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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245539 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- B6 m/ G4 s5 q6 F0 G! R1 _6 I3 Z我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
. o) w; d+ W5 y* u有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ! W1 A9 L3 x. P; b
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
# {0 g, L* a0 Y5 D6 [# C+ L2 v听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' z  {; F( q8 Q6 s
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
% H" U/ H0 D9 S9 }

  C+ F# R$ K8 K" {4 P6 I3 H: K憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; U3 m; x" m( I. h

% G5 z/ t$ T, t* k; e从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
. L2 q$ h. U& q+ `- R  u1 o7 B; r
4 v: ^+ E% ^" W2 ZEGFR(++)
1 W: y) H, H  r) f9 T: dVEGFR(+)
0 l4 D" p% g) o1 e" }) mPTEN(+++)
; n$ U6 [( K& Y9 c' R& J9 ZE-cadherin(+)
# ], Z8 |1 c0 u; a5 Lcd117(-)+ X2 G! u8 A' l  d5 m" O1 ~
cd20(-)
; @; r) U8 i. O+ q4 {) P! dercc-1(-)
  M0 H# p& A3 K2 |6 O3 Jar(-)" Z  Y) @" ]9 `& q
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。2 A5 Q3 a$ Z( ^. O6 N  [
7月13日做的手术 一切都很好* g+ l  v  n  C& ~, t9 m: O% y
7月17日afp158  术前248: l. T( ^2 }  S: O2 B" [
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。* H, g/ |( ]3 o2 H# |6 C8 W
, x# c6 |& |; ]2 T
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
9 T7 d' j6 t7 C/ U4 f5 k最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼* ~0 I5 B; Z. J
& q6 w  U4 E: `% Q2 T# W+ w$ M

* O# T. @$ l  n+ X1 D- K6 i7 Z然后7月21日afp是269# v; I$ n; i0 E! {' I# Z* B7 s7 {' G5 F: ~
7月28日afp332- Z% c- a6 A. |0 p) s% v
8月2日afp489
! {& {) H2 [( o7 _6 K' P9 ^7 u% T4 P2 [: N1 p& [% [8 w- C  [
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
, c0 A# l7 M' K/ F1 D9 d1 _( k, ]0 c! o: G3 h- P1 q' Q+ D
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
$ L2 [  T! q6 P  g3 m& z9 h3 B4 ~* A1 K2 c' _6 {
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- c& ~& G8 N8 O- J
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
3 V! M4 P, r, o$ O- C# P这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的4 Y7 L9 J& b% D; |; `

- n: R5 ?) W5 @, F. M; M' P$ ^& O/ N0 ]
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
' S* Z% J5 x. f' C
- m0 T9 J+ Q3 X! g' f4 N感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!3 k. I& c0 W! B. S

* C# P" @+ S; ]8 k) Y
* g" |# f; L0 f/ H1 ^3 j1 D9 m* D. C憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
1 ]# L+ [# K/ i! G父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,8 Z* T, P/ f2 p5 O; A
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了) K* H/ x; |3 I9 p
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
' E/ [4 O+ A- W
  x( h. O! r9 R9 ?然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。  g. r- x5 E- C/ }& S

. @4 n8 u% Q  n! G8 D' ?请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
5 g5 |% n) T4 g  `$ T% u还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑   f* V+ ?) E; E. U8 q/ @
( c! R8 |% p" t5 t* W! |& V" _
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% U$ `9 o5 c4 m5 N: R5 J3 X# S/ t4 K! |) K+ s6 c8 H8 K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
0 b6 f* M' a( ?5 p4 \, G$ p4 p! n; ?; m& p& q
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) F* }+ P0 {7 u  {& \( R憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施( P. K$ b6 L# R) |
4 e, u# h# V# c( C
从发帖之 ...

& \9 r9 C/ i. Y4 f6 e! P2 s& H. Z. J) }184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 n$ s+ {' }' w) v憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 e/ @4 G5 A- @3 a

( H* C5 v* @/ ?- A& Y从发帖之 ...

# G! T2 o) d1 w, f0 L; F) o7 O8 d  i在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ! B4 K% m- W( d$ t( I7 i4 J2 a
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

0 A1 j  L1 h( E$ z, N- X先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
3 V* p% O4 _/ S9 X这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
9 f" u# p! f7 D, |5 H3 u7 V你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。1 P3 G% J: B7 Q' i2 W
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
: [/ @. N0 H# j0 w& W8 P
+ c3 t! L- J' K0 y$ q7 E0 N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 5 ^  ]! T0 V" M4 S# p
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct4 `. H% s0 _" F# I- X7 A: c. l. R& X
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

) ^, B) U2 Z& z% p9 S- ]/ n现在如何治疗?+ c0 N9 f3 k) q4 y& g2 J) ?( w
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
6 D# z$ d9 g3 W+ e& Q* }往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。6 x; V) J3 q( J" Y* W. c
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
. K1 Q$ B# n' t. {) q8 ~9 ~- x不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp% Y0 @& N. K% {1 ~7 [
, f% w* q, a% o/ b# }$ C% ?
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
: ^7 n3 f9 M: D# P* r3 T! a
7月13日做的手术 一切都很好
7 y! B( L& F1 ^" ^. ~7月17日afp158  术前2481 @/ D1 U' y( k, h+ P5 b1 `
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
6 h8 g) U& @+ I6 K" @0 w# W
7 ]) p, i8 ^8 f6 N你应从这几天的事件好好总结。" ~, ~) U& B0 \, `
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) a* ^* t7 |) a! q感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
0 B1 M) b& R$ S  q
: M' I$ s/ I8 U. m/ F: }在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!. k- q* n: H6 p$ E

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