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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1475 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- G2 q. v: D3 r* e, E; S
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03& R8 V! q0 `# ?, N) C& a0 x7 P1 A
谢谢您的提醒!3 {0 g& Q5 U' C, x. |: ]5 W1 Y. S
我先找一下影像大佬看一下。

6 ^2 k6 l* ~8 W' H0 Q' ?/ k- N6 X( Z9 |) q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! b2 s. I5 N7 F" v# a- e4 w3 R
" H+ Z: [7 D) M+ M# V
7 I) a$ f: G1 c0 C& ]7 B  2、、cea评估?    换药前后?
: {4 B6 L2 v) g/ v) H: z( e7 N
( |0 \+ @# J6 g0 J1 d# z! [0 u) T    影像对比,评估药效(延时)。& U# U+ F' J' H5 N

- D; O- l* L1 q7 w3 f- ?- o
2 a" r0 a) [3 c6 s) X0 d  K& n: [8 l/ H8 X3 B  \: D
0 T" v4 ^- D' X8 A6 a
3、佐利替尼是正版?7 ^6 Y% l3 ~/ ^: c# |1 m

6 F; K4 y$ U* G$ R* @. Z' j0 W, `6 |0 m3 `5 ~

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:253 C* _) t3 Z: ?* A. J9 W7 D. s% f
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)2 O9 j1 ^1 [" z' l
. j/ o* ^4 [: a' v
结果怎么样? ...
7 z" ^7 D8 [6 D" m$ a3 ^+ b
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* ~+ p6 ~5 I7 ~4 _3 S- _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 t% E" L* L. W. Q8 ]
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。6 j* Z! U& x( l- y& X& b' n
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。' F9 E+ j, H* s% ~. f
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) x% N1 \1 \! ]. Y( i7 K4 d- t2 R1 U+ D  I
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
0 s) `! o' _# h5 X$ M- @9 h
0 r( P( O1 B5 D6 x% J3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
7 q7 m: W1 w% {- i; {5 Y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ p) W' @1 C; L- V/ n) }' h( H
! i4 n3 B( L: W$ B! ~9 y2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

( D& `. z# b$ T
1 I5 {$ z' \( n医生甲氨喋呤等鞘注?7 N. r+ T+ }' R3 e6 t
; ], T6 V- Q7 D
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:240 l, K0 ~' V1 X4 {' x, f1 k
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

, q. l3 \5 }: n" t1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 昨天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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