免疫副作用，怎样判断是否应该继续？

闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
好运！

' ?, l& J6 g* Y% t借您吉言

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-06 10:45
动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状

8 S3 s3 s" T& q" X不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
5 ]+ F9 m: k* I6 @( \  N

来自安卓APP客户端

伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
3 K' [) d) h$ M; h" B4 K" [服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状，也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了，耐受也是问题吧。

来自安卓APP客户端

伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
  r4 \  v5 b% Q& |) D服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
6 a- c7 v/ h. x其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

5 x; T# |/ O4 B1 v' P/ c还有就是，既然她还有一个突变是奥西敏感，能考虑奥西联达克吗？

来自安卓APP客户端

伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
7 E5 B: k* z- }& M( W$ |  A好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

这个我没有听过啊

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54
这个我没有听过啊

好的，谢谢您这么耐心，有问必答。看了您的答复，我定心了很多，没那么慌乱了，谢谢

                               
登录/注册后可看大图

  O* V; F# n4 e; {+ x; _# |: E                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

现在怎样了？

来自安卓APP客户端

2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
现在怎样了？

) ?' ~$ G- x! f* t& y% ]1 V去年9月进展了，而且甲减严重，停了免疫了

来自安卓APP客户端