偏低,需加强营养;换阿西替尼。

2015.8.8-2015.9.26,阿西替尼(5mg YL*2,1:19乳糖),48d(1m药量)。服药过程中并无阿西替尼应有的高血压症状(这似乎预示着药物作用效果不佳)。
    2015. 9.26,CEA16.07,大幅度上升,阿西替尼无效!白细胞、红细胞数目有所回升;换特罗凯。

2015.9.26-2015.10.30,特罗凯,33d(1m药量)。
    2015.10.30,CEA7.76,终于遏制了疯狂上升!换易瑞沙。

2015.10.30-2015.12.21,易瑞沙,51d(1m药量)。服药至11月中旬自我感觉眼睛模糊,经脑部CT诊断考虑多发脑梗塞,右侧上颌窦密度增高,肺癌与脑血管二病同发!需密切监控血压、血糖,注意低糖高蛋白饮食,服用溶栓药物。不得不停药半个月,12月初重新开始服药。
    2015.12.21,CEA4.20,回归正常值,C反应蛋白与血沉严重超标,需密切监控;血栓情况有所好转。换2992。

2015.12.22-2016.2.29,2992(75mg YL,1:4乳糖),46d(1m药量)。
    2016.2.5,2992吃完,但临近过年未测CEA,直接换凡德他尼(300mg YL),月底才做检查。
    2016.2.29,CEA7.47,,此次测试结果为2992与凡德他尼共同作用结果,情况尚可,继续服用凡德他尼。

2016.3.12-2016.4.5,脑部血栓(估计凡德他尼引起血压升高比较严重),外部表现为视觉模糊、言语不流畅,3.12CT诊断双侧基底节、右枕叶脑梗塞(部分为软化灶),右侧上颌窦粘膜增厚;住院停药直至2016.4.5开始重新吃易瑞沙。

2016.4.5-2016.6.16,易瑞沙,71d(2m药量)。
    2016.5.9,CEA7.91,抗栓治疗停药近一月,而重启服用易瑞沙之后CEA基本稳住;
    2016.6.16,CEA8.50,继续服用易瑞沙一月,CEA略有上升要预防耐药倾向,换2992。

2016.6.16-2016.8.8,2992(75mg YL,1:4乳糖),52d(1.2m药量)。
    2016.8.8,CEA10.23,母亲精神状态良好,血栓问题也没有复发,换易瑞沙。

2016.8.8-2016.10.6,易瑞沙,59d(1m药量)。
    2016.10.6, CEA16.56,母亲精神状态良好,但CEA升高明显,近两个月竟然只吃了1m的易瑞沙!服药不规律?或是易瑞沙耐药?今年发生血栓后在用药上比较谨慎,不敢用凡德他尼,而阿西替尼由于效果不佳也不敢随便用,难道是易瑞沙间隔时间不够?或许考虑尝试一下9291了。。。

To be continued...

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请问楼主,68d,78d(1m药量)这是什么意思呀  发表于 2015-8-3 16:41

本帖被以下淘专辑推荐:

67条精彩回复,最后回复于 2017-5-19 13:54

镇江小杨  大学三年级 发表于 2015-7-30 12:04:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油,祝福。

点评

谢谢,一起加油!  发表于 2015-7-31 00:40
风羽  小学六年级 发表于 2015-7-30 13:22:27 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
一起加油,祝福我们的母亲一天天的都在身边

点评

嗯!  发表于 2015-7-31 00:41
anshanzb  小学六年级 发表于 2015-7-30 13:56:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
CEA已经降到3.4,这都是正常范围内了吧,是不是可以空窗停药一个月了。

点评

同问  发表于 2015-7-30 15:39
云辰  初中一年级 发表于 2015-7-30 21:43:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
同样关注!

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leehe  小学六年级 发表于 2015-7-31 01:10:24 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
anshanzb 发表于 2015-7-30 13:56
CEA已经降到3.4,这都是正常范围内了吧,是不是可以空窗停药一个月了。

我看了憨叔的记录,他服药初期也出现过CEA回到正常值的情况,但服药并未中断。我想主要是因为癌细胞始终存在于体内,即使CEA很低,还是需要药物加以控制,空窗也许可以一试,但也会有风险。我个人认为,通过药物轮换,把主力军易瑞沙的间隔期拉长,避免易耐药,才是最重要的目的;这期间用多种靶向药变换来稳住会比较稳妥,而且CEA低正好可以为尝试新的靶向药提供了相对宽松的条件,如果试药有效相当于在抗癌弹药库里又添了新的武器。
另外,具体到我妈妈的情况,她有时候耐受不太好,吃药反应强烈时会停药一两天或者减量,因此1个月药量往往要多吃好些天,这已经相当于在减缓服药步伐了。我妈妈目前的情况较好,一方面她初始CEA不高,有基因突变;另一方面她根本不知道自己得了癌症,心理上没啥包袱。
不过从很多朋友的治疗贴上看,除了CEA这个指标外,病人本身也要注意增强免疫力,防止炎症感染,决不能因为CEA指标良好就掉以轻心。
大家一起加油!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-7-31 08:43:05 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
关注中,祝病情一直稳定

点评

谢谢朋友~  发表于 2015-7-31 11:28
南宁人  高中二年级 发表于 2015-7-31 09:51:57 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
关注轮换试药,
一线生机  初中三年级 发表于 2015-7-31 10:58:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
轮换需要勇气和智慧,希望楼主家好运!

点评

谢谢朋友~  发表于 2015-7-31 11:31
心底无私天地宽   助人助己   自助者天助  
把家人的生命托付于别人  那是对家人的冷漠和不负责任
jerryno  初中一年级 发表于 2015-7-31 11:59:00 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
我爸爸3月的时候单位体检CEA 6.4
(那时胸片居然没有检查出来肺部有异常!)
现7月的最新结果3.5。我觉得他属于CEA不敏感的体质。

CT显示肿瘤比7个星期前长大了。
难以判断肿瘤长大是不是在6月CT到服用凯美纳之前就长大的。(凯美纳现服用了一个月)

只是他个人最近声音非常嘶哑,所以他自己给自己施压认为是癌症发展压迫到了声带。

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