“谋事在人，成事在天”—19号突变，低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍，再见老公！

好梦成真 发表于 2014-12-25 20:37
HER-1检测结果出来了，阳性，2个加号。
服索坦第12天，老公测了血常规、肿瘤指标和B超。血小板164，虽然在 ...

祝福好梦姐先生索坦这么强力的效果！期待2015年是一个幸福年，祝福你先生治疗顺顺利利！祝福你全家平安幸福！吉祥如意！

爸爸最棒 发表于 2015-1-1 22:50
祝福好梦姐先生索坦这么强力的效果！期待2015年是一个幸福年，祝福你先生治疗顺顺利利！祝福你全家平安幸 ...

谢谢小燕子!2014年，在你的努力下，叔叔得到很好的治疗，生活质量很高，祝愿新的一年治疗效果棒棒的!祝家人平安、如意、心想事成!加油{:soso_e185:}

小杨做爸爸的主治医生没走弯路，非常棒!祝愿2015年幸运相伴，万事如意!加油{:soso_e185:}

憨豆精神 发表于 2015-1-1 20:05
索坦不要吃得太久，注意防感染。

感谢憨豆叔提醒{:soso_e181:} 索坦这次最多吃1个月，白细胞已降到5了，一定注意防感染!
请教憨豆叔:为了预防停索坦出现水肿，我该如何做呢？医生说没有口服的甘露醇。谢谢您！

用心良苦 发表于 2015-1-1 19:51
CEA降得很漂亮，真是功夫不负有心人。回头想想，这种情形，如果完全交给医院，那会跟你一种一种药去试啊。

是啊!经过近两年的治疗，先生的病灶依然集中在左肺，并且正常上班。我曾无数次设想，如果我当初没有找到与癌共舞网站会怎样？如果憨豆叔未将他试药成功经验总结并共享会怎样?如果没有热情的坛友相助会怎样?结果肯定不会这样好。我们肯定听医生的用诺维本联顺铂化疗6个疗程，再换方案继续化疗，放疗，也许不到两年只能靠中药碰运气了。化疗时我选择自费进口化疗药，老公曾犹豫，我说你上班还可以赚钱啊！医生背地跟我说，你不知道他多严重，还指望他上班？现在想想，一直靠化疗确实上不了班了。
我总结从论坛获益的几个方面:
1、手术后取得病理，并做基因检测和免疫组化。手术后1个月，手术医生催我们赶紧化疗，并介绍化疗医生，我们感激他对我们如此好，无意得知那是他夫人，换院化疗。不懂基因检测，虽然歪打正着，有cmet阻隔，一线易效果也不会好，好在力比泰一线化疗有效。
2、肺腺癌需要做哪几项基因检测和免疫组化。从论坛得知需做基因检测和免疫组化，赶紧去医院病理科。医生问我做哪些项，我有点傻了，没记住。能不能告诉我该做哪些，去问医生，可医生没告诉我啊，还得回论坛学。
3、肺腺癌伴胸膜转移一线化疗应选力比泰。论坛学习后心中为老公选择化疗方案是力比泰，医生却是诺维本，凭论坛知识有底气改了方案。
4、靶向药可以轮换吃，轮换顺序有讲究。得益于憨叔关于靶向药的经验总结，我们大胆实践。化疗后吃易、特、阿法效果都不理想，19号突变啊！不解，问医生，医生说有人效果好，有人效果不好。我想我们是效果不好的倒霉蛋儿啦！医生说，药吃上了就不要换，子弹有限，等病灶露头处理一下就行了。妈呀，老公不想担惊受怕，老公害怕露头，我们决定走轮换路线。在坛友W的点拨下联合用药走上正轨。
5、肺部和颈部放疗要谨慎，吃靶向药要保肝、保心。
6、懂得了cea敏感对病情监测的重要性，当CT与肿瘤指标不一致时如何判断药物的有效性。
7、学习到世界最前沿肺癌治疗信息和靶向药信息，只因论坛有老马、bluest、costa等热心提供专业信息的人士。
总之，感谢论坛、感谢坛友!

好梦成真 发表于 2015-1-2 13:24
是啊!经过近两年的治疗，先生的病灶依然集中在左肺，并且正常上班。我曾无数次设想，如果我当初没有找到 ...

赞总结，赞大胆实践，祝福好梦姐姐家新的一年继续稳定有效。

好梦成真 发表于 2015-1-2 10:01
感谢憨豆叔提醒 索坦这次最多吃1个月，白细胞已降到5了，一定注意防感染!
请教憨豆叔:为了 ...

我可能是肺癌中第一个吃索坦的，当时买了粉粉，再在淘宝买到甘露醇（试剂级）就混合着吃了。医生说没有口服的，是指医院没有，而不是指世界上没这种口服物质。
停服含甘露醇的索坦可改服口服甘露醇一周，当然，根据实际情况，如果尿量很大，就不必吃甘露醇；如果有点浮肿，就要吃。

憨豆精神 发表于 2015-1-2 16:38
我可能是肺癌中第一个吃索坦的，当时买了粉粉，再在淘宝买到甘露醇（试剂级）就混合着吃了。医生说没有 ...

知道啦！非常敬佩憨豆叔勇于试药探索的科学精神，我们有幸可以借鉴您的经验，感谢憨豆叔!祝福憨豆叔和家人2015年平安、健康、吉祥如意!

好梦成真 发表于 2015-1-2 09:38
小杨做爸爸的主治医生没走弯路，非常棒!祝愿2015年幸运相伴，万事如意!加油

谢谢姐姐，也祝福你先生靶向药长长久久。今晚我姐给我打电话，说我爸锁骨上淋巴结有变大的样子，她摸上去好像也是，这可怎么办？让我万心担心。

漣  2015-1-2 14:03
νЧ

лл!2015!