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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15316 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 9 v  l9 A5 p. g# P1 y$ n
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03! H9 W) m4 n7 O* V
谢谢您的提醒!
4 f' y# |1 ~0 e/ s2 Z4 S6 y* D我先找一下影像大佬看一下。
8 W- i; k& z. z* B( g# @
1 h+ ^1 R8 @- g+ k* G% z* m2 k3 M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),    h* S' G6 |' X, p

* x9 X9 i$ a8 [3 _
# d- W" U4 b: q8 s8 Z" W  2、、cea评估?    换药前后? 5 a- ^+ B9 k# C5 ~3 E- ?( ]: t
  B  t9 `- t# B3 Y" u' q
    影像对比,评估药效(延时)。) h) x- [* |7 n

3 y  S9 ?* q7 F) R" X" A$ p
$ Y& Y8 ?. t+ n) T
; T9 }4 l2 l  F3 D: A9 c; D/ l" L" g
! c3 B3 {/ [3 r. b( I# O+ ^3、佐利替尼是正版?
& Q' F9 z, M0 k2 w0 d) N5 J8 g! U5 Q/ h2 C
* q  h; x1 X5 |# U! j

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
) A/ Q# ~( b- v4 t2 _, c2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)! W' P8 d' S- a1 E9 G2 I

& p0 Q" Z4 C0 D3 M6 e2 l! `结果怎么样? ...
; A1 g& p$ ^" y/ l  ^
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:279 }) \! E! w' G+ H, K
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ {; L5 W- }( W, m* ^
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
7 r$ u3 q+ o0 {0 d4 D/ j) w2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。2 F" |9 ~0 K% ~: v0 N
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& l; e& T$ T' _3 l$ d" _3 b( s7 Q: @6 h" @7 k( j
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
9 y3 S" ?2 V1 e) z" c( p0 J, y+ j$ ?; {# C& M' V
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- }; l' i8 l% N/ z+ a; `5 q6 r8 n1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 J' O- w$ n3 A' W. g: R6 T
6 a/ u$ d6 |" f3 I2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 F( a4 [7 b+ I# U: K5 w, G+ g# m$ @/ j8 G  D
医生甲氨喋呤等鞘注?! h5 m, a6 U3 K( B
4 t' a' L( i' c' t- f2 J
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:248 R# p) B6 S# M1 b8 _7 l3 `
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

9 u* a, e" z7 H4 L3 ~3 j1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56/ y% K- y; ~+ l- J! a- W
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
4 P" B1 O6 @! W0 {! R* M1 W( |0 |% y4 b
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15# V- }  e7 }1 A$ `* |
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
& R8 Y- }- @$ Q- |/ ]
在广州益药药房买的

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