抗癌记录（31岁）21突变靶向轮换脑膜转移控制稳定 4002用的有点迷茫。。请帮忙指点

yj努力！ · 发表于 2015-5-16 17:02:54

我爱人也是肺腺癌晚期，他也才40几岁，吃了8个月的特耐药，化疗两次失败，现在当地的医生说无药可用，我们一家也绝望之中，可我不会放弃，哪怕一线希望也不放弃，我们共同加油。

monox · 发表于 2015-5-16 23:15:36

本帖最后由 monox 于 2015-5-16 23:20 编辑

偶经贵宝地，本想草草一瞥，但看完LZ的故事以后，还是决定给“支支招”。

先来简单评价一下感受:

@能够“放弃高薪外企工作而去实现做教师的梦想”，可见
1. 你是一个有知识的人　
2. 你是一个有梦想的人
3. 你是一个敢于把理想变成现实的实干主义者

以上三点恰恰也很符合我的价值体系，可谓“趣味相投”。

@能够把得了重病比作“上帝送的一份三十岁大礼”，　可见
１. 你是一个心胸豁达而乐观的人。
2. 你是一个有智慧的人。

以前我第一次听到有人说“听说我得了不治之症，医生告诉我还有半年的时间，我

感谢上帝能让我得了这个病，因为我至少知道自己的生命还有多少期限”　

的时候，我觉得这话很矫情。　

说实话，那个时候我“很小”，　至少心理不算成熟。

现在我能理解，也许那个话是发自内心的肺腑之言。　我相信LZ也能明白这样的

感受。但，面对生命的威胁，还是很辛苦的，所以除了打鸡血以外，重要的还是

要打持久战，消耗战，所以我倒是认为稍微有一点点的忧愁反而是很健康的表现

。这种感觉就好比是“　哎呀，本来陪女儿一起玩的时间就不够了，现在的时间就

更少了，真是麻烦那”　这样的烦恼。

@能够总结出“看病还是少托熟人”这样的经验，可见
1. 你肯定托熟人没落好了。。（sorry,我在陈述事实而不是奚落)
2. 你真的很善于总结
3. 你很愿意分享。

总之，我觉得LZ 是一个内心坚强，智慧，乐观，积极向上的有为青年。这方面我

大大不如你，要向你好好学习。

谈谈治疗吧:
抗CA 是一个长期斗争，我喜欢把这个过程比作打俄罗斯方块。（这是我第三次在

帖子里如此比喻）

俄罗斯方块应该玩过吧，开始的时候很慢，很容易，到了后面速度越来越快，这

倒不是要命的，要命的是，有时候一根棍子插歪了，毁了一整条道，最后总是在

仓促和慌乱间Game Over. 结合我给外婆抗CA的体会，在你有好药稳定的时候，其

实生活是比较安逸的，甚至和普通人相差无几。但是当有一些小的波动的时候，

如何决策，如何选择正确的方案，往往决定了后面很多步的好坏。

安全的时候要居安思危。危险的时候，要临危不乱并且越早的干预取得的长期效

果越好。

关于药物选择，多在论坛看看，一定会有收获。主意critical reading 很重要，不能人云亦云，也不能盲从权威，适合自己的才是最好的。
比如我对CEA 上升下降百分比来衡量药效的这套玩意完全不感冒。　CEA 对于我来说就是，如果其他东西说疗效好，CEA同步，那么ok,锦上添花。
如果CEA说疗效不好，对不起，我还要去看别的东西，不会只凭着个来作为换药的依据。

关于可持续性，如果外企是跨国企业，带一些仿制药是一条比较靠谱的途径。关于吃正版药，这钱如果你觉得花的心疼，那么还是应该已不让自己心疼为宗旨，毕竟得了这病已经够“心疼”的了。比如我给外婆吃药，不管给她吃多少药，我总告诉她药费差不多就一两千元。。就是不想让她还有其他的心理负担。
吃到后面，没有仿制药，只能找其他民间的途径。LZ是一个有智慧的人，相信可以分辨真伪。

其实没有人说，得了CA就要变成一个抗癌战士，一定要对这毛病了若指掌，不是有很多艺术家也好，科学家等仿佛没有得病一般更加执着于自己的追求。。

我觉得，自己希望的，就一定是对的，不要放弃，直到我们意识模糊的那一刻。

所长 · 发表于 2015-5-17 07:40:14

尽快用上india版的药，药效一模一样，这个坛子里的人全部用的是药。基本上是十分之一价，不然早就死掉了。。。看到你前面用的钱十分痛心，后面用钱的地方很多，尽快用版易瑞沙，也就一个月一千多多元一盒。。可以找我，··104330313.

reddevil1986 · 发表于 2015-5-17 12:34:32

楼主可以考虑去练郭林功，这个功不能治病，但可以强身健体，我妻子得病同时伴随高血压，心脏病，每天要吃降压药和倍他乐克保肝等药，同时靶向药，得病五个月后开始练功，不论刮风下雨，三九严寒，每天坚持练功，半年以后，心脏和降压药物基本上都不用吃了，偶尔睡觉不好时吃一片，自得病以来就没有感冒过，所以保持强壮的体质是战胜疾病的本钱，你年纪轻轻，生命力旺盛，加上豁达的人生态度，一定会创造奇迹！