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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12 + H" Z& D: }2 ^; H6 I5 x" M: j好运!
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阳光~ 发表于 2023-10-06 10:45 7 l7 g. O+ u6 X/ s Z$ X; y& p动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 - I; O: {0 A! g$ \8 a9 j8 k不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。 % C$ B; v! [1 I+ u服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?* Z8 j" n7 `6 T m5 e2 N$ o 另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。8 P1 K9 m3 T! g 想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 % X; \7 u3 V1 e5 [不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。 + F2 p' p- g2 U4 P6 v9 K4 f服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?) v( I) e4 B1 K: W; F+ K 另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。* V5 ~# z/ ~% G# c 想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14/ z' ~6 _# s- L' Q0 ^ `5 E) r 其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14 8 s+ ]" l/ A* v: N其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36 % K2 |! p6 r$ l0 O9 R& V8 r' `好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54 [ ]& }! V: e9 |& B这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16 6 R! L0 _+ @6 S. C; J( [现在怎样了?
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