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抗癌记录(31岁)21突变 靶向轮换脑膜转移控制稳定 4002用的有点迷茫。。请帮忙指点

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192277 349 奇迹一起创造11 发表于 2015-5-11 23:40:44 |
奇迹一起创造11  初中二年级 发表于 2015-5-20 09:07:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天是吃特罗凯第九天,已然没有任何的副作用。感觉这两天有点咳嗽,每天大概3,4次。深呼吸感觉不顺畅,感觉器官里有谈是的。给医生打了电话,坚持让我把特罗凯吃满一个月。
祈祷救父亲  小学一年级 发表于 2015-5-21 10:58:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,你这么年轻会好起来的
刃寒胜雪  初中二年级 发表于 2015-5-21 11:33:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
比我爱人还年轻,我家是36岁,去年脑转开始全脑放+特罗凯,原发一直稳定,就大意了,但这个病转移太快,刚检查发现骨转,而且是多发骨转,医生说都没法放疗,一定要注意定期查一次全身。
daaiwujiang  高中一年级 发表于 2015-5-21 15:27:16 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
过来看看你  祝福楼主
daaiwujiang  高中一年级 发表于 2015-5-21 15:27:38 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
积极治疗  提高生活质量
gjzlovemama  初中一年级 发表于 2015-5-22 13:35:22 | 显示全部楼层 来自: 江西新余
奇迹一起创造11 发表于 2015-5-20 09:07
今天是吃特罗凯第九天,已然没有任何的副作用。感觉这两天有点咳嗽,每天大概3,4次。深呼吸感觉不顺畅,感 ...

不要太关注自己的身体感受了,太情绪化对身体不好。心态很重要。你想想,就是不吃药几天十来天又会怎么样呢?有时候完全是自己想多了。跳出这个圈子。这个病只要没有心脏或者血栓或者脑转无法控制之类的情况。也不会有大问题的。与其太关注感受,不如多调理调理自己的身体。就是正常人也偶尔会不舒服的啊。不是什么情况都和病有关的。
阿里埃塞哟  小学四年级 发表于 2015-5-22 13:39:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
家庭主男 发表于 2015-5-14 11:14
一、认真阅读憨豆精神的所有文章,轮换用药!
二、用YL药,大大降低用药成本,打持久战!

求YL药的购买渠道,我父亲打算给他试下特,盼回复,谢了。

点评

已发站内信息  发表于 2015-5-25 17:10
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-5-22 13:52:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主加油,快乐是最好的良药,请看我的癌症心路
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-5-22 13:54:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
          把病交给医生,把命交给菩萨    自己好好活在当下     
我是Ⅵ期肺癌患者,当我刚得知病情时,如五雷轰顶,时间停止了,周围空气凝固了,吃饭、睡觉、亲友的不停宽慰、周围的人事,这一切都变的毫无意义。我的头顶上仿佛倒扣着一顶大锅,遮住了原本属于我的那片美丽的天空,我陷入了绝望的深渊中。就这样如行尸走肉般的度过一天又一天,在极度绝望中,真是度秒如年啊!精神的垮塌使我的身体越来越差,我不知道明天是否还属于我。我不知道我还能陪伴丈夫几日,还能守护女儿几天,我要让妈妈白发人送黑发人,他们都是我最爱的人啊!看着他们我的心好痛好痛!我为他们流泪,为自己没有未来的人生流泪。我病苦,心更苦。
我本能的绝望、挣扎、思索,试图理清这突如其来的纷乱生活。渐渐地,渐渐地,终于有一天我想明白了,不能怨天怨地,是自己没有把身体照顾好,是我的错,生病是老天对我的惩罚。也在提醒我,属于我的时间不多了。是啊,我的时间不多了,我浪费不起啊!我要让自己尽快的振作起来,于是我用各种办法为自己灌输正能量,在心里不断的对自己说:“我快乐、我健康、我幸福”;看积极向上、正信正念的书籍和电视。学习中我明白了,人生的真谛就是快乐,快乐是一种心态,健康的人不一定快乐,生病的人也可收获快乐。最终我选择了快乐的生活。我把病交给医生,积极配合,完全信任的接受治疗;把命交给菩萨,能活多长天注定,病和命都是我无法控制的,我都交了出去,剩下的是我能控制的属于我的每一天。我决定珍惜每一天和家人相处的日子,充满感恩的生活,感恩家人的贴心;感恩朋友的爱心;感恩同事的关心;感恩医生护士的仁心;感恩社会上很多悲心团体伸出的援助之手;感恩我身边一切花草树木,感恩我拥有今天,在感恩中我的笑容回来了,揪着的心放开了,我买来很多花草让家里充满生气,我开心的和家人互动,减少他们的担心,努力的使家庭恢复正常生活。现在我和家人都能正确面对现实,互相鼓励、互相开导,把握当下,快乐的生活。治疗中的副作用是很辛苦的,每每这时我会把它当着是一种磨练,欣然默默的接受,尽量不让家人感受担心。
有句名言:“助人是快乐之本”,是啊,一个人生命的长度无法控制,但是生命的宽度、深度是可以控制的。我要让自己不长的生命有足够的深度,让自己活的更快乐,我决定将我的爱从家人扩展到所有需要帮助的人,在路上、公园里我主动为人指路;为需要帮助的人解决困难;到病患家里开导鼓励他们;在公益团体宣导环保;参加教育团队做讲师;和家长分享教育孩子的心得;和有心结的人交流;和大家分享我的人生感悟;在医院我和医生分享称赞、感恩他们的付出,当护士受到委屈时我私下鼓励她们,新来的病友非常痛苦,我义不容辞的陪伴他们、以身说法,鼓励他们,看到他们露出的笑容那刻,我好开心啊!就这样我从一个手心向上需要帮助的人,变成了一个手心向下去帮助别人的人了,我越做越开心,越做越幸福。现在我常想我要好好的活着,为爱我的人,为所有需要我的人活着。我已发愿:我要为众生而活着。所以我每天都会问自己“今天我做了对众生有利的事了吗?我还能做点什么?”仔细想想我好感恩生病,是病痛让我觉悟,是病痛让我领悟到生命的价值。感恩!感恩!无限感恩!
静思语:
人生就如登山一样,
登上最高峰时,就是下山的时刻。
了解这个道理后,
最要紧的,是问清楚自己在世间的价值,
是不是真正发挥了生命的功能?
                              

点评

感悟写得真好,有好的心态非常利于病情稳定。  发表于 2015-5-29 21:46
安好2015  初中二年级 发表于 2015-5-22 17:06:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
觉得不要吃中药,只听说有靶向药,没看见有有效中药

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