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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1380 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
& W3 m" ?: V% j
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:035 ]1 f3 [, W5 S- f6 @
谢谢您的提醒!
5 f$ V3 i8 \5 x6 Q6 s8 A% E  T我先找一下影像大佬看一下。

  t* T4 p! M6 V) \6 m1 k9 S& {0 ?0 b) x# v+ M( z/ ?. h+ r$ J0 b
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 E: J, v5 n/ ~) S0 q4 l2 u% u; H, y( t, ^! E& R( j& s  |  {0 B

; H8 n3 i* Q( Z9 H, W; \* }, D  2、、cea评估?    换药前后? 5 B# G! ?- m& u, Z/ d: C; [
% V) s0 Y! y# G& P* ?
    影像对比,评估药效(延时)。
- }/ }9 a1 V, `! O5 r9 |  N- j9 A7 j8 |

7 {6 q9 k* f/ ^! ^5 B% @7 w# g7 @( Z7 f
- H$ F# X1 d0 A9 |+ @  h9 G
" c$ B3 L  E1 O# p3、佐利替尼是正版?; X5 ~0 J: w" s( T1 p3 j+ m
1 U* Y! A6 g) u: t8 M7 D

5 Q) r1 H' F+ T: C

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% ~9 `9 I9 V& D" w% Y7 M5 w  P2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
) G, i9 c' k: j. a( e- w0 V: n9 E
0 k' m+ R, Z/ l$ W: ]2 u7 Q结果怎么样? ...
- w) t% w: o$ t3 g/ }
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
3 k' ~% S. W3 s+ ]1 Z" w1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

2 \7 c6 u4 u: C$ {( N* E* j1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。7 F4 L. I1 a! V& B& W
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
# Z1 `8 C* Q0 _8 ^% R3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 q6 d8 Y  H% f* G
7 w% P: b2 g8 j) H  X2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
' \* ~) B9 A* J" F6 J" v# f4 T
" L1 F- r' s5 J& t/ i& D( ]3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:198 d/ U) x) v. z
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, Z; ^" X' V, d0 d. \: j
) `# B9 T) \, S- F5 u; \
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

7 L6 e, l" v1 M/ }; ?2 M& l% Q# `# I; N, c
医生甲氨喋呤等鞘注?
9 u$ k# a4 X. a, ^! r, `
6 U. L) t# h& |" k; T加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 x0 }4 v; c- u6 o5 J% S$ t' I( V! C那佐利替尼有效只有1个多月吗?
; X4 z2 f* v/ F/ d
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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